8 è un numero troppo basso

Otto. Questo è il numero degli hospice pediatrici presenti in tutta Italia.

Il Veneto è la prima regione ad essersi dotata di una struttura di questo tipo, nel 2008, a Padova. Sono seguiti hospice pediatrici in Liguria, Lombardia (Casa Sollievo Bimbi, nel 2019), Piemonte, Campania, Basilicata, Sicilia e Lazio.

Il prossimo anno apriranno anche due strutture in Emilia-Romagna e Toscana, ma siamo lontanissimi dal raggiungimento dell’obiettivo previsto per il 2025, anno in cui ogni regione italiana dovrebbe dotarsi di hospice (intese come strutture a sé stanti e non reparti ospedalieri) per adulti e bambini, inseriti in reti territoriali per le cure palliative e la terapia del dolore.

Intanto, il bisogno di cure palliative resta inevaso per più di 4 bambini su 5 che avrebbero diritto a ricevere cure palliative pediatriche gratuite e offerte dal Sistema Sanitario Nazionale.

A fronte di 35.000 piccoli pazienti a necessitare di queste cure, infatti, solo il 18% le riceve.

Nicolò

In questo 18% troviamo Nicolò, che non ha ancora compiuto 10 anni e già da tre è in cura presso Casa Sollievo Bimbi, il primo hospice della Lombardia e uno degli “otto”.

“La prima volta che ho visto Nicolò era agosto del 2020,” racconta Marco Albarini, pediatra palliativista di VIDAS. “Era arrivato in Casa Sollievo Bimbi con un trasferimento dall’ospedale Buzzi e mi ricordo che piangeva. È strano pensarlo così ora, perché Nicolò è un bambino sorridente, gioioso, e quando ride, ride con tutto il corpo. Ma quel giorno provava un dolore fortissimo.”

Nicolò convive con la Sindrome di Alexander, una malattia genetica rara che annovera tra i sintomi più importanti ritardi nello sviluppo psicomotorio, epilessia e disfagia. Nello specifico, a causare così tanto dolore a Nicolò nel giorno del suo arrivo in Casa Sollievo Bimbi erano delle coliche addominali molto disturbanti. “Sentirlo piangere è stata la parte più difficile. Fortunatamente abbiamo trovato la giusta terapia per alleviare il suo dolore, ma quella sofferenza è difficile da dimenticare,” conclude Albarini.

Le funzioni dell’hospice

“Qui abbiamo trovato una seconda casa,” dice la mamma di Nicolò, Stefania, commossa. “È una famiglia, che ti aiuta, ti prepara anche ad affrontare le difficoltà.”

Una delle funzioni più importanti degli hospice pediatrici è infatti l’abilitazione dei genitori. “In Casa Sollievo Bimbi noi genitori veniamo formati dal personale sanitario a gestire in autonomia le terapie, gli ausili e le manovre necessarie a garantire la miglior qualità di vita possibile a pazienti come Nicolò,” continua Stefania.

“Abbiamo trovato anche tanta professionalità e soprattutto tanta sensibilità e affetto,” aggiunge Domenico, papà di Nicolò. “C’è tutta un’organizzazione e un’equipe che ti consentono di affrontare qualsiasi problematica da qualsiasi punto di vista.  E poi c’è molta serenità.  È qui che vorremmo trascorrere quel momento, il momento in cui Nicolò non ci sarà più.”  

Un altro aspetto fondamentale dell’hospice è che accoglie tutta la famiglia, non solo dal punto di vista psicologico ma anche pratico: a differenza dei reparti ospedalieri dove può tipicamente essere ospitato solo un genitore per volta, in hospice come Casa Sollievo Bimbi vengono messi a disposizioni mini-appartamenti in grando di accogliere genitori, fratelli, sorelle e talvolta anche animali domestici!

“Grazie a Casa Sollievo Bimbi abbiamo potuto stare insieme io, mia moglie e Giorgia, l’altra nostra figlia, insieme a Nicolò. Abbiamo potuto recuperare una serenità famigliare che si stava perdendo,” conclude Domenico.

Una conoscenza frammentaria

Secondo l’ultima indagine IPSOS (2023) sulla conoscenza delle cure palliative, 8 cittadini su 10 sanno che le cure palliative sono un diritto, che deve essere garantito gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale.

Una conoscenza che è ben radicata anche dalla maggioranza dei clinici, eppure tra i pediatri solo uno su tre si sente sufficientemente informato sulle cure palliative pediatriche, mentre tra i cittadini 4 su 10 pensano che le cure palliative non possano riguardare anche i bambini.

Seppure la dimestichezza del pubblico e dei medici con le cure palliative pediatriche sia ampiamente aumentata nel corso degli ultimi 10 anni – lo testimonia anche la crescita della copertura del bisogno dal 5% al 18%  – resta ancora un grosso lavoro da fare per potare alle cure palliative pediatriche il livello di attenzione e conoscenza che meritano. Ed evitare che casi come quello di Nicolò restino buone notizie isolate.