L’importanza del gioco per i bambini malati inguaribili

Il gioco è di fondamentale importanza per la crescita cognitiva del bambino e i momenti ludici sono indispensabili anche in un percorso di malattia. Un bambino malato inguaribile ha bisogno di esprimere le proprie paure e il proprio io interiore attraverso l’esperienza del gioco, senza il quale la sofferenza psichica può prendere il sopravvento su quella fisica. Ma quali sono le funzioni del gioco nell’ambito delle cure palliative pediatriche? Quale ruolo ricopre l’attività ludica nel percorso di riconoscimento e interiorizzazione della malattia? Ne abbiamo parlato con Marta Scrignaro, educatrice in Casa Sollievo Bimbi.

Cosa rappresenta il gioco per i bambini malati inguaribili

Giocare è l’attività principale, se non esclusiva, dell’età infantile. Numerosi studi confermano che il gioco rappresenta il più alto grado dello sviluppo mentale del bambino, perché è la rappresentazione libera e spontanea del suo mondo interiore e per questo contribuisce ad una sua crescita sana ed equilibrata. Nel contesto ludico, infatti, il bambino può liberare la sua fantasia, manipolare la realtà adattandola al suo specifico universo ed esplorare il mondo esterno nei suoi aspetti fisici e sociali.

Per un bambino malato inguaribile il gioco rappresenta una vera e propria àncora di salvezza, perché è un mezzo che gli permette di esprimere ansie e paure e affrontare il difficile percorso della malattia con una chiave di lettura alla sua portata.

A cosa serve giocare nell’ambito delle cure palliative pediatriche

I bambini che affrontano un percorso di cure palliative pediatriche vivono numerose esperienze di ospedalizzazione che li obbligano ad adattarsi velocemente ad ambienti diversi da quelli domestici  e interrompono la loro quotidianità  fatta di affetti, scuola e momenti ludici protetti dal calore della famiglia. Ecco perché è indispensabile offrire loro la possibilità di esprimere i sentimenti che provano: tensione, frustrazione, insicurezza, aggressività, paura, smarrimento e confusione. Attraverso il gioco i bambini portano alla luce questi sentimenti, li guardano in faccia e imparano a controllarli o abbandonarli. Una volta raggiunto uno stato di rilassamento emozionale incominciano a rendersi conto della forza che hanno dentro di loro in quanto individui che hanno valore come persone che pensano e prendono decisioni in modo autonomo, per diventare più maturi e in questo modo autorealizzarsi. 

Tutti gli ambiti sanitari che ospitano bambini malati inguaribili dovrebbero essere dotati di spazi dedicati al gioco in cui i più piccoli possano evadere dal contesto che li circonda, ma anche trovare una chiave per interpretarlo. Dalla possibilità di giocare dipende la loro salute psichica, che altrimenti può essere compromessa da una prova così difficile come quella di una malattia inguaribile, portando il bambino all’auto-isolamento e all’ostilità verso operatori e trattamenti sanitari.

L’esperienza del gioco in Casa Sollievo Bimbi: la testimonianza di Marta Scrignaro

Marta Scrignaro è l’educatrice che opera a stretto contatto con i bambini affetti da malattie inguaribili ospitati in Casa Sollievo Bimbi, il primo hospice pediatrico della Lombardia e uno dei pochissimi in Italia. È lei a raccontarci l’importanza del gioco all’interno della struttura, ponendo innanzitutto l’accento sul potere trasformativo del gioco per i genitori:

Un aspetto che nella mia esperienza è molto rilevante riguarda il potere trasformativo che il gioco ha anche per i genitori. Potersi prendere uno spazio ludico con il proprio bambino o il proprio ragazzo affetto da una patologia inguaribile e complessa permette loro di recuperare da un lato la dimensione di leggerezza, scherzosità, allegria e dall’altro la loro dimensione profonda di genitori che spesso in queste condizioni rimane sullo sfondo perché la relazione con i loro figli si connota come azioni di cura quotidiana dovuta alla complessità della malattia da cui sono affetti.

