Il ruolo dell’educatore nelle cure palliative pediatriche: la testimonianza di Marta Scrignaro, educatrice VIDAS

Nell’ambito delle cure palliative pediatriche è molto importante la presa in carico globale del paziente e della sua famiglia, attraverso il lavoro integrato di tutti gli operatori dell’équipe multidisciplinare. In questo contesto assume particolare rilevanza il ruolo dell’educatore, un professionista fondamentale per dare voce a tutti i protagonisti coinvolti nella storia di malattia – paziente, genitori, fratelli, nonni, scuola, amici. Grazie al contributo di Marta Scrignaro, educatrice VIDAS, abbiamo ripercorso le principali attività degli educatori di Casa Sollievo Bimbi e gli obiettivi dei progetti educativi che ogni anno coinvolgono bambini e adolescenti malati inguaribili.

Il ruolo dell’educatore

L’educatore, come tutte le figure dell’équipe, si occupa di tutto il nucleo familiare attraverso una presa in carico globale, ma con obiettivi e finalità diverse a seconda dei componenti e del ruolo che giocano. La sua attivazione quindi non è solo rivolta al bambino o adolescente affetto da patologia, ma include anche una relazione con i genitori e con i siblings, fratelli e sorelle del piccolo malato.

L’educatore in questo ambito diviene un tessitore di legami, come ci spiega Marta:

“Essere educatore significa, per me, divenire un tessitore di legami, un sarto di storie che danno voce (ex-ducere) a tutti i diversi protagonisti coinvolti nel percorso di malattia – paziente, genitori, fratelli, nonni, scuola, amici – ciascuno portatore di bisogni e punti di vista unici e personali che possono faticare, in autonomia, a comporsi in una trama unitaria. Grazie al filo dell’ascolto empatico, cerco di tessere su misura una pluralità di attività educativo-ricreative che permettano alle risorse e ai bisogni evolutivi del paziente e del suo nucleo famigliare e sociale di trovare un proprio spazio di espressione e connessione”.

Lo scopo del lavoro dell’educatore è riportare la componente di gioco, di creatività ma anche di leggerezza nella vita dei pazienti che segue, in modo da permettere al bambino e alla sua famiglia di non sostare solo sulla componente della malattia, spesso troppo ingombrante e totalizzante, ma ritrovare una dimensione di normalità.  Nei casi di bambini e minori in fase terminale, il ruolo dell’educatore è un po’ diverso, come ci racconta Marta:

“è esaudire i desideri, perché il fine vita diventa una zona intima e sacra, quella della stanza dove avviene. Per esempio una volta abbiamo anticipato la festa di compleanno di un bambino, un altro bambino ha voluto un porcellino d’india, la situazione è stata molto simpatica perché alla fine nel miniappartamento c’erano mamma, papà, il bimbo, i due fratellini, il cane, il porcellino d’India e hanno portato anche foto e altri oggetti per trasformare la stanza nella loro casa, oppure penso ad un ragazzo che ha espresso il desiderio di cucinare in un ristorante stellato, era così felice con il cappello da chef in testa alle prese con gli altri cuochi!”.

Gli obiettivi del progetto educativo

L’intervento educativo è guidato da uno sguardo centrato sulla persona che osserva il neonato, il bambino e l’adolescente come unità complessa e che intende restituirgli la possibilità di prendere coscienza del proprio corpo, delle proprie sensazioni ed espressioni attraverso molteplici linguaggi.

I bisogni educativi prioritari di un bambino con malattia inguaribile sono estremamente diversi, dinamici e in continua evoluzione sia come intensità che come prevalenza lungo tutto il percorso di malattia. Il progetto educativo pertanto, viene elaborato in funzione di:

• potenzialità del minore nei diversi domini sensoriale, motorio, cognitivo, emotivo-affettivo, relazionale;
• reali opportunità e/o barriere presenti nella vita del minore e della sua famiglia;
• evoluzione e modifica nel tempo dei del nucleo familiare.

Sulla base di questi criteri l’educatore insieme al resto dell’equipe sviluppa un progetto educativo individualizzato, che risponda ai seguenti obiettivi:

• sviluppare, recuperare, supportare le funzioni motorie, comunicative, sensoriali, cognitive emotive e relazionali;
• sostenere la motivazione, fiducia, sicurezza di sé, e lo sviluppo di empowerment personale;
• sperimentare il mondo esterno, entrare in relazione e dare forma all’incontro con l’altro;
• favorire l’espressione diretta delle emozioni con o senza la mediazione del linguaggio parlato;
• favorire la partecipazione sociale attiva in un contesto ricreativo; 
• supportare la genitorialità complessa;
• sostenere i fratelli e le sorelle nel vivere le difficoltà emergenti nella condizione di inguaribilità.

