Un incontro che ci ha cambiato la vita

L’esperienza di Katia, mamma di una bimba che ha trovato in Casa Sollievo Bimbi un luogo dove crescere, imparare, condividere. Ridando una dimensione umana a una condizione sempre in emergenza.

Di Katia Marchiori, mamma di Virginia, paziente in carico al Day Hospice

Sono la mamma di Virginia, una bimba – anzi, ormai ragazzina – nata nel 2006. A causa di un virus contratto al momento della nascita – questa, almeno, è l’ipotesi fatta retrospettivamente dai medici – ha sviluppato una malattia senza diagnosi, e ancora senza prognosi, che si traduce in una condizione di ritardo neuropsicomotorio.

Tutti i suoi primi 15 anni di vita sono stati una continua girandola di ospedali, ricoveri, emergenze, interventi, crisi, reparti, pronto soccorso, terapie intensive. Una vita complessa, che ho vissuto sempre al suo fianco, da sola dopo che mio marito, il papà di Virginia, ci ha lasciato in seguito a una grave malattia.

Abbiamo “incontrato” VIDAS grazie alla dottoressa Chiara Fossati, medico responsabile dell’ambulatorio di Genetica clinica del San Gerardo di Monza, che conosce Virgi dal 2008 ed è il nostro riferimento specialistico dal 2009: è stata lei a indirizzarci a Casa Sollievo Bimbi, nel maggio 2021.

Un incontro che ci sta cambiando la vita. Casa Sollievo Bimbi è veramente queste due cose: è Casa, è la nostra seconda casa. Ed è un luogo di sollievo, dove Virginia vive le sue esperienze, impara, cresce, esprime tutto quel che riesce.

Ha bisogno del contatto e del confronto con altre persone che non sia io, e in Casa Sollievo Bimbi ha incontrato un “nuovo mondo”.

La sera le dico: «Guarda che domani andiamo da Marta», e lei si illumina. Non le dico «Andiamo in VIDAS», una frase che per lei è un’astrazione, non ha senso.

Per Virginia venire qui significa incontrare Marta o Sara o Alessio. Persone, oltre che grandi professionisti e – mi viene da dire – splendidi amici, che ormai sono parte della sua e della nostra vita.