Neuropalliative care, un nuovo approccio per migliorare la vita dei pazienti con malattie neurologiche

Giornata di approfondimento organizzata da VIDAS e Fondazione Giovanna e Giulio Sacchetti

Le malattie neurologiche interessano oltre un miliardo di persone al mondo. La maggior parte di queste patologie a oggi non consente cure mirate alla guarigione e ha conseguenze gravi sulla vita delle persone: dalla perdita dell’autonomia sul piano funzionale, al disagio emotivo, alla presenza di sintomi fisici cronici e debilitanti.

Per le persone con malattie neurologiche e i loro familiari poter contare su una presa in carico multidisciplinare che preveda, fin dalla diagnosi, la collaborazione di un medico esperto in cure palliative, per un sollievo della sofferenza sia fisica sia psicosociale sia spirituale, può essere di grande aiuto. È il cosiddetto neuropalliative care, approccio basato proprio sulla sinergia tra neurologia e palliazione focalizzato sul miglioramento della qualità della vita di questa tipologia di pazienti. Un’integrazione ancora poco presente in Italia, ma percepita come sempre più necessaria dai professionisti del settore.

Per questo VIDAS, insieme alla Fondazione Giovanna e Giulio Sacchetti, ha deciso di dedicare una giornata di approfondimento sul tema. Si terrà venerdì 20 settembre 2024 a Milano nella sede VIDAS in via Ojetti 66 dalle ore 8.30 alle 17 e chiamerà a intervenire alcuni tra i maggiori esperti nelle discipline coinvolte: medici, infermieri, psicologi, ricercatori. Il tema verrà affrontato da diversi punti di vista: dal ruolo della prevenzione nelle malattie neurologiche, ai bisogni psico-socio-assistenziali di pazienti e caregiver, alle implicazioni etiche nel percorso di cura.

“Come Fondazione da sempre siamo impegnati nella promozione di progetti di solidarietà sociale e nel sostegno alla ricerca e allo sviluppo scientifico. Per questo, abbiamo scelto di contribuire alle attività di VIDAS, che condivide i nostri stessi valori e di cui riconosciamo il ruolo fondamentale nell’assistenza dei pazienti con malattie inguaribili e delle loro famiglie – dichiara Giovanna Zanuso, Presidente della Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti – L’attività formativa e l’aggiornamento sono fondamentali per poter garantire cure sempre più qualificate e adeguate e questo Convegno che abbiamo contribuito a organizzare con numerosi specialisti e luminari del settore è un’importante occasione di riflessione e confronto per comprendere meglio e rispondere concretamente ai bisogni dei pazienti affetti da patologie neurologiche e dei loro caregiver”.

“Occorre un investimento di natura culturale per scalfire il pregiudizio, forte nell’immaginario, che le cure palliative siano solo assistenza di fine vita per pazienti oncologici – dice Barbara Rizzi, direttore scientifico di VIDAS -.  Se la presa in carico offerta dal team di cura multiprofessionale di un centro specialistico neurologico fosse integrata precocemente con le cure palliative, si otterrebbe un’esplorazione di obiettivi e desideri del paziente sin da subito, garantendo in fase avanzata, con un quadro clinico più complesso la continuità di cura tra neurologi e palliativisti”.

“VIDAS, sin dalla sua nascita, accanto all’assistenza socio-assistenziale, ha come mandato la sensibilizzazione e la formazione in materia di cure palliative e qualità della vita nonostante la malattia – aggiunge Antonio Benedetti, direttore generale di VIDAS -. Così, il valore di questa partnership con la Fondazione Giovanna e Giulio Sacchetti è particolarmente importante, perché ci permette di promuovere una giornata di lavori sul tema del neuropalliative care, tanto attuale quanto complesso, per il quale la sinergia tra professionisti di tante discipline è fondamentale”.

Tra i tanti esperti che interverranno nel corso della giornata, insieme a quelli di VIDAS, anche Silvio Garattini, presidente dell’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano; Gian Domenico Borasio, cattedratico emerito di Medicina Palliativa delle Università di Monaco di Baviera e Losanna; Christian Lunetta, direttore del Dipartimento di Medicina Riabilitativa Neuromotoria e primario dell’U.O. Neurologia Riabilitativa – SLA – degli Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS; Fabrizio Giunco, direttore del Dipartimento Cronicità, IRCCS Fondazione don Carlo Gnocchi ONLUS di Milano.

Il programma dettagliato della giornata è disponibile alla pagina neuropalliative-care. La partecipazione al corso è gratuita, previa iscrizione online mediante la compilazione dell’apposito modulo entro il 16 settembre 2024.