28.10.2022 | Pazienti e famiglie
Matilde conosce VIDAS esattamente un mese dopo la sua nascita, appena dimessa dall’ospedale. Da lì è iniziato il nostro percorso di assistenza domiciliare, fatto di visite specialistiche, supporto telefonico e…tanti giochi!
“Mi chiamo Chiara o Mamma-di-Matilde, perché quando diventi mamma scopri che il tuo nome viene dimenticato e sei a tutti gli effetti la mamma di Matilde, quindi tutti mi conoscono così e io sono fiera di esserlo,” comincia così la nostra chiacchierata nel salotto di casa di Chiara e sua figlia Matilde, di quasi due anni.
Matilde è nata a gennaio del 2021 e alla nascita ha riscontrato un danno celebrale significativo, con difficoltà a livello motorio, visivo e uditivo. Ad esattamente un mese dalla sua nascita, Matilde, Chiara e Arthur conoscono VIDAS: non appena la piccola Matilde viene dimessa dall’ospedale iniziano una convivenza in Casa Sollievo Bimbi e in seguito il percorso di assistenza domiciliare.
“VIDAS ci offre un’assistenza frequente di diverse figure professionali: Carlo, il pediatra, che viene una volta ogni 2 settimane e che la visita, gli infermieri, Marta che si occupa della parte ludica e che viene una volta a settimana. È un supporto a 360° e dove loro non possono arrivare c’è un accompagnamento nell’indicarci la strada migliore per rispondere a quel determinato bisogno”.
Marta Scrignaro, educatrice di VIDAS, è “l’amica di gioco di Matilde” – come la definisce Chiara – e il suo obiettivo è di stimolarla il più possibile rispetto al tatto e all’udito. Marta si inventa tanti giochi e tira fuori dal cilindro strumenti nuovi o originali per catturare l’attenzione di Matilde.
“Per esempio abbiamo scoperto che a Matilde piace molto lo xilifono e che il suono è un canale preferenziale per farla giocare e per farle percepire qualcosa,” spiega Marta. “Oppure giochiamo con la farina di polenta, perché abbiamo notato che apre un po’ più le manine rispetto al solito. Matilde infatti tende a tenere le manine chiuse, molto rigide.”
Se un gioco le piace si può entrare in contatto con Matilde e si possono ottenere più stimoli, che è l’obiettivo fondamentale e serve per farle conoscere il mondo che le sta attorno.
Il gioco è essenziale allo sviluppo di tutti i bambini perché permette la conoscenza del mondo circostante, sostiene la curiosità, favorisce la sperimentazione delle proprie capacità motorie, cognitive, relazionali, emotive. Per queste ragioni è fondamentale curare la dimensione ludica e creare le condizioni perché qualsiasi bambino, indipendentemente dalla condizione che si trova a vivere, possa giocare. Non è “un’attività” tra le altre, ma è “l’attività” principale – se non esclusiva – dell’età infantile, è un mezzo naturale per esprimersi.
“Quando ci siamo conosciute Matilde era appena nata, viveva raggomitolata fra le braccia della mamma,” ricorda Marta. “Poi, poco a poco, si è aperta al mondo, ha iniziato a giocare e a scoprire quello che la circonda. Con lei è stato ed è una scelta di stimoli graduali. Matilde mi ha insegnato a programmare con cura l’ordine e le modalità con cui propongo le attività. Mi ha insegnato a salutarla e a parlarne con un tono di voce che non la spaventasse. Oggi Matilde riesce a stare seduta sul seggiolone, ha iniziato a dipingere con le dita, a toccare lo xilofono, gioca volentieri con la farina e la diverte un mondo annusare le erbe aromatiche. Ogni giorno, nella sua casa, c’è un piccolo progresso, una scoperta, un sorriso.”
“Per le famiglie che vivono situazioni come la nostra un aiuto come quello di VIDAS è indispensabile e se non ce l’hanno il mio consiglio è quello di chiederlo,” dice Chiara con convinzione, “da soli non ce la si fa perché il percorso è spesso tortuoso. E poter essere assistiti a domicilio è un valore aggiunto, perché ad esempio Matilde ha dei problemi nel trasporto, odia la macchina, ma allo stesso tempo deve essere seguita in diverse terapie, quindi se alcune possiamo farle a casa nostra è davvero un grande aiuto. VIDAS è un accompagnamento quotidiano fondamentale, è importante poter sostenere questa realtà.“
