Le cure palliative pediatriche

Cure palliative pediatriche: cosa sono

L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative pediatriche (CPP) come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino che comprende il supporto attivo alla famiglia”. L’obiettivo delle CPP non è né di prolungare, né di abbreviare la durata della vita, quanto piuttosto di garantire la migliore qualità di vita possibile ai bambini affetti da patologie inguaribili e alle loro famiglie, alleviare la sofferenza fisica, psicologica, emotiva e spirituale, dal momento della diagnosi e per tutto il corso della malattia, fino alla fase del decesso e dell’elaborazione del lutto.

Criteri di eleggibilità delle CPP

La definizione di criteri che motivino l’attivazione di cure palliative pediatriche è più complessa per i bambini rispetto agli adulti, sia per la specificità delle patologie, sia per la necessità di attuare un approccio terapeutico che tenga conto del periodo evolutivo, nonché per la difficoltà di utilizzare il criterio temporale come elemento indicativo.

Sono comunque state individuate quattro diverse categorie di condizioni cliniche dei bambini eleggibili a cure palliative, ciascuna delle quali richiede interventi specifici e diversificati:

1. Condizioni a rischio di vita, per i quali i trattamenti curativi sono possibili ma potrebbero fallire. È il caso delle prognosi incerte o del fallimento di eventuali trattamenti effettuati.
2. Condizioni di persistenza di lunghi periodi di trattamento intensivo mirato a prolungare la sopravvivenza e permettere la partecipazione alle attività infantili.
3. Bambini con malattie degenerative, cromosomiche e genetiche in cui l’approccio è esclusivamente palliativo sin dalla diagnosi.
4. Bambini con gravi patologie irreversibili, che causano disabilità severa e morte prematura.

Alla base della definizione di questi criteri c’è una distinzione molto importante: c’è infatti una differenza tra cure palliative e cure terminali. Le cure terminali si riferiscono alla presa in carico del minore e della famiglia nel periodo strettamente legato al fine vita, mentre le cure palliative includono un raggio di azione più ampio, di cui le cure della terminalità sono solo una parte.

Cure palliative pediatriche domiciliari

Principio imprescindibile di chi lavora per promuovere e tutelare il benessere del bambino e adolescente malato inguaribile è che questi abbia diritto al massimo grado raggiungibile di salute e di benessere psicofisico. L’ambiente più adeguato a raggiungere questo scopo è quello domestico, attraverso la creazione di un percorso di cure domiciliari su misura del contesto e delle esigenze del minore e dei suoi genitori.

I vantaggi dell’assistenza pediatrica domiciliare sono numerosi:

• al centro dell’attenzione sono posti i bisogni della famiglia, che in tal modo sente diminuire notevolmente i sensi di colpa, l’isolamento e l’impotenza;
• il bambino può continuare a partecipare alle attività familiari e tutti possono godere di importanti opportunità di comunicazione e relazione;
• il domicilio consente a chi sta attorno alla famiglia di condividere le responsabilità dell’assistenza, ove possibile.

L’assistenza domiciliare necessita del coinvolgimento di una équipe multidisciplinare che si interfacci con il centro di riferimento da cui minori e famiglie sono stati seguiti prima di iniziare il percorso di cure palliative, al fine di creare un sistema integrato di supporto tra le strutture invianti (quali ospedali, reparti pediatrici e di rianimazione) e il team assistenziale che prende in carico il piccolo paziente.

Obiettivo dell’équipe domiciliare pediatrica è accompagnare la famiglia nel rientro a casa e offrire una serie di interventi sociosanitari e di supporto relazionale, per ricostruire insieme una nuova quotidianità fatta di un tempo che, seppur segnato purtroppo dalla diagnosi, può acquistare un senso e diventare di qualità.

Cure palliative pediatriche residenziali

Le cure domiciliari sono sempre l’asset di intervento privilegiato per l’assistenza ai minori, ma alcune condizioni cliniche e/o sociali richiedono un periodo di degenza all’interno di un ambiente dedicato e protetto. Queste strutture residenziali prendono il nome di hospice pediatrici e si possono identificare come un luogo ponte tra l’ospedale e il domicilio, che ha lo scopo di favorire un passaggio meno traumatico tra le due realtà.

In Italia sono pochissime le strutture residenziali per minori, tra cui c’è anche Casa Sollievo Bimbi, il primo hospice realizzato in Lombardia. Giada Lonati, direttrice sociosanitaria di VIDAS, ha spiegato bene in un’intervista cosa significa prendersi cura dei bambini malati inguaribili all’interno di un hospice: “Prendersi cura di questi bambini non significa mettere in atto trattamenti per allungare la vita, ma offrire tutte le cure che migliorano la qualità del tempo che resta per loro e i loro famigliari. Significa occuparsi del controllo dei sintomi, rendere autonomi i genitori al di fuori dell’ospedale e offrire loro sollievo, perché stiamo parlando di bambini che hanno bisogno di assistenza H24. Questi genitori, se accompagnati, hanno la capacità di gestire questa complessità, imparano a fare cose inimmaginabili, così che possono prendersi cura dei loro bambini nell’intimità delle loro case e seguire lì, a casa, non in ospedale, il percorso naturale della malattia”.

Le cure palliative neonatali

Nella Repubblica Italiana il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore è sancito dalla Legge 38 del 15 Marzo 2010, che include anche l’età pediatrica e neonatale. Le Cure Palliative Neonatali (CPN) riguardano una condizione di vita non guaribile, a causa di una malattia genetica, malformativa o cronico progressiva che può ridurre le aspettative di vita.

