Tiziana Soncini e la passione per il suo lavoro: il ruolo dei volontari in hospice e a domicilio

Essere volontario in VIDAS significa diventare parte integrante di un’équipe multidisciplinare e fornire un supporto concreto ai malati inguaribili e alle loro famiglie. Si tratta di un ruolo talmente importante per l’assistenza dei malati, che lo Statuto dell’Associazione ne riconosce la qualifica di soci. Per svolgere l’attività di volontariato in VIDAS, è necessario sottoporsi a un’attenta selezione e seguire poi un rigoroso percorso formativo attraverso corsi di base e permanenti, sempre affiancati da un sostegno psicologico di gruppo. Scopriamo quali sono le principali attività svolte dai volontari in VIDAS grazie al contributo di Tiziana Soncini, volontaria al domicilio adulti e in Casa Sollievo Bimbi.

Volontariato a domicilio e in degenza: le differenze

Come prima cosa cerchiamo di capire quali sono le principali differenze tra lo svolgere le attività di volontariato in assistenza a domicilio e in hospice. Stiamo infatti parlando di due lavori molto diversi, principalmente a un livello psicologico: il volontario a domicilio, entrando nella casa del paziente, riesce a stringere con esso un rapporto più intimo. Tiziana ci spiega meglio:

“Entrando nella sua casa entro anche nella vita di questa persona. Tra le sue cose, i suoi oggetti, i suoi odori. É come avere un accesso diretto alla personalità dell’altro, creando già in partenza un rapporto più intimo che in hospice, dove la dimora è già predisposta. La casa invece è sua, è il suo mondo.”

Chiaramente in hospice, sia esso pediatrico o per gli adulti, questo rapporto di intimità tarda un po’ ad arrivare. D’altro canto, però, ci sono altri lati interessanti nello svolgere il volontariato in degenza, come ad esempio la possibilità e l’opportunità di conoscere tantissime persone e relazionarsi con culture, tradizioni, emozioni sempre diverse.

“Al domicilio hai un solo paziente e, dunque, ti concentri di volta in volta su di lui. In degenza, invece, hai un’enorme varietà di culture, di religioni, di estrazione sociali, di modi in cui i genitori si approcciano alla malattia dei figli. C’è un cambio molto frequente e io trovo molto arricchente poter avere a che fare con persone e storie così diverse tra loro. Tutte queste diversità vanno viste, capite e accolte. Io non posso entrare nella mia modalità italiana, occidentale, nella stanza di una famiglia che arriva da un mondo lontanissimo dal mio. Bisogna prestare attenzione. È proprio uno dei motivi per cui ho scelto di fare entrambi i tipi di volontariato, perché mi danno esperienze diverse e mi arricchiscono molto.”

I compiti e il ruolo dei volontari, sia in hospice sia a domicilio

Il compito principale dei volontari in VIDAS, siano essi operativi a domicilio, in Casa Sollievo Bimbi o in Casa VIDAS, è quello di esserci. Esserci per i pazienti, per i familiari, per gli operatori. Non avendo competenze da un punto di vista medico o infermieristico, i volontari apportano un contributo fondamentale con la loro compagnia, con la presenza, con il supporto psicologico che riescono a fornire a chi ne ha più bisogno in ogni determinato momento. Devono ascoltare, cercare di capire e risolvere alcuni bisogni del paziente.

“Abbiamo un quaderno dei volontari da compilare a fine turno, una sorta di passaggio di consegne, per far sapere al volontario successivo cosa si è fatto durante il turno e qual è la situazione del bambino. Ma il nostro aiuto non si limita al paziente. Se vedo i genitori da soli, cerco di capire se hanno voglia di chiacchierare o se preferiscono stare per conto loro. Entro in punta di piedi, dico “sono qui, se hai bisogno” e capisco cosa fare in base alla loro risposta. Il tempo che dedico a VIDAS lo dedico completamente: sono a disposizione del paziente, come del genitore o dell’operatore.”

