Le cure palliative pediatriche non possono capitare per caso

“Tramite la notifica di un video su Facebook” è così che Cinzia ha conosciuto VIDAS. “È stato un puro caso, un colpo di fortuna e – a ben pensarci – una cosa piuttosto grave.”

Cinzia è la mamma di tre figli, Tamas, 12 anni, e i gemelli Edit e Aron, di 5 anni e mezzo. Poco più di un anno fa, in seguito alla scoperta fortuita dei servizi di VIDAS, Aron ha cominciato ad essere seguito al domicilio e in Casa Sollievo Bimbi.

Cinzia è una donna forte e diretta e fa una denuncia chiara: le cure palliative pediatriche sono semi sconosciute, non solo dall’opinione pubblica ma anche da molti pediatri e specialisti che per primi dovrebbero mettere in contatto le famiglie che ne hanno bisogno con i servizi disponibili sul territorio.

Questo dato, che Cinzia e Giorgio [il papà di Aron] hanno vissuto sulla loro pelle, emerge anche dalla ricerca commissionata da VIDAS a IPSOS nel 2023, nella quale si legge chiaramente che solo un terzo dei pediatri di libera scelta intervistati su tutto il territorio nazionale si sente sufficientemente informato sulle cure palliative.

“Quando Aron ha avuto la prima crisi epilettica aveva 4 mesi. In ospedale ci hanno spiegato su un manichino come far fronte a un’emergenza e ci hanno rimandato a casa, dove abbiamo dovuto imparare a gestire la condizione di Aron da soli, senza supporti. Quando abbiamo scoperto Casa Sollievo Bimbi e il fatto che offre un servizio di abilitazione ai genitori, facendo da ponte tra l’ospedale e la casa, non ci potevamo credere. Sarebbe stato fondamentale, ai tempi, poter passare un periodo lì in sicurezza.”

E invece il ritorno a casa è stato costellato di crisi, più o meno gravi, e da un’ansia costante “perché quando sai che tuo figlio potrebbe avere una crisi epilettica da un momento all’altro, una crisi che potrebbe essere così grave da risultare fatale, come fai a non essere in ansia?”

Conoscere VIDAS è stata una svolta da diversi punti di vista: “Sicuramente l’assistenza domiciliare sarebbe stata cruciale all’inizio, quando Aron ha avuto le prime crisi, quando ha cominciato a usare la PEG e quando abbiamo dovuto imparare a somministrare le diverse terapie – da quelle farmacologiche e a quelle posturali – mentre invece io, mio marito, e la tata ci siamo dovuti fare le ossa da soli.” 

E qui Cinzia sorride un attimo ripensando a quella volta che stavano partendo per la montagna e Federico [Pellegatta, Responsabile infermieristico di Casa Sollievo Bimbi] si era offerto di avvisare del loro arrivo la Croce Rossa locale. “Eravamo talmente abituati a fare tutto da soli che alla sua affermazione mi è scappato da ridere! Però abbiamo apprezzato molto l’offerta, così come adesso apprezziamo poter far un punto mensile sulla condizione clinica di Aron con medico e infermiere e la possibilità davvero rara di poter chiamare VIDAS in qualsiasi momento. Quest’estate – A Ferragosto, naturalmente – Aron è stato male. La dottoressa mi ha risposto subito e insieme abbiamo capito come gestire la situazione sul momento e concordato i passi successivi da seguire, quando sarebbe stato il caso di preoccuparsi e quando no. Due anni fa tutto questo non sarebbe successo, sarebbe stato il caos.”

A proposito di gestione del caos, Cinzia sottolinea un aspetto dell’assistenza VIDAS che spesso passa in sordina ma in effetti ha un grande impatto sulla qualità di vita del piccolo paziente e del suo nucleo familiare: VIDAS si occupa di coordinare le attività dei vari specialisti che seguono Aron.

“Quando si ha a che fare con un bambino con una malattia genetica rara come mio figlio, che viene seguito dal pediatra per la gestione – diciamo – ordinaria, dal gastroenterologo per i controlli periodici della PEG, dal nefrologo per la valutazione della condizione renale e dal neurologo specializzato per l’epilessia, avere qualcuno che segua con criterio i vari pezzi è fondamentale. Prima dovevamo stare dietro a tutto io e mio marito ed era un’attività che occupava moltissimo tempo, spazio mentale ed energie.”

E purtroppo visto che le risorse di una persona non sono illimitate, dedicare così tanta attenzione a una cosa significa necessariamente toglierla ad altre.

“Ci sono state tante situazioni in cui abbiamo dovuto mettere prima i bisogni Aron, davanti ai bisogni di suo fratello e sorella, e davanti ai nostri. Non è giusto ma è così. Però, non è neanche sostenibile nel lungo termine. È fondamentale ripristinare degli equilibri sani all’interno della famiglia e in questo il servizio di sollievo offerto da VIDAS, sia in termini di ricovero, sia in termini di day hospice è stato impagabile”.

La famiglia di Aron ci tiene a passare del tempo di qualità insieme. Lo fa tutte le sere sul divano, dopocena in quello che chiamano “il momento grattino”, dove Aron si fa fare le coccole tranquillo, mentre i genitori e i fratelli condividono la giornata trascorsa.

Oppure quando vanno a fare gite fuori porta tutti insieme, immersi nella natura, ognuno sulla sua bicicletta: Tamas che fa da apripista e Giorgio dietro che pedala portando Aron nel passeggino speciale, quello con le gomme da trekking che si attacca alla bici. “Lo abbiamo dovuto ordinare in Germania ma ne è valsa la pena, fare le passeggiate nel verde è la cosa che lo rende più sereno,” spiega Giorgio. “In particolare adora sentire il vento tra gli alberi, vedere le foglie che si muovono lo rilassa moltissimo.”

In momenti come questo tutto è tranquillo e anche una vita toccata dalla disabilità grave si ammanta di leggerezza.

Altre volte però non basta: “il ricovero di sollievo in certi momenti è proprio necessario. Quando così tanta parte della tua vita ruota intorno ai bisogni di un’altra persona a un certo punto finirà per sopraffarti. In questi momenti sapere di poter affidare tuo figlio a un’équipe di specialisti che si prendono cura di lui 24 ore al giorno, 7 giorni su 7, che sanno gestire qualunque tipo di imprevisto, che non solo non lo lasciano mai da solo ma mettono sempre al primo posto il suo benessere e dove ha la possibilità di fare attività che gli consentono di fare esperienze diverse – dalla musicoterapia, alla pet therapy – …beh ti solleva un macigno dal cuore. Non so come altro dirlo.”

Cinzia e Giorgio hanno fondato un’associazione per fare ricerca sulla malattia di Aron e per questo motivo sono in contatto con 34 famiglie che risiedono in varie parti d’Italia e Cinzia dice che “io consiglio a tutti il ricovero di sollievo.  A tutti consiglio di informarsi sui servizi attivi sul territorio, gli dico di cercarli perché ci sono, anche se purtroppo spesso sono nascosti.

Proprio questo è il motivo per cui abbiamo voluto fare questo video, per raggiungere quante più persone possibili e dirgli che non sono sole, che là fuori c’è un villaggio pronto ad aiutare”. Una rete, in grado di accoglierti e farti rimbalzare su quando cadi. “Ma bisogna cercarlo.”

Ringraziamo Cinzia, Giorgio, Tamas, Edit e Aron per aver condiviso la loro storia e la redazione di Fanpage per averci aiutato a raccontarla.