31.05.2023 | Aggiornamenti
Anche i bambini e gli adolescenti possono essere colpiti da una malattia inguaribile e dover affrontare tutte le problematiche cliniche, psicologiche e relazionali che questa condizione comporta. Le cure palliative pediatriche si propongono come lo strumento più adeguato a rispondere concretamente a questi bisogni.
L’obiettivo delle cure palliative pediatriche non è né di prolungare, né di abbreviare la durata della vita, quanto piuttosto di garantire la migliore qualità di vita possibile ai bambini con patologie inguaribili e alle loro famiglie, alleviare la sofferenza fisica, psicologica, emotiva e spirituale, dal momento della diagnosi e per tutto il corso della malattia, fino alla fase del decesso e dell’elaborazione del lutto.
Il tema delle cure palliative pediatriche è delicato e ancora poco conosciuto, ma di fondamentale importanza per tantissime famiglie. In Italia, infatti, dei 35.000 giovanissimi che avrebbero bisogno di queste terapie, solo il 18% le riceve. Sembra difficile da credere ma si tratta di una buona notizia: un studio del 2018 aveva stimato che l’accesso alle cure palliative pediatriche era riservato solo al 5 % dei piccoli pazienti che ne avrebbero avuto bisogno. Tuttavia, nonostante i progressi degli ultimi cinque anni questo risultato non sfiora nemmeno quelli che sono gli obiettivi sanciti dalla legge 38 del 2010.
Per aiutare a promuovere la conoscenza su cosa sono e a cosa servono davvero le cure palliative pediatriche, insieme a Fondazione Maruzza e al Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, abbiamo deciso di sfatare 10 miti comuni.
Indice
#1 MITO: Non servono a niente
REALTÀ: Nelle cure palliative pediatriche non si declina nell’unica prospettiva della guarigione ma in quella della qualità di vita, dando sollievo ai sintomi disturbanti e rispondendo ai molteplici bisogno del minore e dei suoi famigliari.
#2 MITO: Sono solo per i minori che stanno morendo
REALTÀ: Le cure palliative pediatriche prevedono l’assistenza fin dal momento della diagnosi di una malattia inguaribile e ad alta complessità assistenziale e proseguono per tutta la traiettoria della malattia, che può durare anni. Possono essere erogate senza interrompere le altre terapie e comprendono anche (ma non esclusivamente) il fine vita.
#3 MITO: Non hanno rilevanza scientifica
REALTÀ: Le cure palliative pediatriche non vanno assolutamente confuse con pratiche prive di solide basi scientifiche. La letteratura prodotta a livello internazionale alimenta un continuo scambio tra ricercatori e clinici con l’obiettivo di aggiornare la comunità scientifica sulle migliori pratiche e strumenti validati. Se le cure palliative pediatriche applicano rigorosi protocolli scientifici nella ricerca, nella clinica mantengono l’elasticità necessaria a costruire attorno a ciascun paziente un percorso di cura “tagliato su misura”.
#4 MITO: Sono uguali a quelle dell’adulto
REALTÀ: se è vero che le cure palliative pediatriche condividono obiettivi e principi etici con le cure palliative dell’adulto, allo stesso tempo differiscono per molti aspetti, tra i quali: le tipologie di malattie trattate, l’organizzazione delle cure, i bisogni relazionali e sociali che cambiano al cambiare dell’età, il maggiore impatti emotivo e psicologico sul nucleo familiare e sul team curante.
#5 MITO: Curano solo il bambino
REALTÀ: quando si scopre che un bambino è affetto da una malattia inguaribile, tutta la famiglia si ammala con lui. Le cure palliative pediatriche si fanno carico anche dei bisogni del nucleo familiare: formano i membri sui vari aspetti della cura e dell’assistenza; aiutano a gestire sentimenti complessi quali colpevolizzazione, rabbia, depressione, etc. Propongono risposte spirituali nel rispetto di cultura e credo religioso, fanno rete e con le realtà e con i servizi territoriali per superare situazioni d’isolamento, perdita del lavoro e della sicurezza finanziaria.
#6 MITO: Sono solo per i bambini malati di cancro
REALTÀ: La maggior parte dei minori che sono seguiti dalle cure palliative pediatriche non sono malati di cancro. Più dell’80% dei bambini sono colpiti da malattie non oncologiche che vanno dalle malformazioni congenite alle sindromi cromosomiche, dalle malattie neurologiche e neuromuscolari, alle insufficienze d’organo. Queste malattie sono molto varie, eterogenee e rare. Possono presentare una prognosi di vita limitata (life-limiting), oppure possono avere un trattamento terapeutico che però può fallire (life-threatening).
#7 MITO: Si fanno solo in ospedale
REALTÀ: Oltre che in ospedale, le cure palliative pediatriche possono essere fatte anche in strutture dedicate, come gli hospice pediatrici (ad esempio casa Sollievo Bimbi) e in ogni sede in cui il bambino socializza (scuola, palestra, villeggiatura). I servizi di cure palliative pediatriche, attraverso una rete professionale capillare e coordinata, si occupano di assistere il bambino e la sua famiglia pianificando con attenzione la possibilità e l’opportunità di organizzare le cure nel luogo prescelto dal minore stesso. Solitamente, quando la rete di cure palliative pediatriche è attiva, questo luogo è la propria casa.
#8 MITO: Accelerano la morte
REALTÀ: Le cure palliative pediatriche non hanno alcun impatto sulla durata della vita quanto piuttosto sulla qualità di vita. Anche se la patologia di base non può essere guarita, si utilizzerà ogni approccio farmacologico, non farmacologico e tecnologico per prevenire e trattare i sintomi disturbanti, migliorando così la qualità della vita del minore.
#9 MITO: Non coinvolgono il bambino nelle decisioni di cura
REALTÀ: Il bambino ha il diritto di essere informato sul proprio stato di salute. E’ un dovere professionale del sanitario ascoltare il minore così come informarlo sulla sua malattia e sul piano di cura, rispettando le sue richieste. Questo passaggio di informazioni deve essere adeguato all’età, alla situazione clinica e cognitiva. Coltivare un rapporto di fiducia favorisce l’apertura del piccolo paziente nei confronti dell’équipe curante e la comunicazione diventa uno strumento terapeutico di fondamentale importanza.
#10 MITO: Sono fatte da chi “buon cuore”
REALTÀ: Le cure palliative pediatriche devono essere affidate a un intervento qualificato e specialistico, che valorizzi la multidisciplinarietà di tutti i professionisti coinvolti e migliori la gestione della complessità del percorso di cura. I bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche, infatti, presentano bisogni molteplici ai quali solo personale esperto può dare risposta.
