21.06.2022 | Aggiornamenti
Il 22 giugno 2021 al terzo piano di Casa Sollievo Bimbi apriva il Day Hospice pediatrico, il terzo percorso di cura attivato da VIDAS per l’assistenza a bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili e disabilità gravi, accanto a domicilio e degenza.
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Rispetto alla degenza, il Day Hospice è uno spazio più “leggero”, ma sempre a misura di famiglie: offre servizi di rivalutazione clinica e sollievo e abilitazione ai genitori, ma il fulcro del progetto sono le attività educative e riabilitative pensate per coinvolgere l’intera rete famigliare dei piccoli pazienti.
Nel Day Hospice pediatrico di VIDAS bambini e ragazzi gravemente malati hanno accesso a numerose attività – dalla terapia ricreativa, in collaborazione con Dynamo Camp, alla neuro-psicomotricità – uscendo dall’isolamento delle mura domestiche o dell’ospedale.
Abbiamo chiesto a Marta Scrignaro, educatrice di VIDAS, di raccontarci da vicino il Day Hospice pediatrico.
“I bambini e i ragazzi eleggibili alle cure palliative pediatriche presentano bisogni complessi e diversi, che variano nel tempo. Il nostro desiderio come équipe multidisciplinare, quindi, è quello di offrire di volta in volta il setting di cura e la modalità di erogazione delle prestazioni più appropriate per ciascun nucleo famigliare, che possono essere diversi in fasi diverse della storia di malattia.”
Il Day Hospice intende porsi come un servizio diurno che eviti il ricovero in degenza (se non necessario), che inevitabilmente è vissuto come un’interruzione della vita domestica, ma che permette ai diversi specialisti dell’équipe di lavorare insieme sui differenti aspetti del piano di cure.
“In particolare il DH – continua Marta – permette di offrire percorsi riabilitativi, psicologici, educativi, ludico-ricreativi e di monitoraggio clinico. Permette, inoltre, al bambino o ragazzo di uscire di casa come tutti i suoi coetanei fanno, per raggiungere un luogo in cui esprimere se stesso.”
Nonostante la giovane età, il Day Hospice ha già raggiunto risultati importanti: “l’offerta è passata da una a due giornate, accogliendo così più bambini e ragazzi. Inoltre, abbiamo inserito nell’equipe un TNPEE – Terapista della Neuropsicomotricità dell’Età Evolutiva – per rispondere con sempre maggior professionalità e specializzazione ai diversi bisogni dei nostri pazienti. Ma il vero risultato, per noi, è quello di vedere famiglie e bambini che attendono con gioia il giorno in cui vengono in DH. Le mamme e i papà ci dicono ‘si sveglia contento quando deve venire qui, nonostante lo facciate lavorare sodo e non gli facciate sconti!’.
Ognuno dei nostri piccoli pazienti ha espresso se stesso al meglio, ci ha raccontato di un suo talento inespresso da scoprire – chi un senso del ritmo, chi una passione per la pittura, chi una preferenza per i viaggi sensoriali – ci ha sorpreso, ha permesso a ciascuno di noi operatori di mettersi in gioco, ciascuno per la propria professionalità e specificità, facendoci uscire dalla nostra comfort zone.
Pensando al futuro e agli obiettivi a lungo termine del Day Hospice pediatrico, Marta vorrebbe far sperimentare ai piccoli l’esperienza di gruppo tra pari, “proprio come a scuola, in una squadra sportiva, o in una band, in cui insieme si coltivano passioni e talenti.
Mi piacerebbe che il DH possa diventare uno spazio di benessere per l’intero nucleo familiare, non solo per i pazienti ma anche per i genitori e per i fratelli. Mi piacerebbe estendere il servizio anche al week-end e, sognando in grande, aprirlo anche al quartiere e alla cittadinanza!
