Ogni percorso di assistenza in cure palliative è diverso dall’altro, ma ci sono temi e terminologie ricorrenti che possono risultare poco chiare alla persona con malattia inguaribile o al suo caregiver. Nel nostro glossario puoi trovare il significato di alcune di queste parole.
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Accanimento terapeutico: Per accanimento terapeutico si intende l’ostinazione nel sottoporre il paziente a trattamenti inutili o sproporzionati. Tutti i codici deontologici, e più di recente la legge 219/2017, sottolineano l’importanza per i medici di astenersi da questa pratica, consentendo al paziente di esprimere la propria volontà rispetto alle scelte che lo riguardano.
Assistenza Domiciliare Integrata (ADI): Le cure domiciliari integrate sono un insieme di cure erogate a casa della persona malata da équipe multidisciplinari, che includono prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative e assistenziali. Di regola il medico di riferimento è il Medico di Medicina Generale. L’Assistenza Domiciliare Integrata è un servizio che rientra tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) con l’obiettivo di rispondere ai bisogni di salute delle persone che necessitano di una continuità assistenziale e di interventi programmati nel tempo.
Aiuto spirituale: Tra i punti focali dell’aiuto spirituale in un percorso di accompagnamento alla morte troviamo il bisogno di conforto e supporto da un lato, la ricerca del senso dall’altro. Entrambi possono essere tradotti attraverso la pratica religiosa, con il sostegno di una figura spirituale, o attraverso la consolazione laica offerta da un operatore socio-sanitario che sappia valorizzare la dimensione umana e spirituale del paziente, sostenendolo nel percorso verso la morte e aiutandolo a considerare la fine come un momento di valore nella sua vita.
Alimentazione artificiale: L’alimentazione artificiale è una modalità di nutrizione alternativa a quella naturale attraverso la quale è possibile soddisfare i bisogni nutrizionali di tutti coloro che sono impossibilitati ad alimentarsi per vie naturali. Si parla di nutrizione parenterale quando la somministrazione degli alimenti avviene per via endovenosa. Per nutrizione enterale si intende invece la somministrazione dei nutrienti attraverso il tratto gastrointestinale (tramite sondino nasogastrico o tramite il confezionamento di abboccamenti artificiali come la gastrostomia o la digiunostomia).
Bioetica: La bioetica è la disciplina delle scelte applicata all’ambito biomedico: si occupa dell’analisi delle questioni morali, sociali e giuridiche, al fine di tutelare il rispetto dell’essere umano e della sua dignità attraverso la definizione di criteri e limiti alla pratica medica e alla ricerca scientifica.
Caregiver: Caregiver è un termine anglosassone che significa letteralmente “colui che si prende cura” e indica la figura di riferimento – familiare e non – che ha il ruolo di assistere una persona non più autosufficiente, sia a causa dell’età avanzata sia perché affetta da una malattia cronica e invalidante.
CCF: Si definiscono Cronici, Complessi, Fragili (CCF) i pazienti con una o più patologie croniche e un quadro clinico tendenzialmente stabilizzato, ma che necessitano di un monitoraggio clinico e di un’assistenza multidisciplinare continuativa, sia sanitaria sia sociale, psicologica e assistenziale.
Consenso informato: Il consenso informato rappresenta la libera espressione del paziente rispetto alla sua volontà di sottoporsi a specifici trattamenti sanitari o indagini diagnostiche, dopo essere stato adeguatamente informato dal proprio medico. Si tratta di un diritto costituzionale inviolabile ribadito dalla legge 219/2017 concernente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, che rafforza ulteriormente il concetto secondo il quale nessuno può essere sottoposto a trattamenti medici contro la sua volontà.
Crowdfunding: Il crowdfunding, o finanziamento collettivo, consiste nella raccolta di denaro da parte di un gruppo di persone per sostenere la realizzazione di un progetto.
Cura olistica: La cura olistica si occupa della persona nella sua totalità, con l’obiettivo di prendersi cura non solo della condizione sanitaria del paziente, ma anche della sua sfera sociale e affettiva, includendo così anche il suo nucleo famigliare.
