Gli operatori che lavorano nell’ambito delle cure palliative hanno come scopo il raggiungimento della massima qualità di vita possibile per tutti i malati e le loro famiglie. Per raggiungere questo obiettivo è necessario utilizzare un approccio diversificato, raggiungibile solo attraverso l’attività di un’équipe multidisciplinare.
Indice
L’équipe di cure palliative è la struttura tecnica e multiprofessionale che garantisce l’assistenza nei diversi settings. Il lavoro in équipe è la modalità operativa più adeguata a rispondere alle esigenze del malato e della sua famiglia: il gruppo di lavoro si definisce “multidisciplinare” perché al suo interno lavorano professionisti di ambiti differenti e con diverse modalità di lavoro.
Nell’ambito delle cure palliative, l’approccio multidisciplinare è essenziale per migliorare la qualità della vita delle persone e diventa indispensabile nella fase terminale, quando, oltre ai bisogni sanitari, risultano prioritari anche quelli legati alla sfera psicologica, sociale e spirituale.
Per questo è indispensabile che gli operatori abbiano competenze non solo tecniche, ma anche relazionali, per promuovere un dialogo aperto durante il quale possano emergere i bisogni di cura del malato e della sua famiglia, che spesso deve essere supportata anche nella fase dell’elaborazione del lutto. Requisito fondamentale è dunque la capacità di lavorare all’interno di un’equipe multidisciplinare e multiprofessionale, per cui è fondamentale anche una formazione adeguata e continua.
L’équipe multiprofessionale VIDAS è composta da figure professionali esperte in cure palliative – medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi, operatori d’igiene, fisioterapisti, educatore, dietista, terapista occupazionale, logopedista, farmacista – integrate da volontari selezionati e formati per la delicata assistenza al malato inguaribile e alla sua famiglia. Lo sguardo di ogni singolo professionista, affiancato da quello del volontario, garantisce un’assistenza modulata alla persona malata in base a bisogni che cambiano nel tempo di assistenza. Di seguito approfondiamo il ruolo di alcuni di questi operatori.
Il medico palliativista lavora per controllare i sintomi del paziente al fine di migliorare quanto più possibile la sua qualità di vita, alleviandone la sofferenza. Le sue scelte terapeutiche vengono costantemente rimodulate sulla base delle condizioni di salute del malato, aggiornate in tempo reale dagli altri operatori dell’équipe grazie a una cartella clinica elettronica interdisciplinare.
Ciò che interessa al medico palliativista, oltre all’anamnesi del paziente, è anche la sua consapevolezza di qualità della vita: gli aspetti clinici non vengono perciò definiti dal curante a priori, ma attraverso il confronto con la persona malata e la sua famiglia.
L’infermiere si prende cura del malato inguaribile a 360 gradi, in un senso molto più ampio del semplice intervento terapeutico. Si occupa quindi di analizzare i bisogni del malato e controllare i sintomi della malattia, ma allo stesso tempo è di supporto al nucleo familiare durante tutto il percorso di cure.
Tra gli obiettivi specifici del lavoro dell’infermiere troviamo dunque non solo la conoscenza della patologia e la gestione (farmacologica e non) dei sintomi specifici nel fine vita, ma anche e soprattutto l’identificazione delle necessità assistenziali del paziente e della sua famiglia.
L’assistente sociale svolge un ruolo fondamentale all’interno dell’équipe, effettuando il colloquio di accoglienza che è la premessa di ogni percorso di cura. È lui che valuta il contesto socioambientale del paziente e valorizza le sue risorse familiari, supportando l’intero nucleo del malato nella gestione dell’assistenza.
L’assistente sociale fornisce al nucleo paziente-famiglia tutte le informazioni sul servizio di assistenza, avendo maturato una specifica conoscenza in ambito sanitario e delle realtà istituzionali e territoriali disponibili. Inoltre, in base al contesto clinico, familiare e sociale definisce il setting di cura più adeguato.
È fondamentale poter offrire un valido sostegno psicologico sia al malato durante il percorso di cure, sia a familiari e caregiver nelle fasi precedenti e immediatamente successive al decesso: questo è possibile grazie allo psicologo, che si occupa anche del servizio gratuito di sostegno al lutto.