Nel mio lavoro mi capita spessissimo di osservare come lo sguardo dei genitori si trasformi riempiendosi di gioia, di pace, e il corpo si ammorbidisca dalle inevitabili tensioni e preoccupazioni nonché fatiche che la malattia impone. Nel mio lavoro presso Casa Sollievo Bimbi il gioco si traduce spessissimo nell’offrire e condividere con i bambini e i loro genitori esperienze sensoriali incentrate sullo sviluppo del movimento, del toccare, manipolare, sperimentare direttamente attraverso i sensi la realtà circostante. La mia valigia è piena di tempere, materiali traccianti, legumi, pastina, foglie, sabbia, stoffe colorate, bolle di sapone, libri di storie… così che come ci ricorda Maria Montessori il bambino e il genitore possano dar voce spontaneamente alle energie vitali interne, attraverso esperienze corporee capaci di risvegliare ed intensificare le attività cerebrali favorendo una comprensione immediata dei fenomeni e liberando un sentimento di potere personale”.

Marta ci racconta infine una sua esperienza diretta, in cui il gioco ha svolto un ruolo liberatorio per il bambino, che è riuscito ad abbandonare le sue paure per lasciare spazio alla gioia e alla leggerezza:

Sono moltissime le esperienze di gioco che custodisco nel cuore, ma una in particolare è per me significativa per cogliere la potenza che il gioco così inteso ha nei nostri bambini: è la storia di un bambino di cinque anni che per una patologia di cui ancora non si conosce precisamente la diagnosi sta progressivamente vivendo la perdita della capacità motoria di entrambi gli arti superiori e inferiori. È un bambino molto spaventato, a tratti terrorizzato perché fatica a comprendere cosa sta succedendo al suo corpo. Vive le sue giornate rannicchiato in braccio alla mamma come quando era neonato, perché solo così si sente sicuro.

Non è stato facile capire che gioco proporgli per non fargli vivere anche la frustrazione e il dolore del non essere più in grado di tenere in mano gli oggetti, né di correre, saltare, rotolare. Vedevo un bambino spaventato, disorientato, bisognoso di trovare un ordine, un significato in grado di contenerlo in quella che per lui era una perdita di controllo e dei confini tra sé e il mondo. Mentre ascoltavo in me queste emozioni ho pensato ai puzzle, da lì abbiamo incominciato la nostra avventura, tesserina dopo tesserina il suo corpo si è rilassato e nel suo volto è ritornato il sorriso: ha iniziato a far esperienza di una ricomposizione dell’immagine e quindi di una sua ricomposizione.

Volevo lavorare sul suo schema corporeo, ho provato con il tocco e le palline sensoriali, ma lui si è richiuso completamente a riccio, come a dirmi “questo è troppo per me devi trovare un’altra strada”. Ho provato con le tempere, ha iniziato a lasciare una sua traccia sul foglio e poi ha guardato intensamente il bicchiere con l’acqua in cui io gli intingevo i pennelli per sciacquarli, gliel’ho avvicinato e ho provato a far cadere un po’ di acqua colorata sulla sua mano: una magia. Ha iniziato a ridere di gusto e allora mi sono procurata velocemente bacinelle grandi e le ho riempite d’acqua: lui sceglieva i colori con gli occhi, io tingevo l’acqua mescolandoli e poi grandi cascate arcobaleno hanno accarezzato i suoi piedini e le sue mani che nessuno se non la mamma poteva toccare fino ad allora. Siamo andati avanti trenta minuti, la sua energia vitale ha trovato il modo di esprimersi, ha potuto sperimentare nuovamente delle mani e dei piedi alleati e non nemici. La mamma ha osservato questa danza di acqua e colori in silenzio, commossa…

Quando giocano liberamente, senza che sia imposta loro una direzione i bambini esprimono la loro personalità, sperimentano libertà di pensiero e di azione, ed esprimono sentimenti e atteggiamenti che faticavano ad uscire allo scoperto. Poter partecipare a questo quotidiano miracolo è per me un grande onore e privilegio.