Ripensare la morte per cambiare la vita

Sabato 17 maggio a Lodi, in una bellissima giornata di sole, ho avuto il piacere, e direi anche l’onore, di presentare il libro di Marina Sozzi “Sia fatta la mia volontà. Ripensare la morte per cambiare la vita”, nell’ambito del Festival dei Comportamenti Umani. Un libro, che da “addetta ai lavori” ho trovato veramente ricco di informazioni (i riti del morire nelle culture “altre”, la negazione della morte, le cure palliative oggi in Italia, l’etica di fine vita, il lutto) e soprattutto di spunti di riflessione.

Ho conosciuto Marina Sozzi nove anni fa, quando partecipò come relatrice ai Seminari Vidas su “Il senso della vita oggi”. Fu uno di quegli incontri speciali, e il destino infatti ci ha portate a rincontrarci spesso, perché lei è una donna speciale e solare pur avendo dedicato la sua vita di studiosa e docente all’Università di Torino alla Tanatologia e ai temi della morte e del morire nella società contemporanea. Andate a vedere il suo blog, Si può dire morte.

Si può dire passione? Nel suo caso sì. Una passione nata, come spesso accade nella vita, da un fatto personale. Si ammalò giovane di tumore e la malattia le cambiò la visione della vita facendole riconoscere il LIMITE del nostro esistere. Come sottolinea nel libro, di fronte a un destino a noi sconosciuto dobbiamo imparare a ripensare e accettare la morte come un evento naturale, che ci appartiene, anche se i messaggi della società contemporanea vanno nella direzione opposta

Oggi la morte è diventata un pensiero da respingere. Da un lato abbiamo provato a tacitare la consapevolezza della mortalità affannandoci nella vita (…) dall’altro lato l’abbiamo zittita combattendo sempre la morte nel qui e ora mediante il progresso aggressivo della medicina e della tecnologia chirurgica (…). E laggiù sul limitare tra vita e morte, si è cercato di approntare un sistema di delega, sia per il morente sia per i familiari, così che fosse la medicina e le strutture sanitarie a gestire la morte lontano dalla vista dei più (tra il 70 e l’80 per cento delle persone, ancora oggi, in Europa, muore in ospedale).

Ma noi abbiamo il diritto a morire bene e come desideriamo, ad alleviare il dolore fisico nostro e degli altri, ad avere il tempo (fattore fondamentale) di gestire la nostra morte. A questo delicato tema Marina dedica un’ampia e approfondita riflessione sulle cure palliative e sul loro ruolo centrale nel fine vita. L’avvicinarsi a una morte naturale per la quale

è posta la massima attenzione all’uomo morente come individuo, che è aiutato fino all’ultimo a mantenere la sua specificità : potere decisionale, valori, senso. (…) il dolore deve essere controllato a fronte di una lunga storia occidentale che ha origine nel Medioevo e che ha visto nella sofferenza una forma di redenzione. (…) Chi ha incontrato e abbracciato la cultura delle cure palliative sa che il principale coraggio non consiste nel tacere, ma nel parlare. Nell’avvicinarsi e ascoltare il morente, nel saper leggere le sue ansie, nel resistere al terrore di specchiarsi in lui e di vedere riflessa la propria morte sul suo volto. Se lui vuole sapere, dire; se desidera non sapere, tacere in parte. Ma sempre mantenendo quella vicinanza che consente il flusso della verità e lo scambio di pensieri, sentimenti, emozioni.

Ma quando attivare le cure palliative? Su questo tema il dibattito è ancora aperto:

Ci sono due teorie: la prima è che siano da riservarsi solo alla fine della vita, la seconda è che debbano rappresentare un accompagnamento per tutte le malattie cronico-degenerative a esito infausto a prescindere dalla distanza dalla morte.

Da Bertetto a Zucco, da Aubry a Toscani, gli studiosi sono però ormai unanimi nel sostenere che

le cure palliative non possano più restare estranee alle problematiche delle demenze e dell’estrema senilità. E dunque, oltre al chi e al quando attivare il percorso di cure palliative, il tema urgente è: per quali malattie?

Un percorso forse ancora lungo, di riflessione ma non solo, anche legislativo. La legge 38 del 2010 è una buona legge ma come ci ha sottolineato Giada Lonati tempo fa il lavoro da fare perché la norma scritta si traduca in realtà è ancora lungo. La sfida più grande quindi richiede un grande sforzo culturale, formativo e informativo perché «La sapienza della mortalità è la condizione esistenziale del genere umano, l’orizzonte del senso, il limite entro il quale assume significato ogni gesto della vita» e Marina ci ricorda che è anche la ricetta principale della felicità che risiede proprio nell’accettazione della fine, che rende unico ogni singolo attimo. Quante volte, da voi operatori, volontari che ogni giorno vi “confrontate” con la morte ho sentito pronunciare queste parole. E quante volte il vostro sorriso mi ha detto che è proprio così. Chiudo il libro con un senso di ricchezza e di serenità. Buona lettura.