In Casa Sollievo Bimbi abbiamo trovato una seconda famiglia

Nicolò, Stefania e Domenico in Casa Sollievo Bimbi hanno trovato una seconda casa. “Un luogo dove non ci sentiamo invisibili né soli.”

Nicolò ha 9 anni, due occhioni blu e un sorriso contagioso. È un bellissimo bambino. “Abbiamo scoperto della sua malattia quando aveva circa otto mesi,” comincia a raccontare mamma Stefania, nel salotto luminoso della casa dove vive con Nicolò, la figlia maggiore Giorgia e il loro papà Domenico.

“Nicolò era al nido quando all’improvviso ricevo una chiamata che dice ‘corri, Nicolò sta male!’. Arrivo preoccupatissima e con il fiatone e l’educatrice del nido mi dice che Nicolò aveva avuto delle crisi epilettiche.”

Dopo quattro giorni di ricovero in ospedale e una risonanza magnetica, a Stefania e Domenico viene comunicato che Nicolò al 90% è affetto dalla sindrome di Alexander. “Io sono un’educatrice e nonostante il lavoro che faccio non avevo mai sentito parlare di questa malattia; quindi, la prima cosa che ho fatto è stato cercare informazioni su internet. Ma c’era veramente poco e il mondo ci è crollato addosso. Mi sembrava di essermi addormentata e non riuscivo più a svegliarmi”.

Da quel momento iniziano le visite– tante – e i ricoveri – molti –, perché la sindrome di Alexander è particolarmente rara: Nicolò è una delle 60 persone, tra adulti e bambini, ad essere diagnosticato con questa patologia in Italia.

La sindrome di Alexander

La sindrome di Alexander è una malattia neurodegenerativa che appartiene al gruppo delle leucodistrofie. Prima del 1949, quando è stata ufficialmente identificata, si tendeva a scambiarla per una forma di sclerosi multipla particolarmente aggressiva. 

“Quando era molto piccolo, rispetto a Giorgia, Nicolò aveva difficoltà a deglutire. Mi ero accorta di questa cosa ma mi dicevano che probabilmente era pigro, però sentivo che c’era qualcosa che non andava.” La difficoltà nella deglutizione era un primo campanello di allarme. Poi le crisi epilettiche con cui è cominciata questa storia hanno fatto sì che partisse l’indagine genetica “e lì abbiamo avuto la conferma che era affetto dalla malattia di Alexander,” conclude Stefania.

Nicolò aveva cominciato a stare in piedi, a rotolare, ma non ha mai gattonato. Ha detto due volte “mamma”. E tutto quel poco che piano piano era riuscito a imparare, a dire, a fare, con il progredire della malattia è sfumato fino a dissolversi.

“La sindrome agisce così: più la malattia va avanti, più perdi tutto ciò che sei riuscito ad acquisire” spiega molto semplicemente Stefania. E adesso Nicolò non sta più seduto, non dice quasi più nulla. “Prima se gli davi un oggetto, lo passava da una mano all’altra, adesso non lo fa più.  È come se ogni giorno si spegnesse lentamente.”

Per la sindrome di Alexander non esiste una cura, “ci sono solo trattamenti di supporto” specifica papà Domenico. “Da poco c’è un progetto americano, una sperimentazione, ma viene effettuata solo su bambini che fanno almeno dieci passi – in senso letterale – quindi Nicolò purtroppo non rientra nei parametri per partecipare.” 

Una vita diversa

“All’inizio non te ne fai una ragione,” dice Stefania guardando la luce che entra dalla grande porta finestra che dà sul bel cortile interno del condominio. “Ti chiedi perché a me, perché a noi, perché a Nicolò…. All’inizio è dura, perché banalmente anche se siamo giovani persino andare a mangiare una pizza non è facile: se Nicolò sta bene, devi vedere se il locale ha barriere architettoniche, se non c’è troppa confusione, se non ci sono troppi bambini, se non c’è la musica alta. Sembrano tutte banalità – la pizza, il cinema, un viaggio – ma basta anche una giornata: se io sono sola a casa con Nicolò e devo andare a comprare qualcosa, non lo faccio.” 

