“Le cure palliative sono un diritto per tutte le persone affette da una patologia inguaribile in fase avanzata di malattia. Se la guarigione non sempre è possibile, è sempre possibile prendersi cura delle persone.”
Queste sono le parole di Giada Lonati, direttrice sociosanitaria di VIDAS, intervistata da Fanpage in occasione della Giornata Nazionale delle Cure Palliative (11 novembre). Partendo da alcuni dati, Lonati ha spiegato cosa sono le cure palliative, a chi sono rivolte e perché oggi rappresentano un bisogno essenziale nel nostro Paese.
Dal marzo 2010, con la legge 38, l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore è un diritto garantito in Italia. “Oggi, 13 anni dopo, possiamo affermare con soddisfazione che 8 cittadini su 10 sanno che sono un diritto che deve essere tutelato gratuitamente dal Sistema Sanitario Nazionale,” spiega Lonati.
Questi dati emergono da una ricerca commissionata da VIDAS in collaborazione con Federazione Cure Palliative e grazie al supporto della Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti. Condotta da IPSOS, la ricerca analizza il grado di conoscenza tra cittadini e medici. Se nel 2008 solo il 7% della popolazione italiana sapeva cosa fossero le cure palliative e il 41% non ne aveva mai sentito parlare, oggi il quadro è decisamente migliorato: il 54% degli italiani ha una buona conoscenza dell’argomento, e solo il 6% non ne ha mai sentito parlare.
Lonati si sofferma poi su un dato preoccupante: il 57% degli intervistati non sa se il proprio territorio offra questo tipo di servizio e il divario tra Nord e Sud Italia è evidente. Ma, anche dove le cure palliative sono disponibili, solo una persona su quattro riceve l’assistenza di cui ha effettivamente bisogno.
“Questo è un dato allarmante, perché le cure palliative accompagnano la persona malata e la sua famiglia, offrendo anche un supporto per affrontare il lutto,” spiega Lonati. Tuttavia, uno dei maggiori ostacoli alla diffusione di queste cure è una cultura che ancora privilegia la cura attiva delle malattie, trascurando l’importanza dell’assistenza nei momenti finali della vita.
“Viviamo in un’epoca in cui la grande rimossa è la morte,” continua Lonati. “Affrontare la fine della vita, però, può offrire anche una prospettiva di grande ricchezza, un invito ad apprezzare ogni giorno.”
Dalla ricerca emerge che molti clinici trovano difficile affrontare il tema della prognosi infausta con i pazienti, una barriera che impedisce di proporre cure palliative in modo tempestivo e mirato.
“Se per gli adulti si parla di una persona su quattro che riceve le cure palliative di cui ha bisogno, il dato per i bambini è ancora più sconfortante,” osserva Lonati. “Esiste meno consapevolezza, meno sensibilità e, soprattutto, meno servizi dedicati. Tuttavia, il bisogno di cure palliative pediatriche è in crescita.”
In Italia, circa 35.000 bambini necessitano di cure palliative per gestire patologie complesse, tra cui malformazioni congenite, malattie genetiche rare e insufficienze d’organo. Sorprendentemente, solo il 20% di questi bambini soffre di tumori: la maggior parte affronta una varietà di malattie croniche che richiedono assistenza a lungo termine e supporto psicologico e sociale esteso alla famiglia.
“Le cure palliative pediatriche spesso iniziano già in fase prenatale e possono durare fino ai 18 anni, con un’assistenza media di 44 mesi a domicilio. Si tratta di un impegno enorme, per il quale i servizi sul territorio sono ancora insufficienti.”
“Purtroppo, solo otto hospice in tutta Italia sono specializzati in pediatria, e solo il 18% – meno di un bambino su cinque – riceve cure palliative adeguate.” Il bisogno è evidente, e la risposta ancora molto limitata.