Un grande abbraccio

Elisa ha 9 anni e una tetraparesi spastica. I suoi genitori Christian e Mariella hanno trovato in VIDAS e nelle cure palliative pediatriche un alleato fondamentale per tutta la famiglia.

Elisa è venuta al mondo 9 anni fa “in maniera un po’ turbolenta” – come dice suo papà Christian –, a causa di complicazioni con la placenta scoperte all’ultimo momento, e nasce con una tetraparesi spastica, riportando danni severi a entrambi gli emisferi del cervello. “Con questa diagnosi la nostra vita cambia completamente.”

Assistenza continua

L’assistenza a Elisa richiede una presenza e un’attenzione 24 ore su 24.
Elisa non può essere mai lasciata incustodita perché le sue crisi – epilettiche, convulsive, respiratorie – possono arrivare in qualunque momento.

“Elisa segue delle terapie fino a mezzanotte, quindi dobbiamo somministrare farmaci puntualmente fino a quell’ora”, spiega sua mamma Mariella. “Quando la notte va bene riusciamo a dormire fino alle 5 del mattino, poi bisogna somministrare ulteriori terapie. È un’assistenza molto impegnativa, anche perché la mattina dobbiamo alzarci e andare a lavorare”. Mariella, infatti, è manager legale e Christian lavora nell’IT.

Due anni fa, Elisa ha avuto una crisi con febbri molto alte di cui non si conosceva la causa. Dopo aver girato vari ospedali, si è capito che era una febbre centrale e l’unica soluzione era addormentarla, portandola in terapia intensiva. “Al ritorno a casa dall’ospedale, ci è stato consigliato di avvalerci delle cure palliative e così abbiamo conosciuto VIDAS,” dice Christian mentre stringe la manina di Elisa, che gli risponde con un bel sorriso.

Le cose cambiano

VIDAS entra nella vita della famiglia Tassotto attraverso le cure palliative domiciliari, che si rivelano un aiuto fondamentale. “VIDAS ci offre l’assistenza di medici e infermieri che ci visitano regolarmente, dandoci consigli e verificando che tutto funzioni bene. All’inizio ci hanno fornito ossigeno, pulsossimetro e soprattutto ci hanno dato sicurezza fornendoci un numero di telefono da chiamare in caso di emergenza o dubbi, a qualsiasi ora del giorno o della notte” spiega Christian.

“Ci ha dato una mano importantissima, perché ci ha sollevato da un’assistenza continua ed eccessivamente gravosa. Noi siamo tornati a fare semplicemente i genitori”, dice Mariella lasciandosi andare a un sospiro che scoglie anni di ansie e timori.

“Non dobbiamo più occuparci di tutta la burocrazia, non dobbiamo più coordinare tutti i professionisti che seguono Elisa, dal fisioterapista alla pediatra di base, alla neuropsichiatra, e tutta un’altra serie di servizi di cui hai bisogno quando tua figlia può star male come può star male Elisa, ma ci hanno soprattutto dato sollievo. Abbiamo un’assistenza H24, sabato, domenica, feste, Natale, Capodanno, e questo ci permette di chiamare un medico e, se necessario, avere un intervento diretto a casa con un supporto specialistico”.

VIDAS non fornisce solo assistenza sanitaria, ma ha anche offerto a Christian e Mariella supporto psicologico. “Ci hanno aiutato a prendere decisioni consapevoli riguardo al futuro di Elisa, sapendo che in caso di emergenza anche i servizi di emergenza sono informati e pronti ad agire secondo quanto abbiamo scelto nella pianificazione condivisa della cure,” dice Christian. “Prima di conoscere VIDAS, pensavo che le cure palliative fossero solo per il fine vita. Ora so che non è così. Se dovessi descriverle in un’immagine direi che sono un grande abbraccio, per tutta la famiglia.”

Sollievo e socialità

La famiglia Tassotto usufruisce anche del “Sabato di Sollievo,” un servizio che permette a Christian e Mariella di dedicare del tempo di qualità a Leonardo, il loro figlio maggiore. “Spesso i sibling si sentono un po’ trascurati a causa dei bisogni del fratello con disabilità. Questi momenti di sollievo ci permettono di passare del tempo spensierato insieme, sapendo che Elisa è in buone mani,” racconta Christian.

“Elisa non va a scuola e non ha molti momenti di socialità, quindi il Sabato di Sollievo è molto importante per lei. È anche il momento in cui ritrova un bambino che già conoscevamo e che chiamiamo affettuosamente ‘fidanzatino’” – Christian ride complice guardando sua figlia – “Lei inizia a socializzare un po’ e noi socializziamo con le famiglie che sono lì, ricordandoci che non siamo soli nella nostra realtà. Ci sono altre famiglie con disabilità e problemi simili.”

Consigli preziosi

Per aiutare altre famiglie che si trovano in situazioni simili alla loro, Christian e Mariella hanno fondato un’associazione chiamata Famiglie Disabili Lombarde. “Abbiamo fondato l’associazione soprattutto per fare da trait d’union tra le famiglie e le istituzioni. Quando una disabilità entra in una famiglia, sia che riguardi un figlio, un fratello, o un genitore, è come se esplodesse una bomba. Non sai a chi chiedere, non sai cosa fare, non conosci i tuoi diritti. Tutto questo è difficile da reperire.”

Christian offre un consiglio prezioso per altre famiglie: “Il mio consiglio è di chiedere sempre informazioni al comune, all’assistente sociale, all’ATS, ai medici. Spesso, quando si esce dall’ospedale, possono indicare un’associazione. Chiedete alle associazioni di categoria perché, anche se non sono molte, ci sono spesso degli aiuti e delle agevolazioni. Si scoprono realtà nuove, che possono dare un concreto aiuto alle famiglie in difficoltà, come VIDAS.”

“Quello che apprezziamo di più di VIDAS è sicuramente la professionalità mescolata all’umanità,” continua Mariella “C’è proprio un’attenzione particolare alla persona e questo si nota soprattutto con i professionisti che vengono a domicilio. Loro danno, ma in qualche modo prendono, e questa ricchezza la restituiscono. Ad una famiglia al cui interno è presente un membro con disabilità, verrebbe da dire che la disabilità è una ricchezza, la diversità è una ricchezza”.

Verso l’infinito e oltre

Guardando al futuro, Christian e Mariella sperano di continuare a garantire una buona qualità di vita a Elisa e anche a Leonardo.

“VIDAS ci fornisce gli strumenti per andare avanti, offrendoci supporto sia sanitario che sociale. Siamo come equilibristi che cercano di mantenere tutto in bilico senza cadere. Grazie a VIDAS, possiamo affrontare ogni giorno con un po’ più di speranza e serenità,” conclude Christian prima di andare a preparare lo zaino per il suo prossimo viaggio insieme a Leonardo: destinazione Norvegia!