Anche al domicilio il ruolo dei volontari è principalmente quello di sostegno emotivo e psicologico. Deve fare compagnia al paziente e fargli passare il tempo. Ovviamente le attività variano a seconda delle condizioni della persona malata: se è allettata, se ha una mobilità molto limitata o se riesce a deambulare normalmente. Le principali attività che svolgono i volontari durante l’assistenza a domicilio, dunque, sono: accompagnare – quando possibile – il paziente a fare una passeggiata, giocare a carte, chiacchierare e leggere un libro ad alta voce. Può capitare che debbano anche cucinare o aiutare con il pagamento delle bollette, ma solitamente di questi e altri compiti se ne occupa il caregiver: marito, moglie, figli, badante, amici, portiere, vicino di casa…

Cosa spinge a diventare volontari per VIDAS

Abbiamo chiesto a Tiziana che cosa l’ha spinta a diventare volontaria per VIDAS e di raccontarci come ci è arrivata.

“Una volta in pensione mi sono ritrovata ad avere del tempo libero. Avevo sempre avuto in mente di voler fare volontariato, così 6-7 anni fa mi sono ritrovata a cercare qualcosa in ambito ospedaliero. VIDAS, infatti, non è stata la mia prima esperienza di volontariato. Conoscevo già l’associazione ma, inizialmente, ho preferito accantonare l’idea perché avevo paura. Non mi sentivo pronta ad affrontare il discorso “fine vita”, non mi sentivo all’altezza. Ho preferito entrare a far parte della AVO- Associazione Volontari Ospedalieri all’ospedale Niguarda. Un’esperienza che mi è piaciuta molto e mi ha dato tanto. Un giorno mi hanno messa a fare volontariato nel reparto di oncologia e così, nel 2019, mi sono detta “Ok, ora posso fare il corso volontari di VIDAS!”. Qui tutti mi hanno fatto sentire protetta, come in una grande famiglia, e tutte le paure che avevo sono sparite. Se ho dei dubbi o non so cosa fare in una determinata situazione, posso sempre chiedere a qualcuno. Mi trovo molto bene, il che è fondamentale trattandosi di volontariato: nessuno mi obbliga a stare qui!”

Quali sono i turni e quanto tempo serve per fare il volontario in VIDAS

“Il turno in Casa Sollevo Bimbi e al domicilio è una volta alla settimana, per tre ore. In aggiunta ci sono i corsi di formazione, alcuni obbligatori, e altre attività saltuarie che possono essere richieste e che se ho disponibilità faccio volentieri.”

Un’esperienza significativa vissuta in VIDAS

Abbiamo poi chiesto a Tiziana di raccontarci un’esperienza particolarmente significativa vissuta durante i suoi anni di volontariato in VIDAS.

“Moltissime, quasi tutte. Io dico sempre che do tanto, ma che questo lavoro mi dà ancora di più. Tutte le esperienze che ho avuto al domicilio e, da un anno a questa parte anche in Casa Sollievo Bimbi, mi hanno lasciato qualcosa. L’importante è avere il giusto approccio, io ad esempio penso di presentarmi sempre con uno spirito aperto. Anche dove pensi che non ci possa essere una relazione, perché ad esempio assisiti un bambino che non riesce a muoversi o a parlare, in realtà riesci a trovare il modo di metterti in relazione con il paziente. A volte basta semplicemente uno sguardo, “stare” e non “fare qualcosa a tutti i costi”.

Questo mi ricorda una delle primissime pazienti che ho assistito al domicilio, che oggi ho nel cuore ma con cui all’inizio è stato molto difficile. Non avevamo argomenti di conversazione, aldilà della sua malattia e del suo dolore – e chiaramente non puoi sostenere sempre questo tipo di conversazione. Era una signora relativamente giovane, avevamo all’incirca la stessa età, e ogni volta mi chiedevo di che cosa avremmo parlato quel giorno, che cosa avremmo fatto e le prime due/tre volte è stato veramente difficile, perché mi sembrava di non fare nulla. E poi, pian piano, abbiamo trovato la nostra relazione nel silenzio. E mi ricordo ancora gli sguardi che ci scambiavamo, così carichi di significato, di gratitudine per la presenza dell’altra, li ho nel cuore.”

Infine, abbiamo chiesto a Tiziana di raccontarci una delle cose che più l’ha colpita nella tua esperienza di volontariato. Ecco la risposta:

“Vedere i bambini reagire alla musicoterapia è sempre un’esperienza incredibile. Bambini che magari non vedono o sentono poco, che hanno poca mobilità, che sembrano non essere qui con noi, con l’aiuto della musicoterapista si animano e vedi emergere le loro personalità: c’è chi ama il rock, chi ama la musica classica…è davvero meraviglioso!”