“Biotestamento” è un libro coraggioso, diretto e senza giri di parole, che affronta un tema difficile e delicato, quello appunto del testamento biologico. Le autrici sono Giada Lonati e Barbari Rizzi, medici palliativisti con una lunga esperienza professionale alle spalle, che ricoprono rispettivamente il ruolo di direttrice sociosanitaria e di direttrice scientifica di VIDAS, l’associazione che dal 1982 offre assistenza ai malati terminali. Qui vediamo la recensione del libro attraverso le parole di Dario Ceccarelli.
Che cosa intendiamo quando parliamo di cure palliative? Che differenza c’è tra morte naturale e morte medicalizzata? E perché si fa ancora molta confusione tra sedazione, eutanasia e suicidio assistito? Rispondere a queste e a tante altre domande è il primo passo per fare chiarezza!
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Parlare di fine vita e della legge che registra le nostre decisioni sulle terapie cui vogliamo sottoporci in caso di incapacità di scelta consapevole, non è mai stato un argomento semplice. La nostra società contemporanea ha volutamente evitato di affrontare questa tematica, relegandola in un angolo oscuro. Le ragioni di tale rimozione sono note: i progressi della medicina che hanno garantito un miglior benessere generale e un aumento dell’età media, insieme alla lunga pace goduta, soprattutto in Europa. Si tratta di tutti motivi eccellenti e nobili ma, come sottolineano le autrici del libro, hanno portato al distacco dell’aspetto sociale del morire, facendolo diventare un nuovo tabù del nostro tempo. Leggendo questo libro, invece, sarà finalmente possibile conoscere meglio questo argomento troppo a lungo trascurato, anche dai mezzi di informazione. Progresso fondamentale, in quanto conoscere abbatte la barriera della disinformazione e dei pregiudizi, facendo sì che ciascuno possa avvalersi della facoltà di esercitare consapevolmente i propri diritti.
Sin dal 1965, il sociologo britannico Geoffrey Gorer affermava che “la morte nella società moderna ha sostituito il sesso come tabù“. Questa tesi, seppur radicale, esprime in modo efficace la realtà attuale. Sembrerebbe quasi che, avendo molte altre preoccupazioni, abbiamo deciso di negare l’esistenza stessa della morte. L’invecchiamento stesso, un tempo associato all’autunno della vita, viene vissuto come un continuo rilancio di progetti senza interruzioni. Tuttavia, come è accaduto con la recente pandemia, ci troviamo ad affrontare malattie, dolore e sofferenza, che ci colgono impreparati. Non solo i pazienti, ma anche le famiglie e persino il corpo medico, “vittima di una scienza in cui la capacità di comprensione della complessità non è stata in grado di tenere il passo dell’evoluzione tecnica“. Sono medici tecnicamente abili, ma privi di parole, incapaci di ascoltare emotivamente il malato in un percorso imprevisto fino a qualche anno fa.
È proprio per questo motivo che un libro come questo è coraggioso e coinvolgente. In primo luogo, spiega in modo chiaro la legge sul biotestamento, ossia la Disposizione Anticipata di Trattamento (DAT), fornendo dettagliate informazioni pratiche su come e dove compilare un documento importante di cui il 30% degli italiani ignora l’esistenza. Inoltre, il libro colma un vuoto. Quello di parlare in modo sereno ma deciso e determinato della vita e della morte, delle cure palliative e delle differenze tra fine naturale e sedazione, eutanasia e suicidio assistito. Argomenti centrali e attuali, ma spesso esclusi dall’agenda politica e informativa.
Un atteggiamento che ben spiega come mai, nonostante siano trascorsi diversi anni dall’approvazione della legge (votata il 22 dicembre 2017 con una larga maggioranza), ci siano ancora numerosi ostacoli alla sua piena applicazione. Ostacoli di natura culturale, informativa e organizzativa, che riguardano tutti i soggetti in gioco: i comuni, i medici, la società civile e il mondo religioso.
Dal 2019 VIDAS ha aperto uno sportello di consulenza gratuita sul biotestamento, a cura di un medico e di uno psicologo esperto in cure palliative. Aperto al pubblico, individui o famiglie che hanno necessità di un confronto sulle scelte che riguardano le dichiarazioni anticipate di trattamento. La consulenza può essere svolta sia online sia in presenza. Per fissare un appuntamento scrivere a biotestamento@vidas.it o chiamare lo 02 725 111.