Storia delle cure palliative: origini ed evoluzione

Ci sono momenti in cui il senso più profondo della cura si rivela con chiarezza: quando non si può più guarire, ma si può (e si deve) continuare a curare.
Le cure palliative nascono proprio da questa consapevolezza, per garantire a persone con malattie inguaribili la miglior qualità di vita, il giusto sollievo e la protezione della propria dignità. Fino all’ultimo istante.

Nel nostro lavoro quotidiano, lo vediamo bene: la medicina può fare molto, ma da sola non basta. Quando non è più possibile fermare una malattia, c’è ancora tanto che si può fare per la persona. Ascoltare, alleviare, accompagnare.

La storia delle cure palliative nasce da questo bisogno profondo. E anche se è una storia recente, ha già cambiato il modo di intendere l’assistenza e la relazione con chi è più fragile. Noi di VIDAS, da oltre 40 anni, ne facciamo parte, con un impegno costante e concreto al fianco di chi vive con una malattia inguaribile.

Origini e sviluppo delle cure palliative

Le cure palliative moderne affondano le radici nel movimento hospice, nato tra la fine dell’Ottocento e l’inizio del Novecento nei paesi anglosassoni. È in Inghilterra che l’approccio alle cure palliative prende forma in modo più strutturato, per poi diffondersi in Canada, negli Stati Uniti, in Australia e progressivamente nel resto d’Europa.

Un nome è diventato simbolo delle cure palliative: Cicely Saunders (1918-2005), considerata la fondatrice delle cure palliative moderne. Il suo percorso è stato tanto singolare quanto determinante: prima infermiera, poi assistente sociale e infine medico, ha saputo unire competenze diverse in un’unica visione centrata sulla persona. La sua intuizione più importante è stata comprendere che il dolore non è solo fisico, ma coinvolge anche la sfera psicologica, sociale e spirituale. Da qui è nato un modello di cura che guarda all’interezza dell’esperienza umana.

Nel 1967, con la fondazione del St. Christopher’s Hospice a Londra, Cicely Saunders ha dato vita a un centro che univa assistenza diretta, ricerca e formazione. Un luogo dove prendersi cura diventava un atto concreto, quotidiano, condiviso. Da allora, il concetto di hospice si è diffuso rapidamente nel mondo, contribuendo a trasformare il modo di accompagnare le persone nella fase più delicata della vita.

Le cure palliative in Italia: dalla Fondazione Floriani alla legge 38/2010

In Italia, il cammino delle cure palliative è iniziato con qualche decennio di ritardo rispetto ad altri paesi. Solo negli anni ’80 si cominciano a muovere i primi passi concreti, grazie all’intuizione e all’impegno di figure come Vittorio Ventafridda e la Fondazione Floriani. Tra il 1979 e il 1980, a Milano, l’Istituto Nazionale dei Tumori e la stessa Fondazione Floriani avviano i primi servizi di assistenza domiciliare per persone con malattia in fase avanzata, segnando l’inizio di un nuovo approccio alla cura.

Nel 1987 apre a Brescia, presso la Domus Salutis, il primo Centro di Cure Palliative italiano. E da lì, negli anni ’90, il modello degli hospice comincia a diffondersi in diverse province del Paese. Il riconoscimento ufficiale da parte del Servizio Sanitario Nazionale arriva con la legge 39/1999, che sancisce anche la nascita formale degli hospice in Italia.

Negli anni successivi, nuove normative contribuiscono a rendere più accessibile e strutturata questa forma di assistenza: nel 2001 una legge semplifica la prescrizione degli oppiacei per la terapia del dolore, mentre la svolta più importante arriva con la legge 38/2010, che garantisce a ogni persona il diritto di accedere gratuitamente alle cure palliative e alla terapia del dolore, in ogni fase della malattia.

Con il decreto del 2017, le cure palliative entrano a far parte dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), rafforzandone ulteriormente il ruolo all’interno del sistema sanitario pubblico. Nello stesso anno, la legge 219/2017 introduce norme fondamentali sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento (DAT), completando un quadro normativo che mette al centro la persona, le sue scelte, la sua dignità.

L’evoluzione degli hospice in Italia

L’evoluzione degli hospice in Italia è un segno tangibile di quanto sia cresciuta, negli anni, la consapevolezza sull’importanza delle cure palliative.
Nel 1999 esistevano soltanto 5 hospice su tutto il territorio nazionale, sei anni dopo, nel 2005, il numero era già salito a 165 strutture. Nel 2010 se ne contavano 229, e nel 2013 si è arrivati a quota 264 hospice attivi. Oggi, quasi ogni regione italiana è coperta da una rete di assistenza palliativa, che continua a crescere e ad adattarsi ai bisogni delle persone.

