Ogni giorno, noi di VIDAS, grazie all’incessante lavoro delle nostre équipe esperte in cure palliative, assistiamo completamente e gratuitamente persone affette da malattie inguaribili attraverso diversi percorsi di cura.
Nelle nostre esperienze quotidiane, il termine medico “prognosi infausta”, che si riferisce a una previsione legata all’evoluzione di una malattia, lo incontriamo spesso. Per questo è importante capire cosa significa e che ruolo hanno le cure palliative in questo ambito.
Indice
La “prognosi infausta” è un termine medico che si riferisce a una previsione legata all’evoluzione di una malattia e indica un quadro clinico che potrebbe portare alla non sopravvivenza del o della paziente.
La prognosi è diversa dalla diagnosi, anche se spesso i due termini sono usati come sinonimi. La diagnosi riguarda il riconoscimento e classificazione di una malattia, la prognosi anticipa invece lo sviluppo futuro della condizione, indicando le aspettative di guarigione, stabilizzazione o peggioramento della situazione.
Comprendere il significato di questo termine è difficile ma molto importante, perché permette di affrontare con consapevolezza ogni successivo passo in ambito medico. E, soprattutto, prendere decisioni informate sui trattamenti che si desidera ricevere o rifiutare.
Quando si parla di “prognosi infausta a breve termine” o imminenza di morte, la legge sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (Legge 219/2017) è un fondamentale faro guida.
Il secondo comma dell’art. 2 stabilisce, infatti, le linee guida per i casi in cui la prognosi risulta infausta a breve termine, sottolineando chiaramente che il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati.
Si tratta di una normativa importante, che mira a garantire il rispetto della dignità del o della paziente e a evitare pratiche mediche che potrebbero causare sofferenze aggiuntive senza alcun beneficio. E lo fa attraverso un approccio basato sull’empatia e la sensibilità che ha al centro il benessere del paziente e il riconoscimento dei suoi desideri in un momento così delicato.
Le cure palliative sono lo “strumento” che abbiamo per migliorare la qualità della vita delle persone che hanno ricevuto una prognosi infausta.
La medicina palliativa, in accordo con l’articolo 39 del CAPO V del Codice di Deontologia Medica, si basa su principi etici che mettono al centro parole come rispetto, sensibilità, sollievo e benessere delle persone e comprende un approccio olistico che coinvolge non solo il controllo dei sintomi fisici (attraverso la terapia del dolore) ma anche la gestione di aspetti emotivi, sociali e spirituali del paziente. Tale approccio integrato ha l’obiettivo di assicurare sostegno al o alla paziente e ai suoi familiari. Ed è questo ciò che facciamo ogni giorno.
Quando chi si occupa di medicina si trova nella difficile posizione di parlare con chi ha ricevuto una prognosi infausta, può fare affidamento sul protocollo SPIKES, un modello che aiuta a stabilire una comunicazione aperta e rispettosa, supportando il paziente durante un momento così delicato.
Il protocollo garantisce che le informazioni siano trasmesse in modo sensibile e corretto ed è composto di sei punti:
● Setting up (Impostare): consiste nel creare un ambiente sicuro e confortevole, coinvolgendo anche i familiari. Lo scopo è far sì che ogni parola sia detta e accolta in un ambiente gentile.
● Perception (Percezione): include il chiedere al paziente come vede la situazione e capire la sua prospettiva, ovviamente con tatto e dolcezza.
● Invitation (Invito): significa lasciare che il paziente guidi la conversazione e, solo se desidera, conosca i dettagli. Ogni informazione va comunicata con rispetto e attenzione.
● Knowledge (Conoscenza): vuol dire trasmettere la conoscenza con delicatezza, usando parole chiare, comprensibili e rassicuranti.
● Emotions (Emozioni): equivale ad affrontare le emozioni di chi ha ricevuto una prognosi infausta con comprensione. Osservare, identificare e connettersi con ciò che prova. Il sostegno è una fonte di conforto.
● Strategy & Summary (Strategia e Riepilogo): l’ultima fase comprende il pianificare, insieme, il cammino futuro e presentare le opzioni terapeutiche coinvolgendo il paziente nelle decisioni. Qui, ogni dettaglio è un atto d’amore e cura.
Ricevere una prognosi infausta è un’esperienza difficile da spiegare a parole, così come sembra impossibile parlare delle emozioni che può provare chi deve accogliere questa condizione. È un momento emotivamente complesso, che richiede il supporto di un’equipe multidisciplinare.
In questo ambito, noi di VIDAS ci impegniamo ogni giorno a fornire un sostegno prezioso e garantire che le persone non affrontino da sole questa situazione.
A darci forza sono i tanti racconti di pazienti e famiglie che hanno sperimentato, in un momento difficilissimo della loro esistenza, l’importanza di ricevere aiuto dalla nostra associazione. Ma la nostra forza sono anche le donazioni che riceviamo e che ci consentono di garantire le cure più adeguate a chi ne ha bisogno.
Vuoi aiutarci in questa missione? Entra nel mondo di VIDAS, dove la cura va oltre la malattia, con una donazione. Ogni tuo contributo sarà prezioso.