Caregiver burden: cos’è e come affrontarlo

Sostenere, assistere, prendersi cura: sono le missioni del “caregiver“, preziosa figura che offre assistenza, aiuto e conforto a chi si trova ad affrontare una malattia o una disabilità.
Questo ruolo assume un significato ancora più profondo quando si è di supporto a persone che affrontano la fase terminale di una malattia. È quindi essenziale essere consapevoli dei rischi associati, in particolare del “caregiver burden“, un peso emotivo e fisico che può manifestarsi a causa dello stress prolungato collegato all’assistenza.

Il ruolo del caregiver e il rischio di caregiver burden

Il caregiver svolge una vasta gamma di compiti, tra cui assistenza personale, gestione delle cure mediche, organizzazione delle attività quotidiane e supporto emotivo.
Soprattutto se si tratta di assistere un o una famigliare con una malattia inguaribile o terminale, il caregiving può avere delle ripercussioni psicologiche importanti poiché richiede un enorme dispendio di energie fisiche ed emotive.

Chi assiste può sentirsi sopraffatto da un carico di responsabilità superiore alle sue capacità, e a queste si possono aggiungere la preoccupazione per lo stato di salute del o della famigliare o il senso di frustrazione e impotenza nel vederlo o vederla in difficoltà. L’insieme di questi fattori può generare proprio il caregiver burden.

Cos’è la sindrome del carico del caregiver?

Il caregiver burden o “carico del caregiver“ è una condizione che il caregiver può sperimentare nel gestire le responsabilità di cura quotidiane di una persona malata, anziana o disabile.
Può derivare da una serie di fattori, tra cui la natura prolungata e intensa della responsabilità e può influenzare negativamente la salute fisica e mentale di chi assiste. Quello del caregiver è, infatti, un ruolo ad alto contenuto di stress che, nel caso della fase terminale di una malattia, può diventare eccessivo.

Come si manifesta il burden del caregiver?

Il caregiver burden può manifestarsi attraverso una serie di primi ed evidenti sintomi fisici ed emotivi che sono l’espressione diretta del fatto che il carico di lavoro eccessivo si sta trasformando in stress e sopraffazione emotiva.
I sintomi possono variare da persona a persona ma quelli più comuni sono:

• affaticamento e stanchezza fisica persistente;
• sonno disturbato o insonnia;
• mancanza di appetito;
• sensazione di isolamento sociale;
• problemi di concentrazione e di memoria;
• irritabilità e cattivo umore;
• ansia o depressione.

Spesso, il caregiver può trascurare il proprio benessere fisico ed emotivo perché concentrato sulle esigenze della persona assistita. Riconoscere questi primi sintomi è invece importante per intervenire precocemente e mitigare il caregiver burden in modo che l’assistenza sia sostenibile, per chi assiste e per chi è assistito.

Per approfondire ulteriormente il tema del caregiver burden, ti invitiamo a leggere il nostro articolo dedicato a “Come aiutare chi cura”.

Come misurare lo stress del caregiver

Misurare lo stress del caregiver è una sfida davvero complessa poiché coinvolge aspetti emotivi, fisici e psicologici. Valutare questo carico richiede un’analisi attenta e approfondita che comprende fattori come l’intensità delle responsabilità di cura, il livello di supporto sociale e familiare e la percezione soggettiva del proprio benessere.

Esistono diverse scale e metodologie. Una tra le più conosciute e utilizzate è la Caregiver Burden Scale (CBS), che valuta l’impatto psicologico ed emotivo dell’assistenza, la percezione della salute fisica e il grado di soddisfazione nel ruolo di caregiver.
La CBS fornisce un quadro dettagliato del livello di stress del caregiver, consentendo poi interventi mirati per migliorare il suo benessere complessivo.

Il Caregiver Burden Inventory è, invece, un questionario suddiviso in sezioni separate che ha lo scopo di valutare gli aspetti specifici del carico del caregiver:

• Carico oggettivo: valuta compiti pratici e attività quotidiane.
• Carico evolutivo: misura cambiamenti nel tempo.
• Carico fisico: esamina l’impatto fisico dell’assistenza.
• Carico sociale: valuta il supporto sociale e l’interazione del caregiver.
• Carico emotivo: esamina il carico psicologico ed emotivo.

Questo strumento ha il merito di offrire una panoramica completa del caregiver burden, aiutando però a identificare le singole aree in cui è necessario intervenire.

Il supporto al caregiver

Per affrontare il caregiver burden, è fondamentale adottare strategie di sostegno e auto-cura, tra cui:

• organizzare pause regolari per il riposo e il recupero;
• affidarsi a persone e gruppi di aiuto per esprimere e condividere i propri sentimenti e bisogni;
• riconoscere i propri limiti e concedersi il permesso di chiedere aiuto quando necessario;
• vigilare sulla comparsa dei sintomi che possano indicare uno stato di stress.

Ci sono poi terapie cognitivo-comportamentali come l’Acceptance and Commitment Therapy (ACT) che offrono un approccio terapeutico innovativo per affrontare lo stress del caregiver, incoraggiando l’accettazione delle emozioni negative e l’impegno verso comportamenti che riflettono valori positivi.
L’ACT distingue, infatti, tra “dolore pulito” e “dolore sporco”, sottolineando l’importanza di affrontare apertamente le emozioni difficili. Il fine? Prendersi cura del caregiver e accompagnarlo nello sviluppo di una maggiore resilienza emotiva e una migliore qualità di vita.

Come noi di VIDAS sosteniamo il caregiver

Il compito del caregiver nell’assistere una persona in fase finale della malattia è un’esperienza che attraversa un quotidiano difficile e una costante preoccupazione per il futuro. È un percorso intriso di emozioni intense e spesso travolgenti. In questi momenti, chiedere aiuto diventa un atto di coraggio e di saggezza. Ed è qui che entriamo in scena noi di VIDAS. Oltre a fornire un sostegno indispensabile al paziente, ci prendiamo cura di tutto il nucleo familiare, aiutando anche il caregiver.

Da un punto di vista pratico, formiamo il caregiver per prepararlo ad affrontare alcuni aspetti pratici dell’assistenza come “la mobilizzazione del paziente”, la somministrazione di alcune terapie e l’igiene (il cambio del pannolone o la sostituzione del sacchetto delle urine). Nella nostra guida all’assistenza dei malati in casa è possibile trovare consigli e tutorial video dedicati ai principali compiti del caregiver.

Prestiamo grande attenzione anche agli aspetti economici legati all’assistenza familiare. A tal fine, offriamo informazioni dettagliate sui diritti economici disponibili per coloro che si prendono cura di un familiare malato. Per ulteriori informazioni su questo tema, ti invitiamo a leggere gli articoli dedicati al bonus caregiver e al riconoscimento del ruolo di caregiver.

Questo abbraccio completo al paziente e chi si prende cura di lui a casa è possibile grazie alla generosità di chi crede nella nostra missione e che, con una donazione, ci permette di continuare questa opera di umanità e solidarietà. Ogni contributo non solo allevia le sofferenze del paziente, ma porta anche conforto e speranza a chi lo circonda, creando una rete che si estende oltre le mura dell’ospedale, arrivando direttamente nel cuore delle famiglie bisognose.