Siblings: fratelli e sorelle all’ombra della malattia

Un progetto educativo per gli altri figli, i fratelli e le sorelle dei piccoli assistiti in Casa Sollievo Bimbi. Per aprire un canale di ascolto, dare voce al dolore, crescere più consapevoli

Giorgia è stata la prima – è stato come intonare il ‘la’ e far entrare, nel perimetro della cura, anche loro, i fratelli e le sorelline dei pazienti, i siblings. Il termine, anglosassone, identifica, con una parola che non distingue il genere, fratelli e sorelle ed è passata in letteratura a indicare gli altri figli, in una famiglia dove uno di loro è colpito da una malattia grave che limita o minaccia la possibilità di vivere.

Oggi Giorgia è una splendida ragazzina in piena esplosione adolescenziale – prometteva già bene nell’autunno 2019, al tempo del primo ricovero del fratellino Nicolò in Casa Sollievo Bimbi aperta da pochi mesi. Giorgia si è presentata subito come una osservatrice attenta, di poche parole sempre ben misurate. Giovanissima promessa della ginnastica artistica, ha riempito di elegantissime ruote e salti mortali l’area gioco del piano degenza. Le sue acrobazie hanno rappresentato momenti funambolici di normalità in quello tsunami che è l’irrompere di una malattia inguaribile nella vita di una famiglia.

Con lei Marta, l’educatrice dell’équipe pediatrica VIDAS, ha dato l’avvio a un progetto dedicato.

Com’è nata l’esigenza di un intervento specifico per bambini e ragazzi sani?

In letteratura e nel dibattito scientifico il tema è argomento di discussione da qualche decennio e sapere quanto sia importante avere uno sguardo e un’attenzione per i siblings precede il mio lavoro in VIDAS. L’esigenza e il desiderio di provare a concretizzare un percorso esclusivo, però, è nato dall’osservazione e dall’ascolto di quanto fratelli e sorelle portano qui in degenza attraverso il gioco, le narrazioni e i disegni – soprattutto i più piccoli. Non perdono occasione per consegnarmi una domanda sulla condizione di malattia del fratello o sorella: Perché, anche se è più grande, non cammina come me? Perché ha quel tubicino nel naso? lo so che…anche se la mamma e il papà non me lo vogliono dire. A volte esprimono un desiderio: Mi aiuti a giocare con mio fratello? Vorrei andare al cinema da solo con la mia mamma ma…Vorrei fare un pigiama parti a casa nostra con le mie amiche ma… Ricordo come fosse ora il sogno di Giorgia: Vorrei pubblicare un libro che ho scritto che racconta la storia del tempo con mio fratello, l’abbiamo accolto e realizzato. Aveva in mente anche il numero preciso di copie!

Perché serve un percorso educativo ad hoc? Che rischi corrono i siblings?

Quello che evidenzia la comunità scientifica è come sia fondamentale dare un nome e un significato a ciò che accade, essere coinvolti nel percorso di cura del fratello, sentirsi utili, mantenere una relazione di scambio e gioco con il fratello malato, riconoscere, poter esprimere e condividere i sentimenti negativi, mantenere la propria identità all’interno della famiglia, vivere momenti di normalità ed esclusività con i genitori, coltivare un proprio spazio di individualità e autonomia con i pari.

Il progetto siblings in VIDAS è nato nella primavera 2020 – nel pieno della prima ondata COVID. Avendo alcune ore di lavoro da casa, ho buttato giù la prima bozza di progetto, facendo tesoro di quanto i primi nove mesi dall’apertura di casa Sollievo Bimbi ci avevano insegnato. Ho rimesso mano al progetto dopo il confronto con Carlotta, Francesca, Federico ed Igor [rispettivamente psicologhe, responsabile infermieristico e responsabile medico nell’équipe pediatrica, ndr] e siamo arrivati al progetto definitivo: un percorso a sei voci che rappresentano le costellazioni relazioni (genitori, siblings, paziente, scuola, gruppo dei pari) e il filo che le unisce (le emozioni) per intessere quella rete che permette di accogliere e sostenere i bisogni dei siblings che incontriamo. Il progetto si declina in funzione della storia familiare, unica e irripetibile. Ordine, tempi e modalità vengono plasmate di volta in volta.

