L’importanza di pianificare in anticipo

Articolo della dottoressa Kathryn Mannix, medico palliativista ora in pensione, autrice di La Notte Non Fa Paura (Corbaccio, 2017) e attivista per le cure del fine vita.

Spesso parliamo di “vivere” e di “morire” come se fossero cose separate. Eppure, morire è semplicemente l’ultima cosa che faremo: è il modo in cui vivremo la fine della nostra vita. Proprio come per tutti gli altri giorni della nostra vita, speriamo che ci sentiremo al sicuro, di avere la compagnia delle persone che contano di più per noi, di avere la possibilità di scegliere. Speriamo che saremo a nostro agio nel corpo e in pace con la mente.

Nel corso della vita ci abituiamo a fare delle scelte momento per momento, giorno per giorno. È facile dimenticare che alcune cose sono possibili oggi solo perché le abbiamo pianificate qualche tempo fa. Se adesso vivo in una casa mia, è perché la mia me più giovane ha risparmiato sui suoi guadagni. Ho un lavoro che trovo soddisfacente grazie al mio io più giovane, che ha studiato per ottenere le qualifiche necessarie, posso cucinare una delle ricette preferite dalla mia famiglia oggi perché la primavera scorsa ho piantato le patate e a fine estate le ho raccolte. Pianificare in anticipo rende i nostri giorni futuri più rassicuranti.

Pianificare in anticipo l’ultima parte della nostra vita è un dono che possiamo farci.

Come individui, possiamo garantire che le cose che contano di più per noi siano state discusse con le nostre famiglie e registrate per guidare la nostra assistenza futura. Nessun altro può indovinare ciò che conta di più per noi, non importa quanto bene ci conoscano. Vuoi vivere a casa tua fino al tuo ultimo respiro? Dillo alla tua famiglia, scrivilo su un pezzo di carta. È importante che tu viva il più a lungo possibile, non importa quanto gravosi possano essere i trattamenti medici che prolungano la tua vita? Oppure ritieni più importante vivere nel modo più confortevole possibile, senza disagi e dolore, anche se ciò significa rifiutare trattamenti che allungano la vita? Forse per te è più importante poter stare vicino agli alberi e alla natura. Oppure sentire le voci delle persone che ami intorno a te. O che al tuo gatto sia permesso accoccolarsi con te nella stanza. Oppure poter guardare il tramonto, o sentire le onde infrangersi sulla riva del mare, o trovare conforto nel rumore dei bambini che giocano, o trovare pace in una stanza silenziosa, o ancora farti consolare dalla tua musica preferita.

In questi giorni celebriamo la legge 219/2017, che in Italia dà il diritto di pianificare in anticipo secondo il nostro volere. Possiamo scegliere, dando forma concreta alle modalità con cui verremo assistiti se mai arriverà il momento in cui non saremo in grado di parlare per noi stessi. Ciò potrebbe essere semplicemente dovuto alla prostrazione, oppure a cambiamenti di salute che interferiscono con la nostra capacità di scegliere. La legge ci consente di prendere in anticipo alcune decisioni su questioni che influiscono sulla nostra cura e sul nostro benessere. E sarà dovere dei nostri assistenti e consulenti medici tenere in considerazione tali decisioni mentre si prenderanno cura di noi in futuro.

Lavorando nel campo delle cure palliative incontriamo spesso persone che stanno raggiungendo il limite della loro indipendenza. Forse il loro corpo è molto stanco ed è diventato difficile per loro prendersi cura di se stessi e della propria casa. Forse i sintomi che stiamo cercando di alleviare, come il dolore o la difficoltà a respirare, li rendono meno capaci di fare la spesa, cucinare o addirittura alzarsi dal letto. A volte, la malattia influisce sulla loro capacità di pensare: non riescono a ricordare le cose chiaramente, sono confusi su come prendersi cura di sé, quali farmaci assumere e quando, come ottenere aiuto quando ne hanno bisogno. Questo è il momento della loro vita in cui fare riferimento alle conversazioni passate e ai documenti compilati in precedenza, per arrivare preparati. Purtroppo, però, molte persone non hanno pianificato in anticipo. Avevano intenzione di farlo prima o poi, semplicemente “non ancora”. Forse anche tu sei in questa situazione – vorresti pianificare, ma non lo hai fatto, “non ancora”.

​Pianificare in anticipo non riguarda solo le cure palliative. Pianificare in anticipo è affare di tutti: come individui e come famiglie; nella medicina generale e nell’assistenza medica di persone con patologie croniche; nella cura del cancro; nella cura degli anziani; nell’assistenza residenziale; nei quartieri e nei villaggi; nelle parrocchie, nei sindacati e nei luoghi di lavoro. Ognuno di noi ha bisogno del sostegno dell’intera società per intraprendere i passi necessari a pianificare in anticipo, finché non diventerà qualcosa che tutti facciamo – non una volta sola ma come parte di un processo che dura tutta la vita. Le nostre priorità in gioventù sono diverse da quelle della mezza età. Le nostre priorità nel matrimonio sono diverse da quelle nella vedovanza. Le nostre priorità mentre alleviamo i figli sono diverse da quelle della pensione. Le conversazioni su “cosa conta di più per me” aiutano i nostri cari a conoscerci meglio e ad essere più capaci di parlare per noi se ciò dovesse rendersi necessario in una crisi. Quelle conversazioni sono un dono.

In una situazione in cui devono essere fatte scelte importanti e la persona colpita non è più in grado di prendere la propria decisione, spesso vediamo le famiglie dividersi. Alcuni vogliono una cosa, altri ne preferiscono un’altra. Motivati dall’amore, ma in disaccordo tra loro, osserviamo famiglie unite spaccarsi. Come vorremmo poter viaggiare indietro nel tempo con queste famiglie, per portarle in un momento in cui quel tipo di conversazione con i loro cari era ancora possibile.

La presenza di una dichiarazione scritta, che si tratti semplicemente di un elenco delle cose che contano di più per la persona, o di una dichiarazione più formale come un testamento biologico, può essere un regalo meraviglioso.

È un dono per il nostro sé futuro, perché consente ai nostri familiari, amici e assistenti di conoscere chiaramente, e seguire, i nostri desideri e le nostre priorità.

È un dono per le persone che ci amano, perché non devono preoccuparsi, chiedersi, essere incerte o discutere: possono semplicemente trovare i modi per rispettare le priorità che abbiamo già scritto per loro. È un dono alle organizzazioni che si prendono cura di noi nella nostra fragilità, perché non ci conoscevano quando eravamo più giovani o più sani, e quindi non possono indovinare le nostre preferenze. Usando le nostre dichiarazioni scritte, possono fornirci delle cure su misura per noi, seguendo le nostre preferenze, valori e desideri chiaramente scritti.

Quindi non limitiamoci a desiderare di aver fatto piani in anticipo. Scegliamo di farli oggi. Regaliamo a noi stessi e alle persone che ci amano la serenità.