La sedazione palliativa

Definizione di sedazione palliativa

La sedazione palliativa consiste nella intenzionale riduzione della coscienza del paziente fino al suo possibile annullamento, al fine di alleviare i sintomi refrattari fisici e/o psichici. Questo atto terapeutico si effettua solo nei confronti di pazienti che si trovano in condizione di malattia inguaribile, in stato avanzato, con l’obiettivo di controllare i sintomi divenuti refrattari a tutte le opzioni terapeutiche note e quindi non diversamente gestibili.

Spesso in passato si è utilizzata la dicitura errata di “sedazione terminale”, che oggi invece i medici sono concordi nel non utilizzare, in quanto si tratta di una espressione che può suscitare equivoci. Innanzitutto perché potrebbe indurre a credere che questo trattamento pone fine alla vita del paziente, ma anche perché l’aggettivo “terminale” fa pensare ad un carattere irreversibile dell’intervento sedativo che non descrive correttamente questa terapia.

La somministrazione della sedazione palliativa può effettuarsi in diverse modalità:

• moderata/superficiale, quando non toglie completamente la coscienza;
• profonda, quando arriva all’annullamento della coscienza;
• temporanea, se avviene per un periodo limitato;
• intermittente, se somministrata in alternanza, in base al modificarsi delle circostanze;
• continua, se protratta fino alla morte del paziente.

In questo contesto ci riferiamo alla procedura di sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte, per indicare la somministrazione intenzionale di farmaci ipnotici a scopo sedativo, alla dose necessaria richiesta, per ridurre il livello di coscienza fino ad annullarla, al fine di alleviare e/o abolire la percezione di un sintomo refrattario, altrimenti intollerabile per il paziente, in condizione di malattia terminale inguaribile in prossimità della morte.

4 Condizioni indispensabili per l’attuazione della sedazione profonda

I medici esperti in medicina palliativa hanno individuato una serie di condizioni imprescindibili che devono verificarsi contemporaneamente per legittimare eticamente l’attuazione del protocollo di sedazione. Le situazioni necessarie sono:

• una malattia inguaribile allo stato avanzato;
• la morte imminente, attesa entro poche ore o pochi giorni;
• la presenza di uno o più sintomi refrattari o eventi acuti terminali con sofferenza intollerabile per il paziente;
• il consenso informato del paziente.

Mentre i primi due punti risultano subito sufficientemente chiari, vale invece la pena soffermarsi sul concetto di refrattarietà del sintomo e sul consenso del paziente, al fine di dirimere eventuali dubbi in merito.

La refrattarietà del sintomo

La Società Italiana di Cure Palliative (SICP) ha fornito la seguente definizione di sintomo refrattario:

“Il sintomo refrattario è un sintomo che non è controllato in modo adeguato, malgrado sforzi tesi ad identificare un trattamento che sia tollerabile, efficace, praticato da un esperto e che non comprometta uno stato di coscienza. “

Affinché un sintomo si possa considerare effettivamente refrattario, bisogna prima verificare che il suo controllo non possa avvenire attraverso altri interventi terapeutici e/o farmacologici che assicurino un sollievo tale al paziente da poter tollerare la sofferenza. Pertanto lo stato di refrattarietà di un sintomo deve essere accertato e monitorato da un’équipe esperta in cure palliative, di cui facciano almeno parte medici, infermieri e psicologi.

Il consenso del paziente

Il consenso informato è un elemento fondamentale del rapporto di cura. Non significa firmare un documento cartaceo, quanto piuttosto far crescere la consapevolezza del malato rispetto alle sue condizioni e raccogliere i suoi desideri. Questo può avvenire solo all’interno di un contesto di fiducia reciproca tra medico, paziente, personale sanitario e familiari, tale per cui il consenso non è solo informato, ma anche condiviso.

La decisione di iniziare la sedazione palliativa deve essere quindi compartecipata, ossia presa a seguito di un confronto tra diversi punti di vista e deve avvenire solo a seguito di un’adeguata ed esauriente informazione sui sintomi della fase terminale, sugli obiettivi e sulle modalità della sedazione. Inoltre è fondamentale rispettare i desideri del paziente, anche nel caso siano di segno opposto a quelli dei familiari oppure nel caso il paziente  rifiuti il trattamento: sofferenza e dolore sono percepiti in modo soggettivo e ognuno di noi può attribuirgli un significato personale oppure scegliere di mantenere un contatto con il mondo che lo circonda fino al momento della morte.

Riferimenti normativi: Legge 38/2010 e Legge 219/2017

Quanto descritto finora trova riferimento normativo in due leggi: la Legge 15 marzo 2010 n. 38 (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore) e la più recente Legge 22 dicembre 2017 n. 219 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento).

La Legge 38/2010 garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato – inserite nel 2017 tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) – al fine di assicurare il rispetto della dignità e del’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.