Il piano di CPN è assolutamente individualizzato, condiviso in modo multidisciplinare e modificabile nel tempo, dato che non è possibile un approccio terapeutico a priori, perché in alcuni casi potrebbe configurarsi come desistenza terapeutica in altri come accanimento terapeutico. Il team delle CPN accompagna la famiglia nei diversi step di approfondimento diagnostico e di intervento. Se la patologia risulta incompatibile con la vita, un documento condiviso (DC) tra il team ed i genitori indicherà la sospensione dell’assistenza intensiva e l’inizio della cura terminale per evitare l’accanimento terapeutico.

In tutte le situazioni in cui si verifica il decesso del neonato prosegue il supporto psicologico ai genitori e la relazione continua nel tempo con il team delle CPN e nella condivisione delle esigenze delle famiglie. C’è da dire che oggi la sopravvivenza di neonati portatori di malattie genetiche, malformative o disabilità severe a causa di una patologia neonatale è possibile: ci sono bambini che hanno beneficiato delle CPN nella prima fase della vita e che necessitano di proseguire il loro percorso di cura nelle cure palliative pediatriche.

Il modello Family-Centered Care nella gestione dei bambini in cure palliative

Nella storia recente della medicina pediatrica, si è evidenziato un netto incremento della prevalenza dei bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche. Il progresso medico e tecnologico ha permesso infatti una maggiore sopravvivenza a neonati, bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili, senza tuttavia consentirne la guarigione. Inoltre, la migliore qualità dell’assistenza offerta ha portato ad allungare la sopravvivenza durante la malattia, inducendo la necessità di creare una nuova tipologia di assistenza.

In particolare, la caratteristica che accomuna le storie di questi bambini/adolescenti e delle loro famiglie riguarda la loro volontà di affrontare la malattia e l’inguaribilità stando il più possibile a casa. Da ciò però deriva il fatto che il contesto familiare deve essere adeguato alle esigenze del bambino e della sua condizione clinica al fine di permettergli di avere una buona qualità assistenziale. Data l’elevata complessità e intensità assistenziale che caratterizza i bambini/adolescenti affetti da patologia inguaribile, è importante che le famiglie ricevano un sostegno adeguato attraverso una specifica formazione. Il modello assistenziale Family-Centered Care riconosce la centralità della famiglia nella vita del bambino con problemi di salute e garantisce sostegno professionale al bambino e alla famiglia. Studi recenti hanno confermato i notevoli benefici dell’applicazione di questo modello perché:

• la famiglia si sente partecipante attivo nell’assistenza sanitaria del figlio e sostenuta nel suo ruolo di caregiving e decisore;
• garantisce il controllo dei sintomi del bambino attraverso visite a domicilio;
• risponde ai bisogni educativi del bambino e della famiglia attraverso la condivisione di informazioni complete oneste e imparziali su base continuativa, facilitando il raggiungimento di un ottimale livello di autonomia e consapevolezza rispetto alla gestione della malattia;
• garantisce un coordinamento e un’integrazione tra la famiglia e i servizi esterni all’ambito sanitario, a partire dalle scuole e di un supporto socio-emotivo fornito dall’operatore al paziente e alla famiglia.

La diffusione delle Reti di cure palliative e terapia del dolore pediatriche in Italia

Si stima che i minori che hanno bisogno di cure palliative pediatriche siano 22 milioni nel mondo e 35.000 in Italia, dei quali solo il 18% usufruisce dei diritti riconosciuti dalla legge 38 e quindi ha accesso alle cure palliative. Nonostante l’Italia sia uno dei primi Paesi ad aver introdotto una legge specifica in questo campo, in realtà siamo in grande ritardo rispetto alla sua attuazione. E così, nella gran parte dei casi, l’assistenza a questi piccoli pazienti viene erogata in regime di ricovero ospedaliero e solo una piccola parte di loro riesce a ricevere un’assistenza specifica in cure palliative.

I motivi che hanno portato a questa carenza di offerta sono molteplici e riguardano:

• la complessità stessa della gestione di un minore con patologie irreversibili;
• la carenza di una formazione accademica specifica e adeguata;
• fattori sociali e culturali, dato che malattia grave e morte di un bambino sono percepiti come profondamente ingiusti e l’informazione a riguardo è molto carente;
• difficoltà organizzative ed economiche, che richiederebbero un’adeguata riallocazione delle risorse.

È anche per colmare questo gap assistenziale che nel 2019 è nata Casa Sollievo Bimbi di VIDAS, il primo hospice pediatrico della Lombardia e uno dei pochissimi in Italia, che completa il sistema integrato VIDAS di cure palliative in età pediatrica. La struttura è dotata di sei mini appartamenti per l’accoglienza dei minori malati e di uno o più familiari e gli spazi sono organizzati per essere modulabili sul bisogno di gioco e relazione dei bambini, ma anche di intimità e socializzazione dei genitori. Obiettivo di Casa Sollievo Bimbi è realizzare il diritto dei bambini e degli adolescenti a non soffrire, attraverso un approccio multidisciplinare che fornisca sollievo alla famiglia, abiliti i genitori nell’uso delle attrezzature indispensabili per i loro figli e siano di supporto nell’accompagnamento al fine vita.

Per maggiori informazioni su Casa Sollievo Bimbi è possibile contattare l’Unità Valutativa:

• telefono 02 3008081
• fax 02 300808315
• e-mail: ass.sociale@vidas.it