26.10.2017 | Pazienti e famiglie
Con questa intensa lettera, il dr Alessandro Perin, neurochirurgo che si occupa di pazienti affetti da tumori del sistema nervoso centrale, ha voluto ringraziare Vidas per il lavoro quotidiano di cura e attenzione accanto ai pazienti.
Nel farlo ha descritto situazioni e toccato temi con i quali i volontari, i medici, gli infermieri e lo staff, si devono confrontare quotidianamente. Senza mai abituarcisi.
Per questo motivo, le parole del dr. Perin sono importanti per Noi di Vidas e, ringraziandolo di cuore, le condividiamo con voi:
Avrei voluto iniziare e finire questa lettera con una sola parola: grazie. Mi rendo conto però che non esprime completamente quello che sento e che vorrei esprimervi, e per questa ragione aggiungo quanto segue.
Molti anni fa mi aveva molto colpito una pagina all’interno di un manuale tascabile di medicina della Oxford, un manuale allora molto diffuso tra gli studenti di medicina. Una pagina intera, subito all’inizio del libro, dedicata alla morte e al morire: secondo gli autori, infatti, il fatto che tutti noi dovessimo morire era un concetto geniale, che madre natura aveva inventato per mantenere l’equilibrio dell’ecosistema e permettere una corretta trasmissione di geni senza sovrappopolare il pianeta. Queste affermazioni mi avevano affascinato molto, pur trovandole difficili da assimilare. Capivo però che rimandavano ad un problema irrisolto e forse irrisolvibile: il fatto che passiamo anni a rifinirci, a maturare, a diventare (forse) migliori per poi uscire di scena.
All’estremo opposto, lunedì scorso ho visto una puntata di Presa Diretta tutta dedicata al non-morire, al voler restare o sembrare giovani in eterno e al desiderio di vivere in salute il più a lungo possibile. Molti esempi eccentrici, in particolare dalla California: tra questi, ricordo il più significativo, quello di alcune persone che dopo essere morte sono state immediatamente congelate nell’azoto liquido per poter magari risorgere in futuro. Anche qui, il problema è sempre quello: la morte e la sua accettazione, ma la risposta è diversa.
Sono un neurochirurgo e, in particolare, mi occupo di pazienti affetti da tumori del sistema nervoso centrale. Passo la mia vita, le mie giornate facendo il mio lavoro: opero persone che, nella maggior parte, so non poter guarire dalla malattia che cerco di estirpare. Confesso che, nella mia testa, ogni paziente che incontro e che opero può essere guarito. Questa illusione forse sconfina nella follia o in un delirio; in realtà credo renda possibile quello che faccio. Una speranza deve esserci sempre: nei pazienti ma anche dentro di me, altrimenti non avrebbe senso nulla.
Tutto questo sembra avere un senso e mi permette di “funzionare” in modo da essere utile per la società. Una società dove la morte non può e non deve avere spazio. Tutto quello che facciamo è negare la morte e cercare di ignorarla, di dimenticare che quella è l’unica certezza attorno alla quale tutta la nostra vita ruota e si articola. Io stesso, nonostante quello che ho detto (o forse proprio come logica conseguenza), evito di pensare alla inevitabile conclusione di tutte le vicende umane che passano sotto le mie mani. Mi illudo che tutti i miei pazienti possano scongiurare l’inevitabile. Tutti noi viviamo così, fino a quando “l’ospite inatteso” (citando il bellissimo libro del grande don Tullio Proserpio) non viene a farci visita e dobbiamo fare i conti con lui.
Questa notte una di queste pazienti, la sorella di un’amica, è morta. Una ragazza bella e giovanissima, soffocata da una malattia che raramente ho visto manifestarsi con questa violenza. Non c’è niente che io possa dire per commentare questo fatto o renderlo meno doloroso ai familiari e per questo non dirò niente. Vi scrivo perché questa persona è stata vostra ospite per alcune settimane, le ultime della sua vita.
Ricordo quando, su segnalazione di una persona che stimo e di cui mi fido, vi ho chiamati un sabato pomeriggio di qualche settimana fa, quando il quadro clinico si stava sempre più aggravando e i familiari avevano compreso la gravità della malattia. Mi ha risposto una donna (una donna di cui non so neanche il nome) e da subito ho capito che stavo per entrare in un mondo diverso da quello dove vivo abitualmente, un mondo dove non contano le nostre bugie e tutti gli accessori che rendono la vita più accettabile. “Non si paga nulla”, “bastano questi (pochissimi) documenti”, “possono venire lunedì”, “la data del ricovero dipende dalla gravita’, forse anche subito”. Nel concludere la telefonata devo aver detto “grazie dottoressa”, ma sono stato subito corretto “sono una segretaria”. Ecco, in tutto questo non ho percepito (perché non c’era) alcuna retorica, alcun infingimento, alcuna ipocrisia o falsa empatia. Ho capito che qui non c’era spazio per i biglietti da visita con titoli e affiliazioni, niente cravatte o camicie con i colletti inamidati. Di fatto è andato proprio tutto come previsto durante quella breve conversazione al telefono: dopo pochissimi giorni la paziente è stata trasferita da voi.
Non sono mai andato a trovarla. Ieri pomeriggio sarei dovuto andarci, ma la sorella mi ha fatto cambiare idea: “è una giornata no, è molto stanca, meglio se vieni domani”. Sarebbe stato meglio andarci ieri.
Tutto quello che so è quello che mi è stato detto dai familiari: un posto bellissimo, tutto pulito, la “persona umana” (non l’essere umano, non il paziente, non il malato terminale) al centro di tutto. Non entro nei dettagli ma voi sapete esattamente quello che so e che vi vorrei dire.
Vi scrivo questa lettera per esprimervi tutta la mia riconoscenza, la mia stima e per farvi sapere che tutto quello che fate è importante, che il lavoro di tutte le persone che lavorano da voi (dall’usciere agli infermieri, dai medici agli operatori sanitari) è importante. L’approccio, il sorriso, l’empatia, la simpatia di quelle persone sono preziosissimi e vanno riconosciuti come tali. Spero che queste mie parole possano arrivare a tutti i lavoratori, volontari e amici della Vidas: persone che non conosco, ma so essere capaci di cose importantissime nel momento più cruciale e drammatico della vita di ogni persona che da voi passa.
Grazie.