Cure palliative: Le cure palliative sono un insieme di trattamenti terapeutici, diagnostici e assistenziali destinati a rispondere ai bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali dei malati inguaribili e del loro nucleo familiare, allo scopo di migliorare la loro qualità di vita, riducendone il livello di sofferenza e dolore.
DAT: Acronimo di Disposizioni Anticipate di Trattamento, le DAT sono una delle novità sancite dalla legge 219/2017 e consentono di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi. Il contenuto è libero, ma è possibile avvalersi di un modello DAT a supporto della compilazione.
Dignità del malato: Difendere il diritto della persona malata a vivere anche gli ultimi momenti di vita con dignità è l’obiettivo principale delle cure palliative. Per ogni individuo, il concetto di dignità nella malattia può assumere significati diversi: per questo è fondamentale garantire il diritto all’autodeterminazione nell’affermazione di sé e delle proprie necessità.
Dimissioni protette: Le dimissioni protette consistono in un passaggio del paziente dall’ospedale verso un diverso percorso di cura che per i pazienti assistiti da VIDAS può essere l’assistenza al domicilio della persona malata o il ricovero in hospice. La sovrapposizione tra le cure erogate in ospedale, finalizzate alla guarigione del paziente e le cure palliative, che invece hanno lo scopo di migliorare la qualità di vita dei malati inguaribili, permette un passaggio meno traumatico, sia per il malato sia per la sua famiglia.
Ente del Terzo Settore: Uno dei pilastri della nuova normativa D. Lgs. 117/17 è l’istituzione della qualifica di Ente del Terzo Settore (ETS), che va a sostituire tutte le precedenti diciture usate in passato per identificare le associazioni, le fondazioni, i comitati senza fini di lucro e con uno scopo di interesse generale.
Eutanasia: L’eutanasia (dal greco “buona morte”) è l’atto di procurare intenzionalmente e nel suo interesse la morte di una persona che ne faccia esplicita richiesta. Diversamente dal suicidio assistito, l’eutanasia richiede un’azione diretta di un medico, che somministra un farmaco di regola per via endovenosa, e non necessita della partecipazione attiva del soggetto che ne fa richiesta. In Italia l’eutanasia non è legalizzata e costituisce un reato.
Hospice: L’hospice è una struttura residenziale, alternativa o complementare al domicilio del paziente, in cui vengono garantite prestazioni assistenziali di cure palliative ad altissimo livello rivolte a tutti i malati affetti da malattie inguaribili, in fase avanzata ed evolutiva.
LEA: I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sono prestazioni e servizi previsti dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) rivolti a tutti i cittadini italiani, gratuitamente o dietro pagamento di un ticket. Nel 2017 il Governo ha aggiornato i Livelli Essenziali di Assistenza, definendo quali sono le attività, i servizi e le prestazioni in essi inclusi e ridefinendo gli elenchi delle malattie rare e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dal ticket.
Legge 38/2010: La legge 38 del 2010 su le “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” per la prima volta introduce forme di tutela e garanzie verso l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, assicurando al malato e alla sua famiglia il rispetto della sua dignità e autonomia, un’adeguata risposta al bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza alle specifiche esigenze individuali, un sostegno adeguato sanitario e socioassistenziale. Inoltre, regolamenta e semplifica l’accesso ai medicinali impiegati per il trattamento del dolore e tutti gli aspetti organizzativi, formativi, informativi e progettuali che coinvolgono medici e operatori sanitari.
Legge 104: La Legge 104/92 è la legge-quadro che definisce una serie di diritti e di agevolazioni per favorire l’assistenza e l’integrazione sociale delle persone diversamente abili e rimane ancora oggi la normativa di riferimento in questo settore.
Life-limiting conditions: I minori con life-limiting conditions sono quelli affetti da malattie, di origini diverse, per cui la morte prematura è inevitabile ma in tempi molto variabili e non facilmente prevedibili. Per questi bambini le cure palliative cominciano spesso già al momento della diagnosi, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita loro e della loro famiglia.
