Giovanna Visconti: “Con le cure palliative pediatriche: siamo accanto ai bambini”

“Dove ti posizioni rispetto alla dottoressa responsabile della ricerca e alle dottoresse oncologhe-pediatre che mi visitano in ambulatorio? Ho bisogno di sapere dove collocarti, è importante per capire cosa posso chiederti!”. Giovanna Visconti, medico dell’équipe di cure palliative pediatriche di VIDAS, racconta il suo ruolo riportando la domanda che Davide, sedicenne affetto da tumore maligno avanzato, le ha posto in occasione della loro primissima visita.

Una domanda diretta e concreta che ci aiuta ad arrivare dritti al nocciolo della questione: come si collocano le cure palliative pediatriche nella storia della malattia oncologica di un piccolo-giovane paziente? In particolare, qual è il ruolo del medico che se ne occupa? Domande importanti perché aiutano il giovane paziente a capire cosa può chiedere al medico, a instaurare con lui un rapporto empatico, di fiducia, che risulta decisivo nel trattamento della malattia.

Cosa sono le CPP: perché hanno un ruolo essenziale

L’Organizzazione mondiale della sanità definisce le cure palliative pediatriche (CPP) come l’attiva presa in carico globale di corpo, mente e spirito del bambino e comprendono il supporto attivo alla famiglia. Già da qui emerge un aspetto distintivo delle CPP, ciò che le rende così essenziali: non si occupano “soltanto” del corpo del piccolo paziente, ma tiene nella massima considerazione gli aspetti psicologici e relazionali.

Non si tratta di prolungare o abbreviare la durata della vita del giovane paziente, come spesso erroneamente si crede. Le cure palliative pediatriche vogliono garantire la migliore qualità di vita possibile sia ai bambini affetti da patologie inguaribili sia alle loro famiglie. Dal momento della diagnosi fino al decorso finale, le CPP alleviano la sofferenza fisica, emotiva e psicologica, ridanno dignità a un percorso di fine vita che coinvolge sia il piccolo paziente sia tutta la sua famiglia.

Medici di CPP: un ruolo delicato

Non è semplice nemmeno per i medici che si occupano di cure palliative pediatriche, i quali si trovano in una posizione molto delicata, sia nei confronti del paziente sia nei confronti dei colleghi e delle altre équipe mediche. Il perché ce lo spiega la dottoressa Giovanna Visconti:

“Nel 2015 è nata in VIDAS una équipe di cure palliative pediatriche, di cui faccio parte come medico, che cerca di rispondere a questa domanda collaborando con l’équipe dell’oncologia pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, sempre avendo come riferimento quella che è la definizione dell’OMS. Non nascondo che, all’inizio di questa esperienza, agli occhi di alcuni colleghi oncologi pediatri a volte mi sentivo la personificazione del fallimento della medicina, particolarmente drammatico quando il paziente è un bambino o ragazzo. Ma il fallimento con il tempo si è rivelato una grande opportunità di confronto e crescita per entrambe le équipe e di conseguenza una significativa opportunità di cura per i pazienti”.

L’importanza della fiducia

Le opportunità richiedono tempo, il tempo necessario affinché si crei una relazione di fiducia con gli specialisti, i pazienti e le famiglie, per attuare strategie e strumenti che hanno come primo obiettivo dare qualità ad ogni istante di vita, soprattutto quando la guarigione non è più l’obiettivo principale (come accade nel 25% dei piccoli pazienti affetti da tumori solidi).

Anche trovare la giusta risposta richiede tempo e Giovanna Visconti ce l’ha fatta:

“Come équipe di cure palliative pediatriche non ci sostituiamo pertanto agli specialisti ospedalieri, ma ci poniamo accanto a loro, a volte fin dalla diagnosi, per supportare i momenti più critici del percorso di malattia e accompagnare il piccolo-giovane paziente e la sua famiglia nelle ultime fasi della vita e durante il lutto. Ecco Davide la mia risposta alla tua domanda, che posso riassumere in una sola parola: ‘accanto’. Sì, noi palliativisti ci poniamo accanto”.

Cure palliative pediatriche VIDAS

VIDAS assicura il servizio di cure palliative pediatriche, rivolto a bambini malati inguaribili non solo oncologici, in tre modalità:

• a domicilio: l’assistenza parte da un affiancamento con i centri di riferimento e il pediatra di famiglia, prosegue con dei colloqui condivisi per decidere il miglior piano assistenziale e adeguare gli interventi all’evoluzione della malattia, e termina con le visite a domicilio;
• in hospice: Casa Sollievo Bambino VIDAS è il primo hospice pediatrico di Milano e della Lombardia, uno dei sei in tutta Italia;
• day hospice: un servizio di assistenza pensato per accogliere bambini e adolescenti in giornata, per regalare loro momenti di svago attraverso attività educative e di arteterapia o seguirli con attività riabilitative.

Solo così possiamo, come dice la nostra Giovanna Visconti, essere accanto ai piccoli pazienti e ai loro familiari che hanno il diritto di essere accompagnati durante il percorso di malattia e nel fine vita in maniera dignitosa.