La storia di Nicolò

Nicolò è spirato come un pesciolino in cerca d’aria il 27 maggio 2018, con il suo papà e la sua mamma accanto a lui. Non ha sofferto, e questo era il nostro unico pensiero. In questi mesi diverse persone ci hanno contattato, offrendoci la loro disponibilità a raccogliere fondi grazie ad eventi in suo onore. […] Questo possiamo e vogliamo fare: aiutare la ricerca o sostenere un progetto importante come Casa Sollievo Bimbi di Vidas. È giusto che ci sia questa struttura adatta ai piccoli guerrieri che sono in procinto di andare in pace, è giusto che Vidas possa avere il massimo sostegno per far sì che possa continuare a operare magnificamente come sa fare.

Inizio presentandomi. Sono Elisabetta, mio marito si chiama Marco, siamo una coppia felice e dinamica che nel 2012 diventa una famiglia a tutti gli effetti, con l’arrivo del nostro bellissimo Nicolò. La nostra è una storia normalissima fino al 7 novembre 2014 quando, per qualche lineetta di febbre che durava da qualche giorno e per strane sensazioni, portiamo Nicolò in pronto soccorso, dove veniamo ricoverati immediatamente. Dopo diversi esami, decidono di portarci al San Gerardo di Monza per un prelievo di midollo, e lì restiamo perché vengono viste delle cellule tumorali. Non si tratta di leucemia, ci viene detto dopo mezz’ora, ma serve capire di che tipo di cellule si tratta. Nicolò inizia a stare davvero male, la febbre è sempre alta e noi attendiamo. Dopo 3 giorni veniamo portati all’Istituto dei Tumori, un luogo che diventerà la nostra seconda casa per più di un anno. Il trolley sempre pronto, una settimana a casa e una ricoverati: inizia un lungo percorso che sappiamo già durerà almeno un anno e mezzo. Inutile raccontare cosa significa avere un bambino con globuli bianchi spesso bassi o che deve star bene per fare i cicli di chemio previsti ogni 4 settimane…

Eravamo così vicini al traguardo, ci mancavano 2 immunoterapie. Era tutto andato benissimo da fine novembre 2014 a fine febbraio 2016. I cicli di chemio previsti erano stati tutti fatti, l’operazione, i cicli di immunoterapia, le radioterapie e anche il trapianto autologo di cellule midollari. Nicolò aveva lottato col sorriso e con tantissima grinta in questo anno e mezzo, a maggio avrebbe finito e depennato tutte le pagine del protocollo a cui avevamo aderito. Ma all’improvviso un’altra doccia fredda: da un’ennesima scintigrafia di controllo vengono notati due puntini in testa. Scattano approfondimenti e il responso è che la malattia si è ripresentata – solo in testa, solo lì per fortuna – lasciando i dottori sconcertati: non era previsto accadesse in questa fase di mantenimento. Per fortuna “la bestia” non si era ancora mossa e manifestata e già dal primo ciclo di chemio con altri farmaci la massa si riduce. Viviamo un periodo di nuovo intenso, pieno di prelievi in ambulatorio, di cicli di chemio e purtroppo anche di diverse infezioni al port [dispositivo di accesso vascolare che consente un rapido accesso venoso per infondere soluzioni ed eseguire prelievi ematici, N.d.R.], che comportano di nuovo ricoveri in reparto.

Il percorso prosegue bene e dopo 1 anno, ad aprile 2017, con valori del sangue sotto controllo e soltanto una chemio in capsule da dare 5 giorni al mese, Nicolò inizia a frequentare la scuola materna. Ha 4 anni e mezzo e più sta lontano dall’Istituto, più prende consapevolezza che la vita di un bambino non è piena di prelievi, farmaci, mascherine, anestesie, dottori e infermiere, ma di bambini che ogni giorno vanno a scuola e non sanno neanche quanto coraggio e forza abbia dovuto avere lui da che aveva 2 anni.

Finalmente, dopo aver atteso per 3 anni che fosse il momento giusto, rimango incinta e a dicembre 2017 nasce Gabriele. Abbiamo sperato intensamente che questo bambino e il suo nome fossero portatori di tantissime cose belle. La malattia ad agosto 2017 ormai stava sparendo e noi speravamo in un futuro sempre più lontano dall’Istituto.

Invece a fine settembre 2017, da una camminata strana e da una frase: ”Mamma, mi fa male qui” indicandomi la schiena, in quel medesimo istante nei suoi occhi ho visto cosa sarebbe accaduto. Per la prima volta, io, mamma sempre positiva e convinta che avrei visto mio figlio diventare un uomo, mi sono lasciata sopraffare dalla paura, dal dolore che ho provato sapendo che avremmo dovuto accompagnare Nicolò nel suo ultimo cammino.

Per fortuna a ottobre 2017 abbiamo conosciuto degli angeli, la dottoressa Visconti e le altre figure che hanno collaborato con lei. Non so come avrei fatto ad affrontare quei mesi senza il sostegno di Vidas. Con 3 anni no stop alle spalle, ormai il pancione e questo dolore immenso da gestire, non so come avrei fatto. Nicolò ormai è un bambino di 5 anni e mezzo che dice “Basta prelievo”, ma che continua a saltare sul divano e a mostrare la sua grinta, nonostante i dolori siano forti e nonostante la malattia lo stia divorando in ogni sua parte.

Non dimenticherò mai tutto quello che avete fatto per noi, voi persone favolose che fate parte di questa squadra. Grazie, grazie, grazie infinite per quello che avete fatto. Per i vostri sorrisi, i vostri abbracci, le vostre parole, per aver permesso che non andassimo più in ospedale se non per alcune trasfusioni nell’ultimo mese, per esserci stati accanto e averci permesso di vivere gli ultimi momenti tra le mura di casa nostra, fino all’ultimo respiro. È stata una nostra scelta.

Nicolò è spirato come un pesciolino in cerca d’aria il 27 maggio 2018, con il suo papà e la sua mamma accanto a lui. Non ha sofferto, e questo era il nostro unico pensiero. In questi mesi diverse persone ci hanno contattato, offrendoci la loro disponibilità a raccogliere fondi grazie ad eventi in suo onore. Persone che gli hanno voluto bene o che sono rimaste colpite dalla sua storia. Questo possiamo e vogliamo fare: aiutare la ricerca o sostenere un progetto importante come Casa Sollievo Bimbi di Vidas. È giusto che ci sia questa struttura adatta ai piccoli guerrieri che sono in procinto di andare in pace, è giusto che Vidas possa avere il massimo sostegno per far sì che possa continuare a operare magnificamente come sa fare. Grazie Vidas.

Grazie a chi sosterrà queste magnifiche persone,

mamma Elisabetta