Corri, Cecilia!

Cecilia nasce con una malattia ultra rara e un’energia contagiosa. Oggi ha 4 anni e mezzo e con il suo papà corre in gare sportive per diffondere il messaggio che la disabilità non deve essere per forza un limite insuperabile.

Cecilia nasce il 9 luglio 2020, in piena pandemia. Alice, sua mamma, ricorda ancora il senso di solitudine provato durante le visite di controllo, affrontate senza il supporto del compagno Simone a causa delle restrizioni in vigore contro il COVID-19. “All’inizio andava tutto bene, poi, negli ultimi mesi, hanno notato qualcosa di insolito nella crescita del femore,” racconta.

Nonostante gli screening prenatali più approfonditi, nulla lasciava presagire la diagnosi che sarebbe arrivata dopo la nascita di Cecilia: mucolipidosi di tipo 2, una malattia metabolica ultra-rara. “Sia io che Simone siamo portatori sani, ma non potevamo saperlo. Anche facendo tutti i test disponibili – translucenza nucale, amniocentesi, ecografie di terzo livello – certe malattie rare restano invisibili fino alla nascita.”

Dopo il parto, Cecilia viene portata subito in terapia intensiva. “L’ho potuta vedere solo il giorno dopo e dal suo aspetto si capiva già che qualcosa non andava. I medici hanno fatto gli esami necessari e, grazie alla prontezza e alla professionalità della genetista del Buzzi, abbiamo avuto la diagnosi dopo circa 15-20 giorni.”

La reazione iniziale è di shock. “Ma non ci siamo mai chiesti ‘Perché proprio a noi?’, piuttosto ci domandavamo se saremmo stati all’altezza delle sue necessità. Era la nostra prima figlia e non sapevamo cosa aspettarci.” Con il tempo, Alice e Simone hanno trovato una forza incredibile nell’affrontare la malattia di Cecilia, scegliendo di vivere ogni giorno con lei senza lasciarsi sopraffare dalla paura del futuro.

“Abbiamo deciso di non chiuderci nel dolore, ma di riempire ogni giorno di esperienze meravigliose. Quando ti apri alla vita, la vita ti risponde.”

E così, in questi quattro anni e mezzo, Cecilia, Alice e Simone hanno vissuto un sacco di bellissime esperienze. “Cecilia ha un’energia contagiosa, fa amicizia con tutti, è una forza della natura, la chiamiamo la nostra ‘piccola tiranna svedese’  – perché a causa della mucolipidosi è biondissima, con la pelle molto chiara e gli occhi azzurri – e noi vogliamo continuare a farle vivere una vita piena, felice, speciale”.

L’incontro con VIDAS

La mucolipidosi di tipo 2 ha un impatto significativo sulla crescita e sulla salute di Cecilia. “Pur avendo quattro anni e mezzo, il suo sviluppo osseo si è fermato intorno ai 18-24 mesi. Inoltre, la malattia colpisce il sistema cardiaco e respiratorio, rendendola molto vulnerabile alle infezioni. Anche un semplice raffreddore può diventare un serio pericolo.”

Dopo diversi ricoveri ospedalieri per polmoniti e bronchiti, Alice e Simone capiscono che devono trovare un’alternativa per garantirle una qualità di vita migliore. “Abbiamo conosciuto VIDAS grazie ai genitori di Lavinia, una bambina con la stessa patologia che è mancata nel 2020, a 9 anni. Quando ci siamo messi in contatto con il dottor Igor Catalano – responsabile medico di Casa Sollievo Bimbi –  è stato come vedere una luce in fondo al tunnel.”

Dopo un primo colloquio telefonico, è seguito un ricovero di valutazione e abilitazione nell’hospice pediatrico di VIDAS, dove Alice e Simone sono “rimasti molto colpiti dall’empatia dimostrata da tutto il personale e dalla possibilità di mantenere la nostra privacy e rimanere insieme come famiglia in uno dei piccoli appartamenti dell’hospice.”

