VIDAS festeggia 40 anni di amore per la vita

Il 25 maggio 2022 nell’Auditorium di Casa Sollievo Bimbi, dedicato al medico Alberto Malliani, si è tenuta la conferenza stampa per celebrare i 40 anni di VIDAS. Ripercorriamo la nostra storia nel discorso di Giada Lonati, Direttrice Sociosanitaria.

Forse non dovrei dirlo così, ma penso che essere operatori sociosanitari in VIDAS sia un privilegio. Senza sminuire l’impegno che richiede e anche grazie alla ricchezza che lavorare insieme ai volontari rappresenta.

Perché quando una persona sceglie di fare il medico o l’infermiere o il fisioterapista o l’assistente sociale non necessariamente vuole guarire ma sempre desidera prendersi cura. E vedere nello sguardo e sentire nelle parole dell’altro che il suo intervento è servito, è stato efficace, è una fonte di enorme gratificazione e dà la carica per andare avanti con rinnovato entusiasmo.

Un intervento funziona quando i singoli sono preparati per farlo, certamente, ma anche quando sono sostenuti da un’organizzazione che ci crede, che riconosce nel bisogno dell’altro il punto da cui partire. Così è stato dal 1982 e così è oggi, 40 anni dopo. E anche se la Signora Cavazzoni non è più qui con noi resta uno stile che accompagna il nostro agire.

La legge 38/2010 le cure palliative riconosce le cure palliative come un diritto, in ogni luogo della cura a partire dal domicilio fino all’ospedale, passando per gli hospice e le RSA. Sappiamo che non è ancora così: in Italia si parla di distribuzione a macchia di leopardo tra le diverse regioni, ma le differenze non sono solo interregionali, anche intraregionali. E spesso proprio negli ospedali e nelle case di riposo sono drammaticamente poco diffuse, anche se sono questi i luoghi in cui la gran parte degli anziani muore entro pochi mesi. Mancano prima di tutto una cultura e una formazione tecnica specifica.

La malattia spesso è poi solo il grimaldello che consente di incontrare fragilità che superano il contesto clinico e richiedono una presa in carico a 360°. Non a caso le cure palliative sono lavoro d’équipe per antonomasia. E così le équipe si sono arricchite in VIDAS di nuove figure professionali. Penso ai minori, al ruolo fondamentale degli educatori, alle figure dedicate alla riabilitazione, fino all’assistente spirituale, con un taglio assolutamente laico ma che non lasci inesplorata questa dimensione del bisogno.

Perché ci si ammala e si muore come persone, non come pazienti.

Oggi è molto più facile accedere a un servizio di cure palliative e morire a casa propria se si ha un cancro che non una malattia altrettanto mortale e avanzata, ma della cui prognosi si ha minore certezza. Siamo stati tra i primi ad aprirci alla cura del malato non oncologico, prima con i pazienti SLA e cardiopatici e poi con pazienti colpiti da demenze. Oggi infatti oltre il 15% dei pazienti adulti assistiti nei diversi setting è affetto da malattie non oncologiche, mentre per quanto riguarda i minori in hospice nell’80% dei casi sono affetti da una malattia non oncologica, in linea con i dati di letteratura. Il nuovo progetto Cronici Complessi Fragili va in questa direzione: intercettare e dare risposta a nuovi bisogni di cura spesso poco conosciuti.

Un maggiore accesso alle cure palliative significa tante cose: migliore cura dei sintomi, possibilità di scegliere dove vivere il tempo ultimo e dove morire – e il COVID ci ha insegnato che differenza possa fare – e una maggiore possibilità di accedere a trattamenti che leniscano la sofferenza alla fine della vita, come la sedazione palliativa.

Ma oggi le cure palliative sono ancora un miraggio per molti anziani e lo sono di sicuro per i minori. Solo il 18% dei 35.000 minori bisognosi di cure palliative in Italia riceve una risposta (meno di 1 su 5).

Noi abbiamo sentito che dovevamo provarci, tenendo fede alla filosofia che ci spinge a guardare avanti tenendo i piedi ben piantati per terra.

Il progetto pediatrico VIDAS è nato da un sogno prepotentemente radicato nella concretezza. Già a partire dal 2015 abbiamo iniziato un’attività domiciliare dedicata ai minori. Da allora abbiamo assistito quasi 150 minori nelle loro abitazioni.

Abbiamo iniziato, in collaborazione con l’INT, con i pazienti affetti da patologia oncologica consapevoli che in questo ambito le nostre competenze erano più forti, ma parallelamente abbiamo avviato la progettazione di Casa Sollievo Bimbi per offrire il primo hospice pediatrico della Lombardia. Perché la casa è certo il posto migliore ma ci sono momenti in cui invece una struttura può diventare una risposta.

Lo è diventata in questi anni per 93 pazienti e per le loro famiglie che avevano bisogno di ricoveri di abilitazione – rivolti a minori fragilissimi la cui vita troppo spesso dipende da strumenti come ventilatori o pompe per la nutrizione artificiale – che rafforzassero in un ambiente più protetto del domicilio ma in cui sperimentare in relativa autonomia le capacità di mamme e papà speciali di bambini speciali. L’hospice è stato in questo caso un ponte tra l’ospedale e il territorio. Circa il 70% dei nostri ricoveri ha riguardato questa tipologia di pazienti.

Poi abbiamo accolto la vita che volgeva al termine, perché non tutte le case sono il posto giusto, non tutte le famiglie ce la fanno. Il 20% dei pazienti ha concluso in Casa Sollievo Bimbi la sua vita, attorniato da genitori, fratelli e sorelle, nonne e anche animali domestici.

Abbiamo anche offerto sollievo a famiglie che – non bastasse l’esperienza ce lo ricorda anche la letteratura – hanno una vita che ruota interamente intorno ai piccoli malati. Famiglie che rischiano di sfaldarsi, che hanno bisogno di un tempo di recupero.

Da giugno 2021 il Day Hospice pediatrico offre risposte ad impronta educativa e riabilitativa ai nostri pazienti. Con la consapevolezza che prendersi cura è sempre un’attività corale, di équipe e di rete.

Non a caso i pazienti che assistiamo provengono in una percentuale significativa dagli ospedali: anche questo vuol dire essere inseriti in una rete. Perciò riteniamo fondamentale garantire la collaborazione con i moltissimi attori del sistema della cura, siano essi interlocutori sociosanitari e non.

Insomma, 40 anni sono un’età meravigliosa per fare un primo bilancio e per guardare al futuro. Abbiamo la forza e l’energia per progettare e il coraggio e la fiducia che nascono dall’esperienza.

Per questo crediamo nella necessità di un disegno innovativo che si concretizzi in nuove forme assistenziali, che leggano il presente per sognare il futuro. In questo il progetto “Più vita agli anni” incarna un’idea di mondo prima ancora che un modello di cura. Un luogo in cui troverà spazio l’accoglienza per la fragilità sociale che spesso viene disvelata proprio dall’incontro con la malattia grave, in cui riempire di significato il tempo, in cui far riconoscere capaci di prendersi cura le une delle altre le diverse generazioni.

Serve infine una cultura nuova che integri la malattia e la morte nell’orizzonte dell’ineluttabile e che fornisca alle persone strumenti per formulare le domande giuste e ottenere le risposte necessarie, con lo sguardo rivolto a creare cittadini consapevoli dei propri diritti anche in tema di salute.

“Prima i valori e poi le opere” era una frase che Giovanna Cavazzoni amava molto. In questo compleanno tondo possiamo dire che resta questa la spina dorsale del nostro modello di cura.