Neuro-psicomotricista dell’età evolutiva: Il TERAPISTA DELLA NEURO E PSICOMOTRICITÀ DELL’ETÀ EVOLUTIVA (TNPEE) è il professionista sanitario che svolge, in collaborazione con l’equipe multiprofessionale di neuropsichiatria infantile e in collaborazione con altri professionisti dell’area pediatrica, gli interventi di prevenzione, cura e riabilitazione delle malattie neuropsichiatriche infantili, nelle aree della neuropsicomotricità, della neuropsicologia e della psicopatologia dello sviluppo (fascia di età 0 – 18 anni).
PAI: Il Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) è un documento che, a partire dai bisogni del paziente e in un’ottica multidisciplinare, ha il fine di individuare il percorso di cure più adatto a migliorare le sue condizioni di salute e tutelare il suo benessere.
Personal Fundraising: Il personal fundraising è una forma “individuale” di crowdfunding in cui il singolo sostenitore diventa ambasciatore di una buona causa, facendosi promotore di un progetto e invitando i propri amici a donare su una piattaforma di raccolta fondi online.
Presa in carico: Il percorso di cura del paziente prende avvio con la presa in carico, un colloquio di accoglienza con un assistente sociale dell’Unità Valutativa, volto a determinare il migliore percorso di assistenza per la persona malata e la sua famiglia. Per gli adulti, il colloquio di presa in carico vede protagonista il paziente stesso e/o un familiare o altra persona legata al paziente. Per i minori, invece, la presa in carico prevede un colloquio con i genitori e gli operatori VIDAS, in presenza del medico che lo ha in carico per stabilire la natura e la priorità dei bisogni clinico-assistenziali, oltre a una valutazione clinica del minore e a un colloquio in cui pianificare con quest’ultimo – laddove possibile in maniera condivisa – il progetto di cura.
Principio di autodeterminazione: L’art. 32 della nostra Costituzione afferma che la salute è un diritto di cui lo Stato deve farsi garante per tutti senza alcun tipo di discriminazione. Tuttavia, non trattandosi di un concetto assoluto, ogni individuo deve essere messo in condizioni di scegliere liberamente. Un richiamo al principio di autodeterminazione rafforzato grazie alla legge 219/2017 che “tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”.
Respite care: Significa “cura di sollievo” e indica un’attività di sostegno rivolta ai caregiver, con lo scopo di sollevarli per un certo tempo dall’impegno assistenziale, e ridurre così il livello di stress psicologico che questo comporta.
Rete locale di cure palliative: La legge 38 del 2010 la cita come strumento fondamentale per garantire l’accesso a cure palliative di qualità. La Rete Locale di Cure Palliative è per definizione del Ministero della Salute una “aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in un ambito territoriale definito a livello regionale, che coincide normalmente con il territorio dell’azienda sanitaria o agenzia per la tutela della salute”. Si articola in 3 setting assistenziali: le Cure Palliative in Ospedale, quelle domiciliari e quelle in Hospice.
Saturimetro: Il saturimetro è un piccolo apparecchio elettronico che serve per misurare e monitorare il livello di saturazione dell’ossigeno nel sangue. In termini più tecnici si può definire anche ossimetro o pulsossimetro poiché, oltre a rilevare la saturimetria, ossia la quantità di ossigeno presente nell’emoglobina, è anche in grado di determinare la frequenza cardiaca. Si tratta di un apparecchio abbastanza economico, poco invasivo e molto semplice da usare, anche per questo motivo il suo utilizzo si è molto diffuso anche in ambito casalingo, soprattutto per tenere sotto controllo i valori dell’ossigenazione del sangue nei malati di Covid-19.
Scrambler therapy: La Scrambler therapy è una terapia mininvasiva che grazie ad una stimolazione con degli specifici elettrodi è in grado di intervenire direttamente sul cervello in modo da indurre un’informazione di “non dolore” .
Sedazione palliativa: La sedazione palliativa consiste in un’intenzionale riduzione della coscienza del paziente di grado variabile, al fine di alleviare i sintomi fisici e/o psichici divenuti refrattari a tutte le opzioni terapeutiche note e non diversamente gestibili. Questo atto terapeutico si effettua solo nei confronti di pazienti che si trovano in condizione di malattia inguaribile, in prossimità della morte, per il quali il livello di sofferenza è diventato intollerabile.
