Martiri delle cure palliative

Palliativisti e intensivisti lavorano a stretto contatto con la morte.  I primi la accompagnano i secondi la combattono, entrambi la devono affrontare e entrambi come medici sono culturalmente orientati alla vita.

Nelle specialità nelle quali il rapporto con il morire è così stretto, nelle quali gli orari di lavoro-riposo sono sempre sfumati è facile perdere la dimensione della vita di tutti i giorni e del tempo. Se non ci ricordiamo periodicamente di guardarci dentro, di fermarci e ricuperare le misure e le distanze, rischiamo di svuotarci, di perderci nel mare infinito della vita, della morte, del dolore, dei dubbi, rischiamo il burn out.
Fermiamoci a pensare.

Martiri delle cure palliative

Nel suo ruolo di consulente di ospedali e di sistemi sanitari impegnati a sviluppare programmi di cure palliative, l’autore, David Weissman, incontra spesso medici di cure palliative che manifestano i segni i del “martirio”. Il dialogo con loro si svolge più o meno così:

• Palliativista: Sto facendo una miriade di consulenze, il 25% in più rispetto all’anno scorso. Adesso anche il reparto di terapia intensiva mi chiede di fare quotidianamente il giro, e gli oncologi mi chiedono di farlo una volta settimana nel loro reparto. Mi sento davvero molto stressato. Qui io lavoro quasi sempre fino alle 8 di sera, ho smesso di raccogliere i dati sui pazienti e non ho più tempo per l’aggiornamento. Lavoro in pratica da solo, le mie ripetute richieste di aumento di organico sono state respinte.
• D. Weissman: Lei mi sembra sovraccarico di lavoro; forse è il caso di limitare il numero di consulenze fino all’arrivo di altri colleghi.
• Palliativista: Gli amministratori ospedalieri proprio non ci sentono, ho provato e riprovato ma niente, loro non hanno idea della mia mole di lavoro. Io penso che anche la qualità delle cure ne stia risentendo perché non riesco più a fare tutti i follow up necessari.
• D. Weissman: Bene, allora come pensa di gestire la richiesta di vedere ancora più pazienti?
• Palliativista: Beh, certamente finirò con il fare anche questo. Io, a volte, mi sento l’unico medico che vede tutti i pazienti sofferenti di questo ospedale. Non potrei mai pensare di non visitare un paziente che ha bisogno del mio aiuto.

Storicamente il termine “martire” veniva usato per descrivere chi, in nome dei propri ideali o della fede, accettava il sacrificio fino alla morte. L’etimologia di martire è: dal greco martyr= testimone, dal latino martyrem = martire. Il martirio normalmente ha il seguente iter:

• l’eroe: un personaggio che ha dato prova di una eccezionale virtù e che induce alla ammirazione;
• gli oppositori: sostenitori di un atteggiamento motivato da avversione o contrarietà di opinioni;
• il rischio prevedibile: l’eroe prevede le mosse dell’opposizione volte ad annientarlo ;
• il coraggio e l’ impegno: l’eroe, pur consapevole del rischio, continua a perseguire la propria causa;
• la morte: gli oppositori uccidono l’eroe a causa de suo impegno per l’ideale;
• la risposta del popolo: la morte dell’eroe viene commemorata. Il popolo può etichettare l’eroe come martire; altri, di conseguenza, possono essere indotti a battersi per la stessa causa.

In tempi più recenti “martire” è spesso associato a un costrutto più psicologico: il complesso del martire, il complesso della vittima, una persona che, desiderando sentirsi un martire, ricerca la sofferenza e la persecuzione per soddisfare il suo bisogno interno. Il bisogno di sentirsi martire viene interpretato come una forma di masochismo.

Qualcosa di quanto sopra scritto suona famigliare a voi o alla vostra situazione? Se sì, è probabile che voi abbiate le caratteristiche del martire delle cure palliative. Le caratteristiche chiave sono: i martiri pensano di essere indispensabili per curare tutti i pazienti sofferenti e tutti i pazienti che hanno bisogno di aiuto, i martiri riconoscono di essere stressati e sovraccarichi di lavoro ma si sentono incapaci di modificare la situazione, i martiri si ritengono non considerati dai superiori, in particolare dagli amministrativi.

Se tracciamo una curva a campana rappresentante la percezione che hanno i clinici del loro ruolo di responsabilità, ad una estremità della curva troviamo i medici che si assumono poca responsabilità per fornire agli ammalati cure di alta qualità e che ci mettono poco impegno per ottimizzare la cura dei pazienti fragili e delle loro famiglie, cioè per raggiungere il goal delle cure palliative. All’altra estremità ci sono i medici che dedicano tutto il loro tempo alla cura altruistica e disinteressata dei pazienti , chiaramente a spese delle relazioni con gli altri e della propria salute.

L’autore dice di incontrare, per fortuna, solo pochi palliativisti che si assumono poca responsabilità nella cura, mentre l’altra estremità della curva è molto più rappresentata. In verità, in cure palliative, la curva non ha forma a campana ma è molto spostata dal lato dell’ alta responsabilità clinica. È questo che probabilmente è stato determinante nella rapida crescita e diffusione delle cure palliative, noi palliativisti, in genere, offriamo cure eccezionali spinti al nostro grande senso di responsabilità.

I problemi iniziano quando il senso di responsabilità ci sovrasta, oscura il nostro io e minaccia i rapporti con chi ci circonda, allora oltrepassiamo il limite necessario a mantenere dei sani rapporti professionali e personali. Accusare il sistema di non fornire risorse sufficienti a sgravare il peso ai martiri è molto semplice, ma è molto più efficace ed utile cercare di capire e dedicarsi a chi dall’interno perpetua il sistema del “martirio”.

L’autore ci illustra una pratica scaletta che raccomanda sempre quando incontra qualcuno con le stigmate del martire di cure palliative: guardati nello specchio oppure cerca un membro del team o altri collaboratori che ti aiutino a guardare nello specchio per rifletterti nelle tue attività attuali. Rifletti sul tuo attuale carico di lavoro e sulle motivazioni che ti spingono a lavorare più duramente. Sono razionali queste motivazioni? Contribuiscono alla tua crescita e alla tua salute come caregiver? Sono sostenibili?

Prenditi l’impegno di fare tuo il problema, piuttosto che accusare la amministrazione, i collaboratori o altri. Riconosciti come parte del problema, la convinzione irrazionale, che solo tu puoi alleviare le sofferenze, alimenta e perpetua un sistema sanitario non funzionale, che è più che contento farti lavorare fino alla fine. Fai un self-assessment del burn out. Il sentirsi martire è un sintomo di burn out professionale. Rivolgiti ad un counseler.

I medici competenti e dedicati alle cure palliative sono una risorsa rara. Il lavoro è duro e, man mano che le cure palliative si integrano sempre più nel tessuto del nostro sistema sanitario, il lavoro può solo aumentare. Il prendersi cura di noi stessi noi lo dobbiamo alla nostra famiglia, ai nostri collaboratori, ai nostri pazienti. Essere un martire delle cure palliative non è sano e non è neppure utile al raggiungimento dei miglioramenti nella qualità della cura che noi tutti perseguiamo.

Testo originale: Martyrs in Palliative Care
David E. Weissman MD, Founding Editor
Journal of Palliative Medicine 2011;14:1278-9