Quattro anni di Sportello Biotestamento VIDAS

Dal 27 novembre 2019 lo sportello di VIDAS, a cura di un medico e di uno psicologo esperti in cure palliative, ha offerto gratuitamente consulenze sul biotestamento a 418 persone in tutta Italia.

Grazie alla possibilità di consultarsi online sono arrivate richieste da tutte le regioni italiane, con l’eccezione del Molise. Anche le età dei richiedenti spaziano: il più giovane ha 19 anni, il più anziano 92.

Ad accomunare tutti, invece, sono le paure, le domande e i dubbi che spingono a contattare lo sportello.

Dubbi, domande, riflessioni sul biotestamento

“La riflessione più importante riguarda sempre chi scegliere come fiduciario,” spiega Maura Degl’Innocenti, medico responsabile dello sportello. “Il dubbio è scegliere tra una persona esterna, che rischia di non conoscerci bene quanto un familiare, e il desiderio di non caricare un familiare di una scelta così importante. Io e Sergio [lo psicologo] illustriamo i pro e i contro delle varie questioni e cerchiamo di stimolare una riflessione che li porti alla conclusione che sentono più giusta.”

Ad accomunare i potenziali biotestatori, soprattutto i più giovani, è anche l’incontro con la malattia. “Spesso queste persone portano il legame con quella realtà precisa. In questi casi cerchiamo di allargare lo sguardo per prendere in considerazione vari elementi e non rimanere confinati nell’esperienza specifica”.

A 4 anni dall’avvio del progetto, Maura si dichiara molto soddisfatta: “È un servizio utile, che ci ha permesso di aiutare molte più persone di quanto avessimo immaginato e ci dà la possibilità di diffondere la conoscenza della legge 219 in tutta Italia. Soprattutto mi fa piacere chi arriva per il passaparola, perché conosce qualcuno che ha fatto le DAT con noi e ha raccontato l‘esperienza con piacere.”

La parola al biotestatore

“Mio padre ha sofferto per lunghi anni di una malattia complessa, mia madre ha sofferto intensamente per un periodo molto più breve,” comincia così il racconto di Francesca, che oggi ha 54 anni e ha già redatto le sue Disposizioni Anticipate di Trattamento.

“In particolare, l’esperienza con mia madre, che aveva lasciato delle indicazioni scritte, ma non dettagliate, sulle sue volontà, mi ha fatto riflettere. Per noi figli è stato veramente molto impegnativo. Sia emotivamente, sia praticamente”. Anche perché come dice Francesca, sarebbe già stato complicato anche senza la distanza fisica che separava sua madre, a Genova, da lei e i fratelli che vivono in altre città d’Italia.

Francesca si è rivolta allo sportello di VIDAS per fare biotestamento perché “ho pensato ai miei tre figli, e al fatto che non voglio che si ritrovino a dover prendere delle decisioni o a combattere contro le decisioni di un medico, che possono non essere in linea con le mie. Io voglio lasciare che la malattia faccia il suo decorso naturale, togliendo la parte della sofferenza fisica. Oggi la legge ci permette di poter scegliere per il nostro domani, abbiamo questa possibilità e penso sia una responsabilità del singolo farlo. Io, soprattutto, la sento come madre.”

Il biotestamento in Italia

Nonostante la legge 219/2017 sia entrata in vigore il 31 gennaio 2018, sono ancora molto poche le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) ad essere state depositate presso la Banca Dati Nazionale.

Gli ultimi dati ufficiali disponibili risalgono alla relazione al Parlamento del 30 giugno 2022 sull’applicazione della legge sul biotestamento e parlano di 207.515 DAT registrate.

Appena lo 0,4% della popolazione italiana ha deciso di fare testamento biologico nonostante la possibilità data dalla legge riguardi qualsiasi persona maggiorenne e capace di autodeterminarsi.

È significativo notare inoltre la progressione delle registrazioni: 143.098 sono state depositate nel corso del 2020, 43.611 nel corso del 2021 e 20.806 nel primo semestre del 2022. Sono numeri che vanno in decremento e sembra poco realistico confidare che in futuro la tendenza possa invertirsi. Sarebbe auspicabile promuovere una più corretta informazione e consapevolezza tra i cittadini del valore e importanza della legge 219, che estende il diritto di autodeterminazione nelle scelte legate alla nostra salute. Occorre una campagna nazionale di informazione istituzionale che possa andare oltre le iniziative di singole organizzazioni no profit come VIDAS – auspicata sei anni fa, nel momento in cui la legge è stata varata.

Contatta lo Sportello

Il servizio offerto dallo Sportello Biotestamento di VIDAS è gratuito e aperto al pubblico. La consulenza si svolge in modalità digitale o in presenza a seconda della preferenza degli utenti.

Per fissare un appuntamento si prega di scrivere a biotestamento@vidas.it o chiamare lo 02 725 111.