Le attività educative in Casa Sollievo Bimbi

Una volta definite le esigenze educative specifiche di ciascun minore, l’educatore coordina le diverse professionalità che propongono le terapie complementari, quali ad esempio:

• musicoterapia
• clownterapia
• pet-therapy
• arteterapia

Ovviamente ogni attività viene attivata in base ai bisogni, ai canali sensoriali privilegiati e in relazione all’età: alcuni adolescenti ad esempio creano videomaking, anche grazie al sostegno di DynamoCamp, altri invece amano dipingere, altri ancora raccontare storie.

Da un punto di vista educativo, all’interno di Casa Sollievo Bimbi vengono offerti questi servizi:

• stimolazione sensoriale: la stimolazione sensoriale favorisce la possibilità di esperienze tattili e di percezione profonda del proprio corpo;
• supporto alla competenza comunicativa: grazie all’approccio della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) si supporta la comunicazione in minori con bisogni comunicativi complessi grazie alla introduzione e creazione di strumenti di comunicazione efficaci e personalizzati, formando i diversi partner comunicativi (famiglia, scuola, coetanei, etc.) all’utilizzo delle modalità di CAA individuate come più adeguate per quel singolo bambino o ragazzo;
• musico-pedagogia: l’utilizzo di molteplici strumenti musicali, l’ascolto di ritmi, suoni, melodie e armonie semplici permette di aiutare i minori a ritrovare un loro ritmo interiore. Gli effetti fisiologici, affettivi e mentali che il suono produce contribuiscono, inoltre, a rendere più armoniosa l’unità psicofisica;
• atelier della narrazione: il processo del narrare riarmonizza le tensioni tra limite e possibilità, tra desiderio e realtà, tra piacere e dolore. É curativo perché ricompone le numerose fratture e perdite che in un percorso di inguaribilità si affrontano. L’atelier della narrazione è uno spazio che sostiene il racconto simbolico di sé attraverso il linguaggio orale, scritto, grafico-pittorico o digitale a seconda dell’età e dei bisogni.

È ancora Marta a spiegarci meglio come vengono attivati questi servizi:

“I tempi e gli strumenti con cui declinare ciascun percorso sono dettati dalla fase e traiettoria di malattia in cui si trova la famiglia alla nostra presa in carico, nonché all’età e alla fase di sviluppo del minore. L’approccio che guida i diversi incontri si fonda sull’utilizzo del linguaggio simbolico, privilegiando l’offerta di linguaggi e materiali artistico espressivi (disegno, didò, plastilina, strumenti musicali etc.) e narrativi (lettura di fiabe, creazione di storie, ascolto di musiche etc.)”.

Il supporto a genitori e sibling

Il percorso educativo per genitori prevede spazi di counselling e momenti di interazione congiunta tra professionisti, minori, fratelli e genitori al fine di:

• scoprire strumenti, modalità ed attività di gioco e socializzazione relazionati all’età, alla condizione di malattia e alle attitudini personali del minore;
• far sperimentare strategie efficaci che sostengano il minore nell’interazione con l’ambiente;
• sostenere una relazione di scambio ed affettiva con i fratelli laddove presenti;
• scoprire opportunità per favorire l’interazione del minore con i coetanei e le reti amicali.

Marta infatti ci spiega che:

“Sostenere lo sviluppo e la crescita di bambini e adolescenti in condizioni di inguaribilità è un compito molto complesso per i genitori, che spesso si trovano a dover assumere un ruolo tecnico accudente che rischia di mettere in secondo piano il loro ruolo genitoriale”.

Allo stesso modo, affrontare la malattia di un fratello o di una sorella è un’esperienza molto impegnativa sul piano emotivo-affettivo. Ecco perché l’educatore lavora anche con i sibling che lo desiderano, accompagnandoli a scoprire i diversi canali comunicativi e relazionali più efficaci per interagire con il proprio fratello o sorella affetto da una malattia inguaribile e portatore di bisogni speciali, attraverso momenti di gioco e interazione congiunta alla presenza dell’operatore.