15.11.2023 | Caregivers
L’assistenza di una persona malata in casa richiede tante cose: delicatezza, preparazione, attenzione e dedizione, visto che il caregiver, ossia colui o colei che si prende cura della persona malata, dovrà farsi carico e gestire un po’ tutte le piccole e gradi incombenze quotidiane. Non è detto che il caregiver debba avere competenze specifiche, spesso è sufficiente avere la volontà di aiutare una persona malata, in particolar modo se si tratta di un familiare stretto.
Delicatezza, preparazione, attenzione e dedizione diventano ancora più essenziali quando si parla di fornire assistenza pediatrica: bisogna sempre ricordare che i bambini non sono adulti, occorre sapere come prenderli e, in particolar modo, bisogna sapere come approcciarsi a loro per fare in modo che la malattia non venga vissuta con angoscia o preoccupazione.
Per tutti i caregiver che si trovano ad assistere un bambino gravemente malato, noi di VIDAS vogliamo fornire una pratica e utile guida per gestire alcuni aspetti della quotidianità di un piccolo paziente al meglio e assicurargli una vita dignitosa.
Indice
Come cambiare la PEG
Alimentare un bambino malato a casa non significa, semplicemente, “dargli da mangiare”: l’alimentazione può rivelarsi impegnativa, soprattutto se il malato è allettato e non può muoversi, o se, in particolare, non può assumere alimenti per via orale. Non a caso, la nutrizione di un paziente allettato è uno degli aspetti cruciali nella gestione della malattia.
PEG sta per gastrostomia endoscopica percutanea: si tratta di una tecnica che viene utilizzata quando con un malato c’è bisogno di ricorrere alla nutrizione enterale, che prevede la somministrazione di alimenti attraverso una sonda posizionata nell’apparato digerente. Questa tecnica viene utilizzata in tutti i casi in cui, per ragioni di vario tipo, il paziente non possa nutrirsi normalmente per via orale.
Periodicamente, la PEG va cambiata e si tratta di un’operazione che, per quanto non complicata, necessita di tutta una serie di accortezze. In particolare, è importante che il cambio della PEG venga effettuato correttamente in routine, così che il malato non la percepisca come qualcosa di “straordinario” ma come un’operazione assolutamente normale, che si inserisce nella quotidianità.
Guarda il video tutorial:
Come cambiare la cannula tracheostomica
La nutrizione non è la sola attività che può essere profondamente cambiata da una malattia. Esistono diverse patologie e condizioni che possono portare un bambino a non essere più autosufficiente dal punto di vista respiratorio e ad aver bisogno di un supporto, di un aiuto per continuare a respirare.
Questo indispensabile aiuto è rappresentato da macchine per la ventilazione meccanica che supportano la respirazione dei pazienti, diventata non più autonoma. Tale macchina si collega all’apparato respiratorio del paziente tramite lo stoma, un foro creato appositamente per permettere la respirazione.
La cannula tracheostomica serve, principalmente, a connettere la macchina per la ventilazione meccanica con lo stoma e permettere al paziente di continuare a respirare. Come nel caso della PEG, anche la cannula tracheostomica va periodicamente sostituita per permettere alla respirazione di continuare. In ambito pediatrico, questa operazione richiede una particolare dose di attenzione e delicatezza e, come si può vedere meglio nel video tutorial, anche dell’aiuto di un’altra persona.
Guarda il video tutorial:
Altri tutorial per i caregiver
Il cambio della cannula tracheostomica e il cambio della PEG sono soltanto due delle attività che un caregiver può ritrovarsi a dover gestire a casa per un bambino malato, in quanto afferiscono a quelle che potrebbero essere considerate le funzioni vitali fondamentali da garantire anche in caso di malattia: stiamo ovviamente parlando della nutrizione e della respirazione.
Due delle principali ma non le sole. Un bambino malato, allettato e non autosufficiente (totalmente o parzialmente) può necessitare di tante altre tipologie di cure da parte del suo caregiver: ad esempio la sostituzione del sacchetto delle urine, la prevenzione delle piaghe da decubito che si manifestano in seguito a lunghi periodi di inattività, banalmente l’igiene del cavo orale con la pulizia di denti, bocca e gengive.
Abbiamo già dedicato un approfondimento a sé stante all’assistenza per i malati in casa. Si tratta di consigli che riguardano le persone adulte ma che, se applicati in maniera ancora più delicata e senza mai dimenticare che stiamo parlando di bambini, possono risultare estremamente utili anche nel caso dei piccoli malati.
Scopri di più: “Guida assistenza malati in casa: cose da sapere e consigli utili su come assistere una persona malata”
Vale sempre un ottimo consiglio: se non ci si sente sicuri di quello che si sta per fare, non bisogna mai vergognarsi di chiedere aiuto a una persona più esperta o di affidarsi a chi ha fatto dell’assistenza ai malati in casa e in struttura la propria vocazione.
VIDAS: formazione e assistenza ai caregiver
Chiedere aiuto a chi è più esperto e ha più competenze può fare la differenza nella corretta gestione di un bambino malato e allettato a casa propria. Questa è una massima che tutti i caregiver, persone sempre generose e pronte a dare sé stesse completamente, dovrebbero tenere sempre ben presente perché l’obiettivo è uno soltanto: dare al piccolo malato tutte le cure e il supporto di cui ha bisogno, anche per avere un fine vita dignitoso.
Le équipe multidisciplinari di VIDAS, che nascono per fornire un’assistenza completa per tutti i malati, svolgono anche attività di formazione e assistenza ai caregiver, fornendo loro gli strumenti e le competenze fondamentali di cui eventualmente i caregiver mancano per prendersi cura della persona malata. Strumenti e competenze sono concetti che si traducono in piccoli ma significativi gesti quotidiani che vanno dalla somministrazione di un farmaco alle manovre di assistenza, gesti che il caregiver deve essere in grado di eseguire in perfetta autonomia. Tutto questo permetterà di migliorare la qualità della vita del piccolo paziente, anche, anzi soprattutto, nel caso in cui si parli di una malattia terminale: donare un fine vita dignitoso e libero dal dolore è uno dei regali più grandi e preziosi che si possano fare a una persona malata.
