“Il percorso di Casa Sollievo Bimbi è nato dal racconto delle storie di due genitori con bambini gravemente malati. Perché da sempre Vidas va dove c’è un bisogno, cercando di mettere in atto la risposta più rapida, più pronta, più adatta possibile”
Nel maggio 2014 ci chiesero un appuntamento due genitori, Fabio e Michele. Raccontarono a me e Barbara Rizzi [Direttrice Scientifica Vidas] le esperienze dei loro due bambini – Rebecca e Davide – e di quanto abbiano sentito il bisogno di uno spazio diverso dall’assistenza a casa, perché nei loro casi la via delle cure domiciliari non è stata praticabile fino alla fine, ma che non fosse l’ospedale.
Ci portarono questa testimonianza, carica dell’emozione e del sentito che solo i genitori posseggono.
Volevano uno spazio dove i bambini gravemente malati potessero essere ricoverati, non solo per essere accompagnati nel difficile percorso del fine vita, ma anche per brevi periodi per dare ai genitori e alle loro famiglie (spesso sono presenti accanto ai piccoli malati anche fratellini e sorelline ancora minori) un po’ di sollievo dalla difficile e continuativa assistenza.
Sia Barbara sia io percepimmo immediatamente la concretezza della loro richiesta, sentendo che coincideva col bisogno che anche noi iniziavamo a rilevare. Questa è un po’ l’esperienza di Vidas, trasmessa dalla nostra fondatrice Giovanna Cavazzoni e ormai nel nostro DNA: si va dove c’è un bisogno, cercando di mettere in atto la risposta più rapida, più pronta, più adatta possibile.
Ci sembrò che questi genitori fossero arrivati per darci quella spinta che a noi forse sarebbe mancata.
È così che partì il percorso del nostro progetto pediatrico, avviato nel 2015 con l’assistenza domiciliare e cresciuto costantemente a testimonianza di una necessità reale: si calcola che oggi siano 30mila i bambini e ragazzi affetti da malattie inguaribili e Casa Sollievo Bimbi sarà il primo hospice pediatrico della Lombardia e la terza struttura in tutto il territorio nazionale.
La presente testimonianza è un estratto raccolto in conversazione con la direttrice sociosanitaria Vidas Giada Lonati.