Come bere un bicchier d’acqua

È l’alimento più difficile da ingerire per una persona alla fine della malattia ma continuare, riprendere o iniziare a mangiare è qualità della vita. Cuore del lavoro dei logopedisti palliativisti.

“Ogni piatto, ogni sapore sono legati a una storia”. Sorride Elena Paesano, la logopedista che da due anni e mezzo lavora con l’équipe pediatrica VIDAS, in degenza e al domicilio, e con gli ope­ratori di Casa VIDAS. “Il tiramisù mi riporta al desiderio di un paziente che avrebbe voluto dei biscotti al cioccolato. Gli abbiamo preparato un tiramisù con gli stessi biscotti. Si cambia la consistenza, si adottano posture compensative, sperimentando, è una costante nel mio lavoro. Cerco di accontentarli, quando si tratta di adulti alla fine della vita, e di esplorare tutte le possi­bilità per i più piccoli, se e come svezzare e con quali consistenze. L’obiettivo è di alimentarli in sicurezza, ma si mangia se il cibo è buono”.

In cure palliative il logopedista lavora soprattutto sulla deglutizione e i processi legati all’assunzione del cibo, atti che richiedono energia e spesso la malattia avanzata porta con sé la disfagia, ovvero l’impossibilità di ingoiare in modo efficace. Si passa dal cibo solido al semisolido o al liquido, frullandolo – per evitare i rischi, anche mortali, dell’inalazione da cibo che può causare polmoniti cosiddette ab ingestis. L’acqua, ad esempio, diventa difficilissima, berla è pericoloso – ma i pazienti la desiderano più di tutto.

Elena lavora a stretto contatto con le fisioterapiste in VIDAS che possiedono, spiega, “una specialità rara, sul respiro e la respira­zione. Ci permette di lavorare, insieme, anche sulla dispnea, il senso di soffocamento, altro disturbo piuttosto fre­quente”. Anche lei, logo­pedista in un hospice, è una rarità:

“Stimando in circa 230 le strutture per gli adulti e in meno di dieci quelle pediatri­che in Italia, i logope­disti si contano, per i primi, sulle dita di due mani e per i secondi su una sola”.

VIDAS rappresenta una situazione eccezionale, qui i logopedisti sono addirittura due. Per gli adulti al domicilio c’è Stefano Zecchillo, in staff da quasi sette anni, inizialmente con il man­dato sui piccoli pazienti, passato a Elena. Affianca al lavoro in VIDAS interventi in strutture di riabi­litazione: gli ho chiesto cosa distingue le cure palliative.

“Direi che qui aiuto le persone a declinare il loro tempo. Quando si riabilita, il paziente è una persona che, dopo un evento acuto – che so, un ictus – ha perso del 50, 60, 80% le sue capacità. Il mio intervento disegna una traiettoria che misura il tempo del miglioramento. In cure palliative si vive una completa inversione, l’autonomia iniziale viene via via persa.

Lavoriamo sulla qualità della vita, che è il paziente a definire, sulla base del suo vissuto, aspettative, valori.

Accanto a lui, ci sono i familiari, che supporto perché riescano a gestire l’evoluzione della malattia, la perdita progressiva di appetito, l’impatto su linguaggio e comunicazione”.

La preoccupazione quando cala l’appetito genera allarmi: “Siamo italiani, mettersi a tavola è il più comune rituale sociale, accompagna ogni momento della vita. La riduzione del fabbisogno idrico e calorico è fisiologica, parte del processo del morire, specie nelle malattie oncologiche, ma non sempre i fami­liari riescono a com­prendere. Qualche volta è traumatico anche per i pazienti. Ricordo una ragazzina che, dopo l’inserimento del sondino nasogastrico, non sop­portava più la vista dei genitori a tavola. Loro avevano iniziato a cenare dopo che era andata a letto, alle undici di sera”.

Stefano e Elena amano il loro lavoro, sento la loro passione mentre parliamo. Elena mi rac­conta della relazione con le mamme, di come sia difficile all’inizio, “perché nessun genitore è pre­parato alla malattia, non si mette in conto, quando si aspetta un bambino, che possa avere dei problemi. Le assisto nello svezzamento, insegniamo ai bam­bini, spesso neonati, a prendere cibo per bocca, a masticare. Apprezzano che si condivida la loro fatica, risolve la paura di non farcela da sole”.

Stefano ricorda certe riprese straordinarie, storie degli albori dell’équipe pediatrica, nel 2016, tre anni prima dell’hospice pediatrico. Ai tempi i pazienti erano i dimessi da reparti di oncologia e onco-ematologia e curati a casa, anche per diversi mesi. “A una ragazzina con un tumore al tronco cerebrale, presa in carico dall’inverno all’autunno successivo, eravamo riusciti a togliere sia peg sia tracheo, ovvero alimentazione e respirazione arti­ficiali”. Il sorriso si tende.

“Credo sia stata l’u­nica paziente per cui mi sono ritrovato a piangere in macchina dopo una visita. C’erano stati tanti progressi e un pomeriggio lei, in tutta semplicità, chiede di andare al centro commerciale a comprare l’astuccio. La scuola sarebbe ricominciata di lì a poco, ed era disperata. Tu ascolti e senti tutto, e il mix di consapevolezza alla prospettiva dell’anno prossimo e di lei, allettata, fragile, con un bisogno così semplice, una scemata, rende all’improvviso tutto così tragico. C’è stato qualcosa in quel pen­siero dell’astuccio, quella cosa a cui tu non pensi, che diamo per scontata, che qualunque ragazzino avrebbe fatto, tranquillamente. Mi ha smontato”.

Ogni giorno insegna qualcosa: “Mi piace lavorare con questi pazienti, è un rapporto di pochi fron­zoli, schietto, più vero. Ti senti piccolo, molte delle tue armi sono spuntate, ti muovi su un terreno di eccezioni – e ogni volta è la prima, la sfida di decli­nare tutto quello che sai in forma mai sperimen­tata, perché su un paziente quello che funzionava benissimo su un altro sia inefficace o smetta di funzionare all’improvviso, e tocca reinventarsi. In una persona che non ha più tempo, la sensazione è che, il poco che ha, lo stia facendo fruttare”.

Questo articolo è tratto dal numero di Luglio 2023 del Notizario “Insieme a VIDAS”. Sfoglialo QUI