Domenico fa eco a Stefania: “Sono cambiate completamente le abitudini. La malattia cambia la vita e ti porta a doverti riorganizzare in tutto. Però c’è da dire che ha anche un lato positivo.  In una situazione così difficile la malattia di Nicolò ci ha consentito anche di vedere la vita in modo diverso, apprezziamo molto di più i piccoli gesti e sicuramente ha aumentato la nostra sensibilità verso il prossimo. Per fare un esempio banale, se prima vedevo una persona in sedia a rotelle mi dicevo, ah, peccato, mi dispiace, poverino.  Adesso le chiedo se ha bisogno di aiuto, perché vivendole in prima persona con mio figlio, cerco di immedesimarmi nelle difficoltà degli altri e sicuramente non ci lamentiamo più come prima per cose futili, come può essere un raffreddore, il mal di testa, la stanchezza, quant’altro. La malattia di Nicolò ci ha sicuramente fortificato.”

Gestire la malattia di un figlio non è mai facile, ma casi come quello di Nicolò sono particolarmente difficili perché hanno bisogno di assistenza continua. “Al mattino dobbiamo alzarci presto per una serie di terapie che deve prendere, poi cambiare il pannolone e poi attaccarlo alla PEG con la quale si nutre. È come se fosse un bimbo piccolo, deve essere sempre accudito, vigilato. Anche quando dorme abbiamo un piccolo monitor per assicurarci che non abbia apnee o crisi,” spiegano i suoi genitori.

Nicolò ha anche una sorella più grande, Giorgia, che oggi è in terza media. Stefania e Domenico sono sempre stati sinceri con lei. “Non le abbiamo mai nascosto che Nicolò ha una malattia che non lo farà diventare grande. Glielo abbiamo sempre detto, tant’è che, quando era piccolina e pioveva e c’erano i tuoni, mi diceva, oh, guarda, mamma nonno Pietro sta lavando le botti – perché io le dicevo che pioveva perché il nonno doveva lavare le botti per preparare il vino – E quando va Nicolò, poi l’aiuta pure Nicolò,” ricorda Stefania. “Quindi lei ha sempre saputo qual è la situazione, nonostante abbia tantissima paura della morte. 

Non fermarsi davanti alla disabilità

Nicolò non parla ma riesce comunque a comunicare con sua sorella e i suoi genitori. “Ti fa capire con lo sguardo, con gli occhi,” dice Domenico. “Ha degli occhi meravigliosi, grandi, super espressivi,” aggiunge Stefania. “Poi è molto curioso, gli piace andare in posti nuovi. Soprattutto gli piace andare al museo e a vedere i musical. Quello proprio lo adora!”

L’ultimo musical che ha visto è stato Cenerentola, all’inizio di quest’anno al Teatro Nazionale. Ma la passione di Nicolò per il genere risale al 2019, quando si è ritrovato immerso in un gruppo di giraffe danzanti che gli facevano dire WOW! con gli occhi. Il suo primo musical è stato infatti il Re Leone, a Disneyland Paris. La famiglia Caruso ci tiene a fare gite e vacanze come qualsiasi famiglia non toccata dalla disabilità. Come dice Domenico “Uscire tutti insieme, andare al ristorante, fare una passeggiata, una gita, un viaggio, per noi significa tanti sacrifici, tante organizzazioni, tanti sforzi, ma ne vale sempre la pena.”

È anche una questione di esempio: “Portare Nicolò sul ghiacciaio della Presena o nel villaggio delle Case di Viso è stata un’emozione fortissima, per noi e per tutti quelli che lo incontravano: vedere un bambino disabile su una sedia a rotelle fare queste cose dà grande forza e coraggio. Perché le barriere architettoniche sono imponenti – soprattutto sul ghiacciaio [ride Stefania] – però ci dà anche lo stimolo di fare delle cose che non avevamo pensato di poter fare ed è un modo per dire se ce l’abbiamo fatta noi potete farcela anche voi!”

Il Covid e l’incontro con Casa Sollievo Bimbi

Ci sono situazioni però che non possono essere superate con organizzazione, impegno e buona volontà.

“Abbiamo vissuto il periodo del COVID come un incubo,” ricorda Stefania, con una pesantezza nella voce ancora molto presente nonostante la pandemia sia adesso solo un ricordo.

“I primi due mesi abbiamo vissuto sigillati in casa. E dopo questi due mesi Nicolò ha cominciato a stare male, abbiamo dovuto portarlo in ospedale e da che doveva essere un ricovero di quattro o cinque giorni sono passati due mesi. Siamo riusciti a tornare a casa tutti insieme ma dopo solo tre giorni abbiamo fatto un altro mese in ospedale. Eravamo distrutti.”