Gli aspetti più rilevanti della legge riguardano:

• la rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica, con indicazione delle caratteristiche e dell’evoluzione dello stesso, nonché dei farmaci utilizzati, del loro dosaggio e risultato conseguito;
• l’attivazione e l’integrazione di reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore, che garantiscano risposte assistenziali su base regionale e in modo uniforme su tutto il territorio nazionale;
• la semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore, con particolare riferimento alla prescrizione di farmaci oppiacei non iniettabili;
• formazione del personale medico e sanitario, con l’individuazione di specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e di terapia del dolore e il riconoscimento di figure professionali con specifiche competenze ed esperienze nel settore.

La legge 219/2017 stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne nei casi espressamente previsti dalla legge. Ogni persona ha diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto di sottoporsi agli stessi.

La legge inoltre promuove e valorizza la relazione di cura e fiducia tra il paziente e il medico che deve basarsi sul consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alla condizione del paziente e inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

Infine, la novità più importante introdotta da questa legge è l’introduzione delle Disposizioni anticipate di trattamento (DAT), comunemente definite “Testamento biologico” o “biotestamento”, ossia la possibilità per ogni persona di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, sia attraverso un atto pubblico che con una scrittura privata autenticata o consegnata personalmente presso l’ufficio dello stato civile del proprio Comune di residenza.

Differenza tra sedazione ed eutanasia

La sedazione palliativa è una procedura terapeutica nettamente diversa dall’eutanasia, sia sul piano etico che sul piano clinico, nonostante nel linguaggio comune spesso vengano accomunate, generando molta confusione.

Le differenze tra sedazione ed eutanasia si basano su tre elementi costitutivi della procedura terapeutica: obiettivo, tipi di farmaci, dosaggi e via di somministrazione impiegati e risultato finale. Spieghiamoli nel dettaglio.

La letteratura medica conferma che la durata media della sopravvivenza dei pazienti sedati in fase terminale non è inferiore a quella dei pazienti non sedati, a dimostrazione che la sedazione è un atto terapeutico di cura, finalizzato a migliorare la qualità della vita e non ad abbreviarla, come invece avviene per l’eutanasia.

La sedazione nei diversi setting VIDAS

L’attività di VIDAS si inserisce nel contesto generale delle cure palliative, così come indicato nella L. 38/2010, attraverso l’assistenza ai pazienti affetti da malattie inguaribili e ai loro familiari. Questo servizio viene offerto a domicilio, in degenza, in ambulatorio e in day hospice. La somministrazione della sedazione palliativa è sempre garantita ai pazienti sia a domicilio sia in hospice.

Hospice Casa VIDAS

In Casa VIDAS vengono accolti pazienti affetti da patologie in fase evolutiva di malattie non più passibili di un trattamento mirato alla guarigione. La struttura assicura gratuitamente:

• ricovero in una delle 20 stanze singole con servizi privati e poltrona letto per l’accoglienza e l’ospitalità di un parente;
• assistenza continuativa di cure palliative offerte dall’équipe sanitaria;
• sostegno psicologico e assistenza sociale;
• supporto relazionale dei volontari;
• possibilità di far visita ai malati senza limiti di orario;
• attività quali pet therapy e intrattenimento musicale;
• spazi di socializzazione, come la zona pranzo, la biblioteca e il terrazzo.

Casa Sollievo Bimbi

Casa Sollievo Bimbi è l’hospice pediatrico dedicato a bambini e ragazzi gravemente malati, per i quali è necessaria un’assistenza continua. Qui i piccoli vengono accolti non solo nelle ultime settimane di vita, ma ogniqualvolta sia necessario dare sollievo ai genitori e aiutarli a prendere dimestichezza con gli strumenti tecnologici da usare anche a casa. Sono tre infatti  gli obiettivi di ricovero di questa struttura:

• abilitare i genitori, fornendo loro la possibilità di acquisire confidenza con la nuova condizione di salute del bambino, tale da garantirgli la migliore qualità di vita, oltre al controllo di sintomi o quadri clinici complessi, difficilmente gestibili a domicilio;
• dare sollievo alle famiglie, con ricoveri anche senza i genitori per periodi concordati, con l’intento di dare sollievo alle famiglie;
• accompagnare al fine vita, tutti quei bambini e adolescenti che per ragioni cliniche, sociali e abitative non possono trascorrere a casa l’ultimo tempo della loro vita, pur supportati dall’équipe domiciliare VIDAS.

Il servizio di accoglienza

Per gli adulti è possibile effettuare colloqui di accoglienza con l’Unità Valutativa presso l’hospice Casa VIDAS dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 17.00 e il mercoledì dalle 9.00 alle 13.00.

Per i minori i colloqui con l’Unità Valutativa possono svolgersi sia presso la struttura in cui il minore è ricoverato, sia presso il domicilio, sia in Casa Sollievo Bimbi.

Per informazioni sui servizi offerti è possibile prendere contatti con l’Unità Valutativa tramite:

• telefono 02 3008081
• fax 02300808315
• e-mail ass.sociale@vidas.it
• sito web vidas.it

Fonti:

• Ministero della salute
• Comitato Nazionale per la Bioetica, Sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte, 29 gennaio 2016
• Società Italiana di Cure Palliative (SICP), Raccomandazioni della SICP sulla sedazione terminale/sedazione palliativa, ottobre 2007