Il compito della fisioterapia in ambito palliativo è conservare o potenziare la funzionalità residua del malato più a lungo possibile, sia attraverso supporti volti alla mobilizzazione, sia educando i famigliari alla gestione del decadimento fisico, ma anche partecipare al percorso di accettazione della malattia condiviso con il team.
Il volontario è parte integrante dell’équipe assistenziale e svolge un ruolo fondamentale nel supporto al paziente e alla sua famiglia: offre compagnia e ascolto, regala momenti di distrazione ed è un valido aiuto nel disbrigo delle pratiche burocratiche e dei problemi della vita quotidiana. La sua attività di volontariato si svolge sia a domicilio che in hospice.
I volontari in hospice si integrano con il lavoro d’équipe dei professionisti, stanno accanto al malato e ai suoi famigliari, li supportano nei momenti di maggiore difficoltà emotiva e aiutano gli operatori nell’esercizio di alcune attività e in alcuni momenti particolari della giornata, al fine di contribuire a rendere il clima dell’hospice più simile a quello di una casa. I volontari in ambulatorio/day hospice contribuiscono in maniera significativa al realizzarsi dell’assistenza con una presenza assidua e attraverso alcune azioni peculiari: autisti e accompagnatori in supporto ai malati e alle loro famiglie che non siano in grado di raggiungere l’ambulatorio in autonomia, “accoglienza caffè” in supporto ai malati e alle loro famiglie durante il tempo di attesa che precede la visita in ambulatorio, “animazione” del Long Day (l’attività diurna coordinata da una terapista occupazionale).
Infine, i volontari a domicilio garantiscono una presenza costante in relazione ai bisogni e ai desiderata del paziente e dei suoi familiari offrendo loro un supporto operativo e relazionale (relazione d’aiuto, sostegno, accompagnamento, compagnia, supporto, custodia, servizio occasionale).
Nella storia recente della medicina pediatrica, si è evidenziato un netto incremento della prevalenza dei bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche. La caratteristica che accomuna le storie di questi minori e delle loro famiglie riguarda la loro volontà di affrontare la malattia e l’inguaribilità stando il più possibile a casa. Da ciò però deriva il fatto che il contesto familiare deve essere adeguato alle esigenze del bambino e della sua condizione clinica.
Data l’elevata complessità e intensità assistenziale che caratterizza i bambini/adolescenti affetti da patologia inguaribile, è importante che le famiglie ricevano un sostegno adeguato da parte di un’équipe domiciliare pediatrica dotata di una specifica formazione. Questi operatori riconoscono la centralità della famiglia nella vita del minore gravemente malato e garantiscono sostegno professionale al bambino e alla famiglia, rispondendo ai bisogni educativi di entrambi attraverso la condivisione di informazioni complete, oneste e imparziali su base continuativa e facilitando il raggiungimento di un ottimale livello di autonomia e consapevolezza rispetto alla gestione della malattia. Per fare ciò, l’équipe garantisce una disponibilità e un’assistenza continuative in ambito ospedaliero, ambulatoriale e domiciliare e una sufficiente flessibilità a livello organizzativo e procedurale per adattare i servizi ai bisogni, alle credenze e ai valori delle famiglie stesse.
Per offrire i propri servizi di assistenza completa e gratuita ai malati inguaribili, VIDAS si avvale del lavoro di sette équipe multidisciplinari composte da figure professionali sociosanitarie, affiancate da volontari selezionati e formati. Nel 2019 questi professionisti hanno fornito quasi 100.000 giornate di assistenza ad adulti e bambini con malattie inguaribili e oltre 1.900 pazienti hanno ricevuto le loro amorevoli cure, sia in hospice sia a domicilio. L’obiettivo per il futuro è di continuare a garantire la dignità dei malati fino all’ultimo istante, donando cure qualificate e sollievo a chi soffre e sostegno alle famiglie, affinché possano continuare ad assistere i propri cari con serenità.
Per maggiori informazioni su come effettuare un colloquio di accoglienza, visita la pagina dedicata >>
Se invece vuoi aiutare i nostri operatori a garantire continuità al loro lavoro di assistenza, scopri come sostenere VIDAS >>