Prima di tutto resto Viviana

“Nel 2019 faccio degli accertamenti e scoprono un adenoma epatico benigno”, comincia così la storia della malattia di Viviana. “Si decide per l’intervento ma, quando è il momento, altri esami evidenziano che l’adenoma è degenerato, non è più operabile, è diventato una ‘malattia rara’, che non guarisce. Io non potrò più guarire”.

Davanti a una diagnosi del genere, la reazione di Viviana, mamma di due splendidi bambini, moglie di un marito affettuoso e gran lavoratrice può essere solo una, quella che proverebbe chiunque al posto suo: “La prima cosa che ho sentito è stata rabbia.”

Una rabbia profonda, immensa, fortissima. Viviana pensava “perché proprio a me che sono ancora giovane, che ho due bambini piccoli, che ho tante cose da fare, tanto amore da dare e da ricevere? La vita è in debito.”

Ricevere una diagnosi di malattia inguaribile rappresenta sempre un evento traumatico e sconvolgente, non solo per il paziente, ma anche per i suoi familiari, soprattutto se questi sono due bambini di 7 e 11 anni.

Si tratta di un vero e proprio lutto da elaborare per la persona, che si trova a dover fare i conti con la perdita della salute, dell’autonomia e di alcuni elementi fondamentali della quotidianità, con la conseguenza di non poter più vivere a pieno alcuni aspetti della propria vita che hanno contribuito alla costruzione della propria identità. Per questo è necessario il supporto di un professionista che possa sostenere il paziente e i suoi familiari nei momenti più difficili e favorire il percorso di accettazione.

“Questo fa parte della ‘meraviglia’ del nostro lavoro – dice Francesca Brandolini, psicologa di VIDAS – La possibilità di offrire l’opportunità di vivere pienamente il tempo della malattia. Un tempo che può essere davvero preziosissimo per la persona che, sapendo di avere un tempo limitato – compatibilmente con la propria condizione fisica – ha la possibilità di fare tutta una serie di cose che ancora può fare e che non è il caso rimandare”

E infatti Viviana ha prontamente deciso di reagire:

“Quasi da subito ho deciso che non potevo lasciarmi andare. Volevo cercare di cavare qualcosa di buono dal dramma dalla malattia che mi era toccata, perché io non sono solo Viviana malata, io prima di tutto sono Viviana e dalla vita ho ancora tanto da ricevere e da dare. Da due anni a questa parte per me c’è solo la mia famiglia e ogni momento che vivo con loro, come ad esempio quando abbiamo festeggiato il mio compleanno andando a mangiare un gelato insieme.”

Piccoli momenti colmi di gioia.

“In ospedale ho conosciuto l’équipe di VIDAS e quando sono arrivata a casa ho attivato tutti i servizi, perché ne avevo bisogno: vengono il medico, l’infermiera, la OSS…Avevo bisogno anche del fisioterapista e ovviamente della psicologa, che aiuta tutta la famiglia, parla anche con mio marito, i miei bambini e i miei genitori.”

È una dura realtà, quella in cui vive Viviana, eppure lei dice che “nel dramma è una bella esperienza, perché impari tante cose e perché ti senti amata.” Lo dice con il cuore rivolto a Mirko, suo marito, e ai loro due figli.

“Sentirsi amati…questa cosa non va sottovalutata: ho avuto parenti che sono stati soli nella malattia. E io ho voluto riscattare anche loro con la mia esperienza, per dire guarda che c’è qualcosa di buono che puoi ricevere. Così ogni minuto lo vivo insieme ai miei bambini, accanto a mio marito, fra le cose che conosco da sempre.”