La legge 219/2017 compie sei anni: a che punto siamo nella conoscenza delle DAT e del diritto al consenso informato

Il 14 dicembre la Legge 219 del 2017 compie sei anni. Si tratta di una legge che riguarda temi molto importanti, quali il consenso informato ai trattamenti sanitari e le Disposizioni Anticipate di Trattamento(DAT), conosciute anche come testamento biologico o biotestamento. Nonostante sia passato diverso tempo dalla sua approvazione parlamentare, ancora oggi sono molte le persone che non conoscono le norme contenute in questa legge, soprattutto rispetto alla possibilità di redigere un biotestamento. Ecco perché, in occasione di questo importante anniversario, noi di VIDAS vogliamo ripercorrerne gli aspetti più importanti e fare il punto sulla sua conoscenza e applicazione a livello nazionale.

Gli otto articoli della Legge 219/2017

Il testo normativo affronta diversi temi, difende il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e tutela l’autodeterminazione, cioè il diritto di ogni persona di poter fare scelte libere e consapevoli riguardo la propria vita e la propria salute. È composto da solo otto articoli, ciascuno dei quali però rappresenta un tassello fondamentale nell’affermare il diritto all’autodeterminazione del percorso di cure nella malattia e il diritto a morire con dignità, attraverso l’espressione di una scelta consapevole e volontaria in merito a quali trattamenti sanitari, accertamenti diagnostici e scelte terapeutiche ricevere in caso di eventuale futura incapacità di decidere per sé stesso. Ma andiamo con ordine e ripercorriamo i punti più salienti contenuti in ciascun articolo.

Art 1 – Consenso informato

Il paziente ha il diritto di rifiutare in tutto o in parte i trattamenti e di revocare il consenso prestato, sulla base del quale è promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico. Nutrizione e idratazione artificiale sono da considerarsi trattamenti sanitari. Il medico deve rispettare la volontà del paziente ed è “esente da responsabilità civile e penale”.

Art 2 – Terapia del dolore

Ogni persona ha il diritto di ricevere la migliore terapia del dolore disponibile, per non soffrire inutilmente, e di non subire alcuna forma di accanimento terapeutico. Viene dunque garantito da parte dei medici lo svolgimento di un’appropriata terapia del dolore. Nel caso di prognosi infausta a breve o imminenza della morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole di cura e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati, e può effettuare la cosiddetta sedazione palliativa profonda.

Art 3 – Minori e incapaci

In questi casi il consenso informato è espresso dai genitori o dal tutore legale o dall’amministratore di sostegno, tenuto conto della volontà del minore o della persona incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno.

Art 4 – DAT

Ogni persona maggiorenne, residente in Italia e capace di intendere e volere può, in qualsiasi momento della sua vita, esprimere la propria volontà in materia di trattamenti sanitari, indicando un fiduciario che lo rappresenti, attraverso la redazione delle Disposizione Anticipate di Trattamento (DAT). Si tratta di una scelta che può essere effettuata attraverso un documento, comunemente definito “testamento biologico” o “biotestamento”, in cui ciascun individuo può dare disposizioni in merito a quali cure ricevere nel fine vita, ad esempio per evitare accanimento terapeutico, oppure definire le modalità della sua sepoltura e dare il consenso all’espianto degli organi. Il cittadino può, in qualsiasi momento, modificare o eliminare le DAT.

Art 5 – Pianificazione condivisa delle cure

La Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) è un documento che permette al paziente di pianificare le scelte di cura in maniera graduale rispetto all’andamento di una specifica malattia diagnosticata. Viene impostata nei luoghi di cura, insieme al personale sanitario di riferimento e ai familiari o ad altre persone di fiducia, se il paziente lo desidera. Viene dunque introdotta tra medico e paziente in conseguenza a una patologia cronica e invalidante, contraddistinta da un’inarrestabile evoluzione con prognosi infausta.

Art 6 – Dichiarazioni già esistenti

Quanto previsto dalla legge si applica anche alle dichiarazioni in merito ai trattamenti sanitari già presentate e depositate prima della sua entrata in vigore.

Art 7 – I costi della legge

L’attuazione della legge non ha costi per la finanza pubblica.

Art 8 – Relazione alle Camere

Entro il 30 aprile di ogni anno il Ministro della Salute deve trasmettere alle Camere una relazione sull’applicazione della legge.

Diffusione e conoscenza della legge sul testamento biologico: a che punto siamo?

Nel 2019 Focus Management ha condotto una ricerca commissionata da VIDAS al fine di esaminare e validare le percezioni dei cittadini italiani circa le novità legislative introdotte dalla Legge 22 dicembre 2017 n. 219. L’indagine è stata svolta nei mesi di giugno e luglio 2019 su un campione di 1602 cittadini italiani maggiorenni e si è incentrata su alcuni punti fondamentali tramite analisi quantitativa:

• Livello di conoscenza della normativa
• Sentiment sugli aspetti del fine vita
• Ruolo del fiduciario e del medico
• Fattori abilitativi e ostativi alla redazione delle DAT

Dall’analisi è emerso un livello di conoscenza della legge ancora superficiale: il 72% del campione sa di cosa si tratta, ma di questi solo il 19% ha dichiarato di conoscerla nel dettaglio e il 28% non ne ha mai sentito parlare. La fascia di età degli over 70 risulta la più critica in termini di conoscenza della normativa, a differenza di quella dei 26-40 anni che registra una conoscenza più approfondita; a livello di penetrazione geografica, Lombardia, Liguria e Sicilia sono le regioni più informate e rispetto alla fede religiosa, l’indagine dimostra come i credenti siano meno interessati ad approfondire la tematica.

In pratica solo tre persone su dieci si sono poste il problema di pianificare il proprio fine vita. La scarsa riflessione sull’argomento sembra nella gran parte dei casi (43,5%) non dipendere da motivazioni specifiche, ma per quasi il 40% delle persone è la particolarità della tematica a mettere a disagio e indurre gli individui a non volerci pensare o a rimandare la riflessione al futuro.

…E oggi?

A sei anni dalla sua entrata in vigore, è invece fondamentale che la legge 219/2017 venga applicata e che tutti i cittadini siano a conoscenza del proprio diritto alla dignità anche nella sofferenza. VIDAS ha un ruolo chiave nella sensibilizzazione dei cittadini a questo tema, ecco perché dal 2019 ha attivato un servizio di consulenza gratuita sul biotestamento, grazie al quale è possibile confrontarsi con un medico e uno psicologo esperti in cure palliative su tutte le scelte che riguardano le disposizioni anticipate di trattamento. Per richiedere una consulenza è possibile chiamare lo 02 725 111 o scrivere a biotestamento@vidas.it.