Giorgia ha 10 anni e ha già scritto un libro. È breve, con poche e sagge parole e tanti disegni colorati. Non parla di principesse e cavalieri, ma di suo fratello Nicolò, 7 anni. Si intitola “Il tempo con mio fratello”, perché il tempo è un bene prezioso e Giorgia l’ha dovuto imparare troppo in fretta.
Nicolò infatti è uno dei sessanta italiani, adulti e bambini, portatori di sindrome di Alexander, una forma molto rara di leucodistrofia neurodegenerativa che colpisce la sostanza bianca del cervello.
Abbiamo conosciuto Giorgia e Nicolò in Casa Sollievo Bimbi, e insieme a loro abbiamo svolto diverse attività aiutando Giorgia a comunicare meglio con il suo fratellino attraverso la musica, le luci, i tangram.
Ed è proprio qui che Giorgia, con grande sensibilità, ha realizzato questo libro raccontando l’amore fraterno nella malattia, spiegando con immagini e parole, a chi non riesce a capire, quanto sia speciale Nicolò e quanto sia importante sorridere alla vita in ogni istante.
In occasione della Giornata dei Siblings, Petra Loreggian, amica generosa di VIDAS, ha prestato la sua voce a questa storia.