Tra diritto e bisogno: lo stato delle cure palliative pediatriche in Italia

In Italia, circa 35.000 bambini necessitano di cure palliative pediatriche per condizioni complesse come malformazioni congenite, malattie genetiche rare, insufficienze d’organo e prematurità estrema. Sorprendentemente, solo il 20% di questi bambini sono affetti da tumori, il che mostra la varietà e la complessità delle malattie trattate.

Questo tipo di assistenza può iniziare già in fase prenatale e proseguire fino a superare i 18 anni, richiedendo un impegno di durata significativamente maggiore rispetto alle cure palliative per adulti, con un trattamento medio a domicilio che si estende per 44 mesi.

Le cure palliative non riguardano solo l’aspetto medico ma abbracciano anche il sostegno psicologico e sociale, estendendosi a tutta la famiglia. L’approccio richiesto è quindi intrinsecamente multidisciplinare. Per esempio, l’équipe pediatrica di VIDAS comprende una varietà di professionisti come medici, infermieri, assistenti sociali, oss, psicologi, educatori, fisioterapisti e, quando necessario, anche mediatori linguistico-culturali e assistenti spirituali.

Panorama Italia

La realtà italiana attuale mostra che solo otto hospice sono specializzati in pediatria su tutto il territorio nazionale, e soltanto il 18% dei bambini che necessitano di cure palliative riceve effettivamente assistenza adeguata. È una percentuale allarmante, specialmente alla luce della legge italiana (legge 38 del 2010), che garantisce a tutti, bambini inclusi, il diritto a ricevere cure palliative adeguate. Nonostante i piani per aumentare il numero di strutture, gli obiettivi per il 2025, con l’ambizione che ogni regione sia dotata di un hospice per bambini, sono ancora lontani dall’essere raggiunti.

Recenti studi, come quello di IPSOS-VIDAS del 2023, indicano che l’opinione pubblica italiana sta gradualmente diventando più consapevole dei diritti dei pazienti, con l’80% dei cittadini che riconosce le cure palliative come un diritto del Servizio Sanitario Nazionale. Tuttavia, resta molto da fare: solo un terzo dei pediatri si sente adeguatamente informato, e il 40% dei cittadini ancora non crede che queste cure siano applicabili ai bambini.

La storia di Cinzia, madre di Aron, colpito da una rara mutazione genetica, illustra le sfide quotidiane delle famiglie che hanno diritto a queste cure.

La storia di Cinzia e Aron

Cinzia è la mamma di Tamas, Edit e Aron, colpito da una mutazione genetica rarissima. La sua storia purtroppo illustra bene le sfide quotidiane delle famiglie che hanno diritto a queste cure, a cominciare dalla scarsità di accesso: Cinzia ha scoperto i servizi di VIDAS per caso, tramite un video su Facebook, quando ormai Aron aveva quattro anni.

“Le cure palliative pediatriche sono semi sconosciute, non solo dall’opinione pubblica ma anche dagli specialisti che per primi dovrebbero mettere in contatto le famiglie che ne hanno bisogno con i servizi disponibili sul territorio.”

Cinzia e suo marito Giorgio hanno dovuto affrontare molte sfide, gestendo da soli le cure di Aron prima di trovare il supporto di VIDAS: “Quando Aron ha avuto la prima crisi epilettica aveva 4 mesi. In ospedale ci hanno spiegato su un manichino come gestire l’emergenza e ci hanno rimandato a casa, dove abbiamo dovuto imparare a gestire la condizione di Aron da soli, senza supporti. Quando abbiamo scoperto Casa Sollievo Bimbi e il fatto che offre un servizio di abilitazione ai genitori, facendo da ponte tra l’ospedale e la casa, non ci potevamo credere. Sarebbe stato fondamentale poter passare un periodo lì, in sicurezza.”

Per espandere il supporto servono istituzioni coraggiose

L’intervento di VIDAS ha notevolmente migliorato la qualità della vita di Aron, coordinando gli specialisti e offrendo ricoveri di sollievo periodici.

Storie come quella di Aron evidenziano l’importanza di fornire un supporto concreto alle famiglie e di aumentare la consapevolezza sui servizi disponibili.

Nonostante i progressi degli ultimi anni, che hanno visto un aumento della copertura delle cure palliative pediatriche dal 5% al 18%, è essenziale continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica e a potenziare la conoscenza di questo settore della medicina.

Le istituzioni sanitarie devono investire risorse significative e prendere decisioni coraggiose per assicurare che le cure palliative pediatriche non restino un privilegio per pochi, ma diventino davvero un diritto accessibile a tutti i bambini che ne hanno bisogno, garantito dal Sistema Sanitario Nazionale, così come previsto dalla normativa del nostro paese.