Stefania e Domenico si davano il cambio in ospedale ogni due settimane. “Potevo vedere mio figlio solo da un oblò, ti immagini cosa vuol dire?” chiede Stefania. “Lasciavo le cose pulite davanti alla porta della sua stanza e poi dovevo andarmene”.

“Eravamo stanchi di stare in ospedale.  Gli avevamo pure detto, lasciateci andare a casa. Non ce la facciamo più,” ricorda Domenico. “Ci hanno detto, Nicolò a casa non può tornare. Se torna a casa muore. Però c’è questa opzione di cui vorremmo parlarvi…”. È così che vengono a conoscenza di Casa Sollievo Bimbi.

“E da allora ogni volta che tornavamo in ospedale dicevamo ‘facciamo le cose veloci così poi possiamo andare a Casa Sollievo Bimbi” dice Stefania ed entrambi ridono con un po’ di leggerezza.

“Ci hanno accolto tutti – Stefania torna seria – certo, ci tamponavano in continuazione, però Giorgia è stata con noi, siamo stati tutti insieme, si era ricostruita la nostra casa.  E mi ricordo benissimo la prima domenica, il primo pranzo insieme dopo non so quanti mesi.  Tanto che avevo fatto un post su Instagram Il nostro primo pranzo insieme’.

“Il fatto di poter recuperare un po’ il clima familiare, poter stare con mia moglie, poter stare con Giorgia…grazie a Casa Sollievo Bimbi abbiamo potuto recuperare una serenità famigliare che si stava perdendo,” continua Domenico.

Dopo quasi 7 mesi di ricovero Nicolò viene dimesso per essere seguito al domicilio – dov’è tuttora seguito da medico, infermiera e logopedista – e, quando arriva l’estate, l’équipe di VIDAS propone alla famiglia Caruso di fare un ricovero di sollievo.  “Io all’inizio non volevo – ricorda Stefania – perché mi sentivo un po’ in colpa. Poi però si sposava un nostro carissimo amico in Sicilia e il viaggio per Nicolò, tra mezzi di trasporto, barriere architettoniche, tamponi e mascherine sarebbe stato impossibile. Allora abbiamo chiamato Federico [Pellegata, coordinatore infermieristico di Casa Sollievo Bimbi] per dirgli che avevamo cambiato idea.”

E la settimana è andata benissimo per tutti: per Stefania e Domenico al matrimonio durante il quale hanno potuto dedicare tante attenzioni anche a Giorgia e per Nicolò che ha fatto una settimana piena di attività interessanti, in compagnia della nonna e seguito con competenza e amore da tutta l’équipe di Casa Sollievo Bimbi.

Una seconda famiglia

“Una seconda casa. Questo è quello che abbiamo trovato qui,” dice Stefania commossa. “È una famiglia, che ti aiuta e ti prepara anche ad affrontare le difficoltà.”

Una delle quattro funzioni principali di Casa Sollievo Bimbi è infatti l’abilitazione dei genitori, che vengono formati dal personale sanitario a gestire in autonomia le terapie, gli ausili e le manovre necessarie a garantire la miglior qualità di vita possibile a pazienti come Nicolò.  

“Oltre a una seconda famiglia, abbiamo trovato anche tanta professionalità e soprattutto tanta sensibilità e affetto,” aggiunge Domenico. “C’è tutta un’organizzazione e un’equipe che ti consentono di affrontare qualsiasi problematica da qualsiasi punto di vista.  E poi c’è molta serenità.  È qui che vorremmo trascorrere quel momento, il momento in cui Nicolò non ci sarà più.”

“Sì, gli ultimi giorni saranno dolorosi, ma sicuramente vorremo stare in Casa Sollievo Bimbi, perché sapranno come aiutarci con l’accompagnamento”, concorda Stefania. 

Sembra impossibile affrontare con serenità una situazione come questa, ma per Domenico “è possibile,anche se naturalmente devi avere a fianco delle persone che ti possano fornire supporto, medico e psicologico, che ti sappiano consigliare, che sappiano indicare come comportarti. Solo così puoi farcela.”   

“La nostra più grande paura è che Nicolò possa di nuovo soffrire da un momento all’altro, come quel periodo buio, dove neanche la morfina riusciva a dargli pace,” conclude Stefania.

“Ma oggi rispetto ad allora sappiamo di non essere invisibili. E sappiamo di non essere più soli.”