In Italia, ogni anno, più di 500.000 persone affette da malattie inguaribili necessitano di assistenza sociosanitaria nel fine vita. Questo bisogno non riguarda solo pazienti oncologici, ma anche chi soffre di patologie croniche e degenerative e pazienti con quadri clinici molto diversi: cardiopatie, pneumopatie, neuropatie, nefropatie.
Con il termine cure palliative si intende l’insieme di tutti i trattamenti terapeutici, diagnostici e assistenziali che mirano a migliorare la qualità di vita delle persone che affrontano una malattia inguaribile. Una presa in carico globale per gestire sia i sintomi fisici della malattia, sia gli aspetti psicologici del o della paziente e della sua famiglia, con l’obiettivo di ridurre sofferenza e dolore.
Questo tipo di cure non ha la facoltà di combattere la malattia, ma riveste un ruolo basilare perché permette di “curare anche quando non si può guarire”, come specificato dalla Società Italiana di Cure Palliative (SICP). Rappresenta, dunque, un pilastro per assicurare un fine vita dignitoso e sereno, ed è anche uno dei servizi di assistenza fondamentali che possiamo garantire gratuitamente grazie alla generosità di chi ha scelto e sceglierà di sostenere VIDAS.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative:
“un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale.”
Più recentemente, l’International Association for Hospice & Palliative Care (IAHPC) ha definito le cure palliative come:
“la cura olistica attiva della persona di ogni età con sofferenza grave correlata alla sua salute a causa di una malattia grave, soprattutto in prossimità del fine vita. Obiettivo delle cure palliative è il miglioramento della qualità della vita del paziente, della famiglia e del caregiver”.
Olistico è l’aggettivo che meglio identifica sia il significato delle cure palliative sia il nostro approccio quotidiano. La soddisfazione di bisogni fisici, psicologici, sociali e relazionali attraverso cure palliative a domicilio o in regime residenziale ci permette di sostenere con amorevole cura ogni persona.
Perché finché c’è vita sia la miglior vita possibile.
Il termine cure palliative deriva dal latino “pallium” ovvero “mantello, protezione”. Proprio come un mantello le cure palliative domiciliari e in regime residenziale hanno l’obiettivo di avvolgere e proteggere pazienti e famiglie, per portare loro sollievo.
Il termine è comparso per la prima volta in Inghilterra negli anni ‘60 con lo scopo di identificare la cura globale e multidisciplinare di chi era affetto o affetta da malattie croniche e degenerative, per i quali un percorso di guarigione non era più possibile.
Oggi il percorso di cure palliative include interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali in grado di rispondere con attenzione a bisogni fisici, psicologici e spirituali del malato o malata e della sua famiglia. Ed è questa globalità, il non dimenticare nessun aspetto, che guida anche il nostro lavoro. Ogni giorno mettiamo la persona al centro di un piano di assistenza che supporta e accompagna. Con competenza, rispetto e amore.
A guidarci è anche una legge fortemente innovativa, la 38/2010, la prima a sancire il diritto all’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. La normativa ha, infatti, introdotto per la prima volta delle linee guida per l’accesso ai medicinali usati per la terapia del dolore, confermando il diritto a ricevere assistenza e cure finalizzate al miglioramento della qualità di vita, nel rispetto della dignità e dell’autonomia della persona malata.
Puoi saperne di più su queste cure preziose nel nostro breve video.
Le cure palliative prevedono una presa in carico globale della persona e dell’intero nucleo familiare. In VIDAS, questo importante compito è affidato a un’équipe multidisciplinare che ascolta e poi affianca alla medicina palliativa terapie non farmacologiche utili per portare sollievo e migliorare la qualità di vita.
La dignità della persona, fino al limite estremo della vita, merita rispetto e cure dedicate. Quando assistiamo malati inguaribili il nostro impegno va dunque al di là dell’intervento medico-infermieristico. Abbraccia, proprio come un mantello, numerosi altri servizi, tra cui:
Si tratta, dunque, di un complesso integrato di accertamenti diagnostici, prestazioni mediche specialistiche, infermieristiche, riabilitative, cura degli aspetti psicologici, assistenza farmaceutica, somministrazione di preparati di nutrizione artificiale, prestazioni sociali e sostegno spirituale, trattamenti che ricoprono l’intera sfera sanitaria, sociale e affettiva del paziente e del suo nucleo familiare.
A più di 10 anni dalla Legge 38 possiamo affermare che 8 cittadini su 10 sanno che le cure palliative sono un diritto che deve essere tutelato gratuitamente dal Sistema Sanitario Nazionale.
Il dato emerge da una ricerca sul grado di conoscenza delle cure palliative nella popolazione e tra i medici, commissionata a IPSOS da VIDAS, in collaborazione con Federazione Cure Palliative e grazie al sostegno della Fondazione Sacchetti.
Dalla stessa ricerca emerge però che il 57% degli intervistati non abbia idea se siano attive sul proprio territorio. La strada da fare è ancora lunga.
Cure palliative e terapia del dolore non sono la stessa cosa. La terapia del dolore, l’insieme di terapie farmacologiche finalizzate alla soppressione e al controllo del dolore, può essere considerata una parte delle cure palliative. È, ovviamente, un frammento essenziale perché, attraverso approcci terapeutici mirati, permette di garantire alla persona malata la massima qualità di vita nel tempo che resta e accompagnarla verso una morte dignitosa.
Scopri come ci approcciamo alla terapia del dolore.
Il riferimento normativo che sancisce il diritto all’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore è la legge 38/2010, una legge fortemente innovativa che per la prima volta introduce delle linee guida nell’accesso ai medicinali usati per la terapia del dolore e conferma il diritto a ricevere assistenza e cure finalizzate al miglioramento della qualità di vita, nel rispetto della dignità e dell’autonomia della persona malata.
Ogni giorno, grazie alle donazioni ricevute, gratuitamente assistenza in cure palliative per adulti e cure palliative pediatriche a Milano, Monza e in 112 Comuni dell’hinterland.
Il percorso viene definito insieme agli assistenti sociali dell’Unità Valutativa a seguito del colloquio di accoglienza e le cure palliative sono erogate sia a domicilio sia in regime residenziale presso gli hospice CasaVIDAS e Casa Sollievo Bimbi.