12.08.2020 | Aggiornamenti
Ce lo ricorderemo così il 2019, che nella storia di Vidas ha segnato una tappa che è un traguardo impegnativo: l’organizzazione di cure palliative, prima nel territorio in cui opera, a Milano e Lombardia, ha completato il sistema di offerta assistenziale per pazienti di ogni età, pediatrici e adulti, a domicilio, degenza e day hospice.
Il 27 marzo 2019 è stata inaugurata Casa Sollievo Bimbi alla presenza delle autorità cittadine. Il sindaco Beppe Sala era accanto a Ferruccio de Bortoli, presidente Vidas, Mario Usellini, presidente della Fondazione e a Giada Lonati, direttrice sociosanitaria, per il taglio del nastro.
La data che resta nel cuore oltre che nella memoria è, però, quella dell’ingresso del primo paziente, il 4 giugno. Il piccolo Geku, un dodicenne di nazionalità albanese venuto in Italia per curare una malattia oncologica diagnosticata in aprile, ha trascorso a Casa Sollievo Bimbi l’ultimo tratto della sua vita troppo breve.
Nei primi sette mesi di apertura, i pazienti accolti sono stati 19 per 543 giornate di assistenza e la nuova équipe, integrata di nuove figure a inizio 2019, è stata destinataria di una formazione specifica e intensiva di 20 giornate. L’anno scorso è stata un’entusiasmante fase di rodaggio per loro, chiamati a costruire una modalità di lavoro e presa in carico che non ha modelli in Lombardia e resta pressoché un unicum in Italia, dove pochissime sono le strutture concepite da hoc per accogliere bambini e ragazzi con gravissime disabilità croniche, spesso diagnosticate già in fase prenatale e presenti sin dalla nascita, insieme alle loro famiglie.
Per questi piccoli, il modello Vidas prevede, nella più stretta sinergia con le strutture ospedaliere e la rete territoriale, la possibilità di essere ospitati in degenza quando si rendano necessari ricoveri di abilitazione, rivalutazione clinica o, con minor frequenza, accompagnamento al fine vita – e in questi casi Casa Sollievo Bimbi può accogliere insieme alle loro famiglie – oppure, nel caso di ricoveri di sollievo, i pazienti sono ospitati senza le famiglie, perché siano sollevate dall’impegno di un’assistenza ad alta intensità. Gli stessi pazienti, una volta rientrati a casa, continuano a essere assistiti a domicilio: l’équipe di cure palliative pediatriche è una sola e composta di 21 figure per gestire la grande complessità assistenziale della loro condizione. Medici, infermieri, OSS, fisioterapista, psicologa, educatrice, assistente sociale e, al bisogno, un logopedista e una dietista, oltre ai volontari. Nel 2019 sono state 3117 le giornate di assistenza domiciliare a 29 pazienti minori di età.
Il 2019 ha segnato, anche per l’assistenza agli adulti, un aumento delle prese in carico: è aumentato, sia al domicilio sia in degenza, il numero dei pazienti curati, rispettivamente 1.533 (contro i 1.399 del 2018) e 430 (contro i 417 del 2018) per complessive 71.236 giornate di assistenza erogate. In leggera flessione, gli accessi al day hospice (1.763 nel 2019 contro i 2.145 del 2018).
Oltre alla formazione all’équipe pediatrica, il Centro Studi e Formazione ha erogato 11 giornate di formazione residenziale accreditate ECM per operatori Vidas e 10 per operatori sociosanitari di altra provenienza e giornalisti. Accanto a questo, sono stati realizzati, per i professionisti Vidas, 4 progetti di formazione sul campo accreditati ECM. In totale, sono stati 525 i fruitori dei percorsi formativi.
Ampia la riflessione sul biotestamento sia nel Comitato scientifico sia nella sensibilizzazione alla cittadinanza, raggiunta attraverso numerosi incontri di informazione e divulgazione dei contenuti della legge 219/2017. Nell’ottica di essere sempre più attivi nella sensibilizzazione e presenti accanto a quanti possono desiderare di ricevere chiarimenti o sono motivati a intraprendere un percorso, anche di coppia o familiare, di redazione delle proprie disposizioni anticipate di trattamento (DAT), lo scorso novembre è stato aperto, all’interno della struttura di Casa Sollievo Bimbi, un servizio di sportello e consulenza, gestito da un medico palliativista e uno psicologo esperto in cure palliative.
I canali della comunicazione sono stati ulteriormente potenziati: nel 2019 i tre numeri del notiziario hanno raggiunto oltre 80.000 lettori in media, il sito web 72.603 utenti, il blog 24.258, la newsletter 18.700.
La vicinanza di 39.985 donatori per una raccolta complessiva di 5.237.745 €, a cui vanno aggiunti lasciti (6.380.840 €) e contributo 5×1000 (1.575.416 €), ha reso possibile tutto questo: estendere l’offerta dei servizi di cura, raggiungere più pazienti, consolidare la rete con il territorio, costruire nuove relazioni, incontrare altre realtà. Il rendiconto di gestione evidenzia, come da sempre accade, la capacità di essere virtuosi nella destinazione dei proventi che assommano, considerati anche i fondi che vengono dall’accreditamento pubblico, a 18.872.201 €: per ogni euro ricevuto, l’86% è destinato all’attività istituzionale e di missione (in particolare, il 40% copre i costi degli hospice, il 50% quelli del domicilio, il 5% il day hospice e il restante 5% alla ricerca e formazione).
Tutti i dati sin qui riassunti possono essere letti in questa sintesi del Bilancio di Missione
* i dati sin qui presentati sono da considerarsi provvisori perché il bilancio dell’Associazione non è ancora stato approvato dall’Assemblea dei Soci, che si terrà all’inizio del mese di ottobre, nel rispetto del D.L. n°18 del 17 marzo 2020, “decreto cura Italia”, che prevede la possibilità di tenere l’Assemblea per l’approvazione del bilancio entro il 31 ottobre 2020.