Simultaneous care: Il modello simultaneous care è un approccio terapeutico che prevede l’integrazione precoce delle cure palliative nel percorso di cure di una patologia cronico-degenerativa, in modo da alleviare prima possibile i sintomi della malattia e garantire una migliore qualità di vita del malato.
Suicidio assistito: Il suicidio assistito è l’atto del porre fine alla propria esistenza in modo consapevole mediante l’autosomministrazione di dosi letali di farmaci da parte di un soggetto che viene appunto “assistito” da un medico (in questo caso si parla di suicidio medicalmente assistito) o da un’altra figura che rende disponibili le sostanze necessarie. Di regola avviene in luoghi protetti dove soggetti terzi si occupano di assistere la persona per tutti gli aspetti correlati all’evento morte (ricovero, preparazione delle sostanze, gestione tecnica e legale post mortem).
Telemedicina: La telemedicina è una modalità integrativa di erogazione dell’assistenza sanitaria, che utilizza le nuove tecnologie in situazioni in cui il professionista e il paziente si trovano in due luoghi differenti. Si utilizza per integrare le prestazioni sanitarie tradizionali che prevedono un rapporto diretto medico-paziente e comporta la trasmissione di dati di carattere medico.
Terapia del dolore: La terapia del dolore è il trattamento – farmacologico e non – di qualunque forma di dolore acuto e cronico somministrato allo scopo controllare il dolore. Una particolare attenzione è dedicata al dolore correlato a patologie cronico-degenerative. La scelta dei farmaci impiegati nel trattamento del dolore, così come delle terapie fisiche, dipende da tipologia, qualità, localizzazione, intensità e durata del sintomo oltre che da altri fattori quali ad esempio elementi scatenanti e limitazione della qualità della vita. Tra i farmaci impiegati sono inclusi antinfiammatori, oppioidi, farmaci cannabinoidi e altre tipologie di medicinali analgesici.
Terzo settore: Si tratta di una realtà sociale, economica e culturale che identifica tutti gli enti privati senza scopo di lucro impegnati in diverse attività di interesse generale e di utilità sociale, dalla tutela dell’ambiente all’assistenza ai malati. Pur esistendo da diversi anni, il Terzo Settore è stato disciplinato in modo dettagliato solo nel 2017 con il D.Lgs 117/2017 (Codice del terzo Settore), che ha aggiornato tutta la disciplina vigente in materia e ha definito in maniera omogenea tutti gli enti che ne fanno parte.
Testamento biologico: Anche noto come biotestamento, è il termine con cui nel gergo popolare si fa riferimento alle Disposizioni Anticipate di Trattamento, riferendosi alla volontà espressa da una persona (il “testatore”) nel pieno delle proprie facoltà mentali in merito ai trattamenti che intende o non intende accettare nell’eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacità a esprimere il proprio consenso o dissenso alle cure proposte per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili e invalidanti che impediscano una normale vita di relazione.
Unità di cura: Le unità di cura altro non sono che le équipe multidisciplinari, che garantiscono l’assistenza nei diversi percorsi di cura: al domicilio del paziente e in hospice, in degenza o day hospice. Il lavoro in équipe è la modalità operativa più adeguata a rispondere alle esigenze del malato e della sua famiglia: il gruppo di lavoro si definisce “multidisciplinare” perché al suo interno lavorano professionisti di ambiti differenti e con diverse modalità di lavoro.
Valutazione multidimensionale: Mentre le scale unidimensionali di valutazione del dolore misurano esclusivamente l’intensità dello stesso, le scale di valutazione multidimensionale valutano anche altre dimensioni, quali: sensoriale-discriminativa, motivazionale-affettiva, cognitivo-valutativa. Esistono diverse scale di valutazione multidimensionale e non c’è evidenza di superiorità di una scala rispetto a un’altra. È fondamentale sceglierne un tipo comprensibile al malato, oltre ad avvalersi di medici ed infermieri esperti per la valutazione, poiché un efficace controllo del dolore prende avvio da una corretta valutazione dello stesso.