Il bisogno di cure palliative pediatriche, in Italia e nel mondo, cresce sempre di più, ma gli hospice attivi nel nostro Paese sono solamente sei. Nel nostro Paese i bambini bisognosi di cure palliative in degenza e di un’assistenza domiciliare pediatrica sono 35.000 ogni anno, tuttavia l’accesso a questo tipo di cure e assistenza è garantito solo al 18% dei bambini gravemente malati che necessitano di percorsi personalizzati: meno di 1 su 5.
Solo in Lombardia sono circa 4.200 di cui 1.800 con bisogni complessi.
Per dare risposta a questa necessità, fin dal 2015 abbiamo iniziato a sviluppare sul nostro territorio una rete assistenziale, creando la prima équipe pediatrica di cure palliative domiciliari per l’assistenza a bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili. Nella primavera del 2019 abbiamo inaugurato a Milano Casa Sollievo Bimbi, il primo hospice pediatrico della Lombardia e uno dei pochi in Italia, in cui i piccoli pazienti possono essere curati nel reparto di degenza o in day hospice.
L’assistenza ai bambini e adolescenti malati offerta da VIDAS prevede tre differenti percorsi integrati, delineati sulla base delle specifiche esigenze del paziente e del suo contesto familiare:
Offriamo un servizio di assistenza domiciliare in cure palliative pediatriche, destinato ai bambini bisognosi, che consenta di accudirli nel calore delle loro case, senza separarli dalle famiglie e dagli affetti più cari. La nostra esperienza ha evidenziato la quasi totale assenza in Italia di servizi domiciliari pediatrici, determinando così spesso un ricovero ospedaliero prolungato oppure una dimissione dei piccoli pazienti, senza possibilità di continuare a ricevere cure adeguate. Da qui l’importanza di realizzare un progetto di assistenza domiciliare rivolto ai bambini inguaribili e alle loro famiglie, che colmi sul territorio coperto da VIDAS questo drammatico bisogno e serva da modello per una maggiore estensione dell’assistenza a livello regionale e nazionale.
Lo stesso discorso vale per gli hospice pediatrici: compreso il nostro, sono solamente sei in tutta Italia. Casa Sollievo Bimbi, a Milano, nasce dalla necessità di offrire un luogo di sostegno e cura a bambini e adolescenti che soffrono di malattie inguaribili in fase avanzata, le cui condizioni socio-ambientali non consentano l’assistenza domiciliare o sia necessario per la famiglia un ricovero per un periodo “di sollievo”. Inoltre, funge da ponte con gli ospedali pediatrici attraverso i cosiddetti ricoveri di “abilitazione”, che consentiranno ai genitori – dopo le dimissioni ospedaliere – di acquisire confidenza con strumenti tecnologici da utilizzare poi a casa, spesso indispensabili a garantire la sopravvivenza dei loro figli.
VIDAS offre anche un servizio di assistenza pediatrica in cure palliative in Day Hospice, ossia in giornata. Si tratta di uno spazio a misura di famiglia, in cui i bambini bisognosi e i loro genitori possono trovare sollievo e servizi di abilitazione, valutazione e rivalutazione clinica. Inoltre, l’intera famiglia dei pazienti viene coinvolta in attività educative e riabilitative, anche con l’obiettivo di ritrovare un rapporto con fratelli e sorelle.
“I miei pazienti sono autentici guerrieri, piccoli uomini e piccole donne che non si piangono addosso e chiamano le cose per nome.”
GIOVANNA VISCONTI, MEDICO PALLIATIVISTA DELL’ÉQUIPE PEDIATRICA
Le cure palliative pediatriche sono un diritto del bambino malato e sono gratuite, come sancito dalla Legge 38/2010. L’OMS definisce le cure palliative pediatriche come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia. Nei paesi occidentali la positiva riduzione della mortalità neonatale e perinatale ha tuttavia generato un incremento della malattia inguaribile e della disabilità grave, comportando un aumento dei bambini con “life-limiting-condition” bisognosi di cure palliative pediatriche.