Per Cecilia i giorni passati in via Ojetti sono stati un’occasione per divertirsi al massimo: con attività di musicoterapia e arte terapia (una passione scoperta già da qualche tempo) e zigzagando per i corridoi a cavalcioni della sua biciclettina. Per non farsi mancare nulla, ha pure posato come modella per il grande fotografo Guido Harari!

VIDAS ha permesso a Cecilia di ricevere assistenza domiciliare, evitando ospedalizzazioni inutili e invasive. “Prima vivevamo nell’incubo dei ricoveri continui, con Cecilia che ogni volta tornava a casa dall’ospedale nervosa e impaurita. Ora ci sentiamo protetti, seguiti, coccolati addirittura. Ma la cosa più importante è che non ci sentiamo più soli: ora possiamo contare su un supporto costante, accessibile 24h/7, su un team che conosce bene Cecilia e ci aiuta a gestire la sua malattia in quello che è l’ambiente migliore per lei – casa nostra.”

Corro con Papi: quando lo sport diventa inclusione

Simone, il papà di Cecilia, è sempre stato uno sportivo, un triatleta per la precisione. Un giorno, durante l’estate del 2023, i genitori di Lavinia hanno donato a Cecilia un passeggino speciale che era appartenuto alla loro bimba.

“In quel momento, Simone ha avuto un’idea: perché non fare qualcosa di speciale con Cecilia? Lei non cammina, quindi saremmo stati noi le sue gambe.” Così è nato corroconpapi, un progetto che porta Cecilia a partecipare a corse e mezze maratone insieme al suo papà. “Abbiamo comprato un passeggino da corsa più adatto e abbiamo iniziato. Cecilia si è subito entusiasmata! Adora correre con Simone e vivere l’energia della gara.”

Il progetto non è solo un’occasione per condividere del tempo di qualità, ma anche un potente messaggio di inclusione. “Non poter camminare non significa non poter vivere esperienze incredibili. Vogliamo dimostrare che la disabilità non è un limite insuperabile.”

Ora Cecilia e Simone partecipano a diverse competizioni e stanno valutando l’idea di affrontare una maratona intera. “Lei è sempre pronta, appena sveglia vuole partire! Quando Simone arriva al traguardo stanco, lei gli dice ‘Ancora! Ancora forza!’. Ha un’energia travolgente!”

Vivere con gratitudine momento per momento

Alice e Simone hanno scelto di affrontare la malattia di Cecilia con forza e amore, senza lasciarsi sopraffare dalle emozioni negative. “Ovviamente il futuro ci spaventa. A volte quando siamo da soli ci fermiamo a pensare, ci facciamo domande, abbiamo dubbi. Ma poi torniamo al presente e ci diciamo: dobbiamo vivere l’oggi. Sappiamo che la malattia di nostra figlia è severa, sappiamo che la sua aspettativa di vita è bassa, ma abbiamo fatto una scelta consapevole: non vivere nel rimpianto o nella paura”.

Affrontare la malattia è come scalare una montagna a mani nude, senza strumenti. Il segreto è non guardare la vetta, ma procedere un passo alla volta, senza farsi schiacciare dal peso del futuro. “Viviamo Cecilia giorno per giorno, senza aspettative, godendo di ogni piccolo progresso, di ogni piccola gioia.”

Per arrivare a questa consapevolezza e riuscire a metterla in pratica ogni giorno, Alice e Simone hanno fatto un grande lavoro su loro stessi, prima aiutati dalla psicologa del Buzzi e adesso supportati anche da VIDAS. “Io, per esempio, non ero così prima,” dice di sé Alice. “Ero una persona che si arrabbiava facilmente, che teneva il broncio, che perdeva la pazienza. Cecilia mi ha cambiata. Mi ha insegnato a vedere le cose in modo diverso, a dare valore a ciò che conta davvero.”

Cecilia ha sempre fatto il suo percorso, continuerà per la sua strada, cavalcando la sua minuscola bici con aria furbetta, correrà sul passeggino guidato dal suo papà assaporando ogni metro di pista, con un enorme sorriso e una grande, grandissima, voglia di godersi ogni momento.