Marilena è psicologa e si occupa del supporto psicologico a domicilio dei pazienti e dei loro familiari nonché dell’equipe con cui lavora.
È arrivata in VIDAS quattro anni fa, dopo un percorso piuttosto articolato. “Ho conosciuto le cure palliative giovanissima – dice – appena laureata, e non mi sentivo all’altezza. Ma ho sempre tenuto un occhio su quel mondo e dopo un periodo in oncologia pediatrica e 17 anni con i minori allontanati dalle famiglie mi sono detta, ‘ok, ora sono pronta‘”. E con VIDAS è stato amore a prima vista: “Ho proprio detto ‘voglio lavorare lì’”.
Oggi supporta i pazienti al domicilio e accompagna i loro cari nell’elaborazione del lutto. In media segue 20 pazienti al mese, sia adulti sia bambini e dice che “La differenza principale tra il lavoro di una psicologa in équipe di cure palliative e quello di psicologa classica è il contesto:
“Io entro letteralmente nel mondo del paziente, andando a casa sua, condividendo uno spazio che è già intimo, lontanissimo dalla distanza strutturata dello studio. Anche il tempo è diverso, più elastico, più umano.”
“Al domicilio vado in seguito a una segnalazione da parte del medico o dell’infermiere che segue il paziente adulto. I motivi di attivazione possono essere sicuramente la prognosi, quindi la consapevolezza del paziente rispetto alla situazione e dei familiari, perché poi spesso si verifica quella che chiamiamo ‘congiura del silenzio‘, quindi il non dire, il proteggersi rispetto ad alcune cose che si preferirebbe non sapere, e lo scatenarsi di ansie, paure e reazioni emotive legate alla progressione della malattia e al fine vita.”
L’attivazione cambia invece per l’area pediatrica: “Solitamente lì si mette a conoscenza la famiglia che c’è lo psicologo e si va a conoscere la famiglia, poi si valuta insieme che tipo di bisogno c’è e anche la frequenza delle visite. Anche perché molti dei bambini seguiti da casa Sollievo Bimbi hanno malattie croniche, quindi più lunghe, per cui c’è un lavoro diverso da fare, se paragonato al domicilio con le persone adulte dove le prese in carico durano anche molto poco, sono molto brevi.”
Quindi la giornata tipica dello psicologo a domicilio di VIDAS è quella di recarsi dalla famiglia, valutare il bisogno, confrontarsi con medico, infermiere e assistente sociale. “Capita anche con loro un confronto perché spesso vengono coinvolti per esigenze di vario tipo, magari per la ricerca di un asilo nido o per lo spostamento di setting, perché spesso poi si valuta che magari il domicilio non è poi sempre il luogo più adatto ma per esempio si pensa di spostare il paziente in hospice per una serie di motivi e quindi anche con l’assistente sociale ci si raffronta”.
Un altro elemento essenziale delle giornate lavorative, dice Marilena, “sono le nostre preziosissime riunioni, che sono sia nella nostra équipe di psicologi, in cui raccontiamo i casi e le difficoltà che abbiamo, sia un con l’equipe del territorio dove sono presenti tutte le figure professionali e anche i volontari laddove sono attivati.”
Marilena spiega come funziona il supporto al lutto da parte di VIDAS: “Si propone alla famiglia un percorso di sostegno che offre 6-8 colloqui. In caso di lutto particolarmente traumatico, come la perdita di un figlio, si offre un supporto diverso, che prevede un percorso di accompagnamento al lutto con due psicologhe e un gruppo di sostegno“.
Il supporto al lutto infatti non si conclude con la presa in carico, ma continua nel tempo, con un percorso elastico che dura all’incirca un anno, durante il quale si presta attenzione anche ai fratelli e alle sorelle del paziente, per dare le attenzioni giuste a tutti i membri della famiglia.
Un passaggio fondamentale in questo percorso è il colloquio post morte. Come spiega Marilena, “avviene circa un mese dopo la morte del paziente, in cui si fa il punto della situazione con la famiglia e l’equipe che ha seguito il paziente. Durante questo colloquio si parla del presente, di come sta la famiglia e di come sta affrontando la perdita, ma anche del passato, per capire cosa è stato fatto bene e cosa si sarebbe potuto fare diversamente. Inoltre, cerchiamo di guardare al futuro e li invitiamo a partecipare al gruppo di sostegno, per affrontare il lutto insieme ad altre persone che hanno subito lo stesso tipo di trauma.
“È uno strumento di supporto incredibile per i genitori che hanno perso un figlio.”
“Mi porto nel cuore una delle prime pazienti che ho seguito in VIDAS. Una donna di 60 anni con un tumore ovarico che non aveva mai visto in vita sua uno psicologo,” ricorda con dolcezza Marilena quando le chiediamo di raccontarci un caso in cui sente di aver veramente fatto la differenza.
“Era una persona molto ansiosa e aveva avuto attacchi di panico in passato, ma quando aveva 14-15 anni non riusciva a capire cosa le stesse succedendo, non sapeva dargli un nome, lo ha scoperto con me. Abbiamo ripercorso la storia della sua vita, lei ha sempre vissuto la famiglia come il suo rifugio. Quando sono arrivata in quella casa non si parlava di paura della morte, non si poteva parlare di queste cose…e alla fine è arrivata lei stessa a scherzare sulla propria fine!
Ormai riusciva a gestire i momenti di ansia, grazie agli strumenti forniti in psicoterapia – in questo caso ha giovato che si trattasse di un’assistenza lunga, quasi un anno – e un giorno mi ha stupita dicendomi “Ma cosa mi ha fatto dottoressa?! È una magia!”