Questa crescita, però, non è ancora in grado di coprire il bisogno reale: la rete delle cure palliative si sviluppa a macchia d’olio, con differenze tra Nord e Sud Italia e, quindi, ancora troppe persone non riescono ad accedere ai servizi di cui avrebbero bisogno, soprattutto in età pediatrica. La strada da fare, quindi, è ancora molta.
In questo scenario, noi di VIDAS cerchiamo ogni giorno di fare la nostra parte. Grazie al contributo di tanti sostenitori e tante sostenitrici, abbiamo dato un segnale concreto aprendo due hospice a Milano:

• Casa VIDAS, che accoglie persone adulte con malattie inguaribili che non possono essere assistite a domicilio, garantendo un ambiente sereno, protetto e dotato di tutto il necessario per una presa in carico completa.
• Casa Sollievo Bimbi è invece il primo hospice pediatrico della Lombardia, pensato per offrire assistenza a bambini e adolescenti, ma anche supporto e accoglienza a tutta la famiglia.

E il nostro impegno non si ferma qui: continuiamo a lavorare per costruire un futuro in cui l’accesso alle cure palliative sia davvero un diritto garantito per tutte e tutti, in ogni parte del Paese e in ogni fase della vita.

Se si sta affrontando un momento difficile e si ha bisogno di questo tipo di sostegno, è possibile contattare direttamente VIDAS per ricevere informazioni o attivare un percorso di cura: l’ascolto e la vicinanza cominciano sempre da un primo passo.

Radici storiche e culturali delle cure palliative

Le radici delle cure palliative affondano in un passato lontano, dove il prendersi cura era già parte integrante dell’accoglienza. Già nel XIX secolo, in Francia e in Inghilterra, iniziarono a nascere le prime strutture chiamate hospices: luoghi pensati per offrire assistenza e sollievo a malati e pellegrini, spesso in viaggio verso santuari o città sacre. Erano spazi di ospitalità, nati da un bisogno semplice e profondo: non lasciare soli i più fragili.

Negli anni ’50 e ’60, il sistema sanitario ha iniziato a spingersi verso trattamenti sempre più invasivi, anche quando non più efficaci. Il risultato è stato l’ospedalizzazione diffusa dei morenti, spesso privati della possibilità di vivere gli ultimi giorni con dignità e serenità. Ed è proprio come risposta a questo che sono nati gli hospice moderni: non solo come strutture di assistenza, ma come luoghi che rimettono al centro la persona, offrendo alternative concrete e rispettose a un fine vita solitario e medicalizzato. Un ritorno all’essenziale, in cui prendersi cura significa prima di tutto ascoltare, accompagnare, esserci.

L’evoluzione della disciplina legale delle cure palliative

Negli ultimi anni, le cure palliative hanno guadagnato un riconoscimento sempre più chiaro anche dal punto di vista normativo. Una tappa fondamentale è stata l’Accordo Stato-Regioni del 2013, che le ha ufficialmente definite come disciplina medica autonoma. Questo ha permesso di creare percorsi formativi specifici per chi opera nel settore, garantendo una preparazione adeguata a un ambito tanto delicato quanto complesso.

Con l’inclusione nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) nel 2017, le cure palliative sono diventate un obbligo per il sistema sanitario nazionale, sancendo il diritto di ogni persona ad accedere a un’assistenza qualificata e continuativa. Un principio già espresso nella legge 38/2010, che rappresenta ancora oggi uno dei pilastri normativi più importanti: tutela il diritto di ogni cittadino non solo alle cure palliative, ma anche alla terapia del dolore, in ogni fase della malattia.

Un ulteriore passo avanti è arrivato con la già citata legge 219/2017, che ha introdotto il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). La legge stabilisce che ogni paziente ha il diritto di accettare o rifiutare qualsiasi trattamento, comprese nutrizione e idratazione artificiali. Ma, al tempo stesso, precisa che nessun rifiuto può tradursi in abbandono: l’accompagnamento e la cura non si interrompono mai.

Noi di VIDAS, dal 1982, abbiamo tradotto tutti questi diritti in azioni concrete ogni giorno, garantendo cure palliative gratuite e personalizzate a domicilio, in hospice o in day hospice, attraverso équipe multidisciplinari che uniscono competenza clinica e ascolto umano. Perché, come diciamo sempre, il nostro obiettivo è difendere il diritto delle persone con malattie inguaribili a vivere con dignità. Fino all’ultimo istante.

Vuoi approfondire? Visita la nostra pagina dedicata alle cure palliative e a come accedere ai servizi VIDAS.

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