Come affrontare uno tsunami

Da cinque anni Casa Sollievo Bimbi offre supporto gratuito a bambini gravemente malati e alle loro famiglie, ponendo particolare attenzione a fratelli e sorelle.

La diagnosi di malattia inguaribile di un bambino è uno tsunami che interrompe bruscamente nella quotidianità di una famiglia, travolgendo progetti, desideri, speranze.

“La famiglia si ritrova così a dover coniugare giornate di cose comuni, piccole felicità e problemi minuti con l’organizzazione estremamente complessa imposta dalla malattia,” spiega Igor Catalano, responsabile medico di Casa Sollievo Bimbi.

Il percorso di Casa Sollievo Bimbi

Casa Sollievo Bimbi è il primo hospice pediatrico della Lombardia e in questi giorni ricorre il suo quinto compleanno. Interamente realizzato con fondi propri, grazie al contributo di oltre 20mila donatori, la struttura è pensata per accogliere e sostenere gratuitamente queste famiglie dai bisogni così complessi.

Era l’inizio di giugno del 2019, infatti, quando Geku, il primo ospite, varcò la soglia dell’edificio rosso di via Ojetti 66 insieme a mamma, papà e sorella. Da allora, sono più di 300 i ricoveri effettuati in Casa Sollievo Bimbi e 168 i percorsi di assistenza domiciliare pediatrica.

Un sostegno completo per le famiglie

Casa Sollievo Bimbi si prende cura soprattutto di bambini con gravissime patologie (76%) e piccoli pazienti oncologici (24%), offrendo ricoveri di sollievo e abilitazione ai genitori.

“La malattia richiede ai genitori sforzi sovrumani – continua il dottor Catalano – Erogare la cura e l’assistenza occupa, in media, nove ore al giorno, nei casi più gravi anche 24. La dimensione di genitore e caregiver può logorare, per questo a Casa Sollievo Bimbi offriamo a mamme e papà sia una guida sicura per acquisire confidenza con strumenti e procedure indispensabili alla sopravvivenza dei loro figli sia la possibilità di avere un tempo di riposo dalle fatiche dell’accudimento”.

L’attenzione ai siblings

In questi anni VIDAS ha dedicato sempre maggiore attenzione non solo alla cura dei bambini malati ma di tutto il nucleo familiare, soprattutto degli altri figli, i cosiddetti siblings. Per loro, che rischiano di essere “oscurati” dalla malattia dei fratelli, VIDAS ha dato vita a un progetto speciale, che li rende protagonisti di attività pensate ad hoc.

Il percorso di incontri è guidato da Marta Scrignaro, educatrice responsabile del servizio pedagogico di VIDAS, con l’obiettivo di “aiutarli a dare un nome e un significato a ciò che accade, esprimere e condividere i sentimenti negativi, ma anche sentirsi utili e mantenere una relazione di scambio e gioco con il fratellino o la sorellina malati”.

Gli incontri si svolgono in Casa Sollievo Bimbi, in Day Hospice o a domicilio, a seconda della presa in carico della famiglia.

I sabati del sollievo

Sempre per supportare i siblings, ma estendendo il sollievo anche i piccoli pazienti e ai loro genitori, da ottobre 2023, Casa Sollievo Bimbi ha attivato un altro servizio, nato grazie all’idea della mamma di uno dei bambini assistiti che ha avviato una raccolta fondi tramite la sua associazione Più unici che rari per sostenerlo. Si tratta dei “sabati del sollievo”, sabati speciali in cui i genitori possono affidare i propri bambini agli operatori e ai volontari VIDAS, per far trascorrere loro una giornata diversa e ricca di attività.

Christian, uno dei papà che usufruisce del servizio, ne parla entusiasta. “Utilizziamo questa opportunità per dare del tempo di qualità a Leonardo, il nostro figlio maggiore, perché spesso i siblings si annullano un pochino davanti ai bisogni del fratello malato e quindi noi cerchiamo tutte le occasioni per potergli dare del tempo di qualità. Sappiamo che Elisa è in un luogo dove viene seguita e siamo tranquilli. Elisa non va a scuola, non ha molti momenti di socialità, e sicuramente il sabato del sollievo per lei è un momento di socializzazione importante.

“Ma allo stesso tempo lo è anche per noi, perché in VIDAS vediamo che non siamo unici nella nostra realtà, non siamo soli”.