Biotestamento: una campagna d’impatto

Superati i 50 milioni di fruizioni dei messaggi con cui VIDAS ha invitato gli italiani a Scegliere adesso.

Una scommessa vinta. A fronte di una copertura su tutti i canali che ha beneficiato di un importante sostegno offerto gratuitamente, la prima campagna sulla legge 219 e le DAT, lanciata lo scorso ottobre, ha disegnato una parabola entusiasmante di coinvolgimento via via maggiore. Gli spot sui diversi canali, tv, radio, stampa e digitale sono stati fruiti da oltre 23 milioni di utenti. Circa 6.000 persone hanno voluto approfondire e scaricato la guida sintetica presente sul sito e il modulo per la stesura delle proprie DAT, messo a punto da VIDAS con la collaborazione della bioeticista Patrizia Borsellino, professore ordinario all’Università Bicocca e membro del comitato scientifico dell’Associazione.

Lo sportello di VIDAS sul biotestamento

La linea telefonica di prima informazione gestita da 12 volontari è stata raggiunta tra ottobre-dicembre da decine di richieste di informazioni da parte di persone incuriosite dal tema e desiderose di approfondire. Tra loro anche diversi utenti del servizio di sportello che accompagna alla redazione del proprio biotestamento come atto di libertà e autodeterminazione.

Nel corso del 2021, gli utenti dello sportello sono stati circa 80, di cui 14 hanno ricevuto consulenza di coppia, e 8 sono attivi in ambito sanitario (5 come volontari e 3 come medici). Un trend che conferma la crescita nel 2022. Tra gennaio e marzo VIDAS ha offerto 47 consulenze, con prenotazioni che arrivavano anche a maggio. Cresce il numero e si abbassa l’età di chi fa richiesta, con una forbice che spazia da 28 a 91 anni – e di cui oltre il 60% è donna. Allo stesso modo, la base geografica si è ampliata a comprendere mezza Italia, dal Piemonte alla Puglia, ben oltre la Lombardia.

Maura Degl’Innocenti, medico palliativista, e Sergio Borrelli, psicologo, che conducono il servizio, riconoscono tratti comuni e specificità in chi si rivolge a loro. “Ci rendiamo conto che le persone non conoscono poi così bene la legge – la volontà di scegliere precede e supera il bisogno di approfondire il dettato normativo. Anche rispetto al piano più strettamente clinico, la richiesta è di capire il significato dei trattamenti sanitari più che il funzionamento, ovvero: è una terapia che prolunga la vita ma ne abbassa la qualità o è tesa a far stare meglio, risolvendo sintomi difficili da gestire?”, spiega Maura Degl’Innocenti.

Sergio Borrelli le fa eco: “Il nostro mandato è di essere più chiari possibile, è fondamentale che le persone capiscano di cosa si sta parlando”. Rintraccia un’omogeneità nelle ragioni di chi matura una motivazione così ferma da diventare urgenza: “L’incontro con la malattia è determinante, è la motivazione base nel 73% dei casi. Più del 90% considera la scrittura delle proprie volontà un dono ai propri cari: il pensiero va a chi sarà sollevato dal peso di scegliere per noi. Il dubbio, qualche volta esplicitato, spesso sotteso, è che i curanti potrebbero non considerare quanto disposto. Quello che è importante spiegare è che difficilmente e salvo eccezioni si terrà conto delle volontà espresse in una situazione di emergenza, mentre verranno fatte sicuramente valere in una condizione di cronicizzazione dello stato di non autodeterminazione”.

La parola ai biotestatori

Chi ha contattato il servizio non ha dubbi: “Il confronto con Maura e Sergio è stato fondamentale. “

“Sei davanti a un foglio bianco e alla tua ignoranza, piuttosto impotente. Maura e Sergio sono stati empatici e disponibili, direi che il percorso è stato persino piacevole, se non temessi di essere fraintesa”. Così Rosa, che ha chiesto la consulenza dello sportello insieme al marito Ubaldo. Per lui la motivazione è legata a quanto ha vissuto quando la madre, malata di Alzheimer per lunghissimi anni, è precipitata improvvisamente e ha smesso di deglutire. “Non ingeriva né cibo né acqua e, in brevissimo tempo, è entrata in coma. Io e mia sorella ci siamo ritrovati a decidere in pochissimo tempo se sottoporla a un trattamento di alimentazione forzata o meno”. Ubaldo ai tempi aveva deciso di rifiutare la terapia ma il ricordo di quelle ore di dolore è stato traumatico negli anni a venire. “Ho fatto biotestamento perché non vorrei mai lasciare mia figlia nella stessa condizione”.

Anche per Abigail, 32 anni, tutelare chi ama è stato il pensiero che ha guidato la scelta. La sua lucida determinazione era così forte che ha chiesto la consulenza con lo sportello incinta di sette mesi.

“Avevo il desiderio che qualcuno mi chiarisse bene, anche in termini concreti, quali terapie rappresentassero già una forma di accanimento terapeutico – ed è stato illuminante. Ho avuto la consapevolezza di aver fatto qualcosa di giusto: non posso lasciare una scelta come questa nelle mani delle persone che amo, sollevarle dall’onere di una decisione, su cui avrebbero sempre il dubbio di non aver rispettato i miei desideri, è l’atto più grande del mio amore per loro”. Anche lei è stata toccata da un’esperienza personale.

“Perché non dovrei pensare alla mia morte? Sono giovane ma l’unica certezza è che la nostra vita finirà. E, dopo aver scritto le mie DAT, mi sono sentita così libera”.

Anna, 28 anni, un’altra giovane utente dello sportello, ha incluso, insieme al modulo, una lettera per i medici che dovranno, se si presenterà questa eventualità, dare corso le sue DAT. “Mi sto affidando a perfetti estranei perché rispettino le mie volontà, così ho pensato di rivolgermi a loro per iscritto. È stato faticoso, costruire un dialogo con persone reali, immaginando che avrebbero letto le mie parole in una condizione in cui, per il mio concetto di vita, fondato sull’idea di essere in relazione, io non ci sarò più”.