L’approccio che guida i diversi incontri si fonda sull’utilizzo del linguaggio simbolico, privilegiando l’offerta di linguaggi e materiali artistico espressivi e narrativi È un progetto ispirato a un approccio ecologico-sistemico che desidera favorire uno sguardo promozionale del benessere e delle risorse sempre presenti in ciascuna persona nella consapevolezza che ciascuno di noi è relazione.

Quale beneficio produce nelle famiglie e nei siblings nell’immediato e anche a medio-lungo termine?

Il primo effetto che osservo è di legittimare e dar voce a quello che fratelli e sorelle vivono. È come se l’occhio di bue si posasse su di loro, illuminandoli – cosa che genera gioia e benessere in loro. Le mamme mi restituiscono che sono orgogliosi di avere un operatore che entra a casa solo per loro. Ciò che accade, di norma, è che medico, infermiere, psicologo fisioterapista, logopedista entrino per il fratello malato. Esserci esclusivamente per loro crea uno spazio unico che diviene risorsa. Mi portano sempre nella loro camera e mi dicono: “Guarda Marta: l’ho ordinata per noi, per il nostro incontro di oggi”.

Altro aspetto importante è di poterne parlare anche con le maestre, a scuola. Sapere che io le contatto e racconto quello che stiamo facendo apre un ulteriore spazio e questo allarga la rete delle risorse psicosociali. In alcuni casi si arriva a coinvolgere anche i compagni di classe, ulteriore importantissimo effetto, perché offre possibilità di parola su esperienze di vita dolorose e faticose che portano, però, anche gioia. Mi ha colpito moltissimo il desiderio di Emily, arrivata in degenza insieme a mamma, papà e alla sorellina malata di pochi mesi.

È stato il loro primo incontro tutti insieme come famiglia dalla nascita di Viktoria. Emily ha passato molti giorni con noi, la prima tappa del percorso che poi ho proseguito a domicilio per sei mesi con lei è stata la realizzazione di un video di cui lei è stata regista in cui lei ha voluto ritrarre tutti gli spazi di Casa Sollievo Bimbi per raccontare a tutta la classe la loro esperienza familiare dalla nascita della sorellina.

Il maestro di classe è stato preziosissimo, ci siamo coordinati, lui ha avvisato tutti i genitori dei compagni e nel suo primo giorno di rientro a scuola, dopo la lunga assenza per le condizioni di salute della sorellina, Emily ha potuto proiettare il video e raccontare con semplicità e tranquillità il suo “soggiorno” in un albergo speciale chiamato Casa Sollievo Bimbi, è stato un momento molto prezioso anche per tutti gli altri bambini.

È un mattoncino nella costruzione di una umanità futura più consapevole, capace di accogliere le luci e le ombre di ciascuna vita. Un piccolo seme che, se ben coltivato, potrà far crescere una quercia resistente e accogliente.

Cosa vedi e cosa ti auguri per loro?

Il mio auspicio è di poter far crescere in questi bambini e ragazzi una capacità di affrontare positivamente, vivendole come occasioni di crescita e sviluppo, le sfide che la vita porrà loro mentre cresceranno. Nel medio periodo il percorso dovrebbe consegnare all’intero nucleo familiare una cassetta degli attrezzi da riutilizzare in altri eventuali momenti critici.

Soprattutto, l’augurio che mi faccio è che questo percorso vissuto insieme, per quanto breve, getti un seme nel loro cuore e li renda consapevoli che nella vita accadono eventi che ci fanno soffrire e vorremmo poter non attraversare, ma che non siamo soli. C’è sempre qualcuno disposto a camminare al nostro fianco – non per toglierci lo zaino che dobbiamo portare fino in cima – ma per alleviare un po’ il cammino con dell’acqua fresca, per facilitare alcuni passaggi critici aiutandoci a valutare a quale roccia sia meglio aggrapparsi, allietando il difficile cammino cantando insieme. A turno, perché in salita spesso il fiato si fa corto.

Questo articolo è tratto dal Notizario “Insieme a VIDAS”. Sfoglia l’ultimo numero QUI