Le cure palliative pediatriche sono un percorso che accompagna neonati, bambini e adolescenti con malattie inguaribili e le loro famiglie, offrendo cure mediche, sostegno psicologico e assistenza costante, per alleviare la sofferenza e migliorare la qualità della vita, fino all’ultimo istante. Non sono solo un insieme di terapie, ma un modo di prendersi cura della vita, anche quando non è possibile guarire.
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Indicate anche con l’acronimo CPP, le cure palliative pediatriche sono un insieme di interventi medici, psicologici e assistenziali rivolti a neonati, bambini e adolescenti con malattie inguaribili e alle loro famiglie.
L’obiettivo delle cure palliative pediatriche è alleviare la sofferenza e garantire che bambini, ragazzi e famiglie non siano lasciati soli ad affrontare il percorso della malattia e che siano ascoltati, sostenuti e curati, non solo dal punto di vista medico, ma anche umano, psicologico e sociale.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce le cure palliative pediatriche come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino o bambina e comprende il supporto attivo alla famiglia. Questo tipo di assistenza può iniziare già al momento della diagnosi e proseguire nel corso della malattia.
In Italia, il diritto alle cure palliative pediatriche è riconosciuto dalla Legge 38/2010, che tutela l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore per tutte le persone, compresi i più piccoli. Un diritto ulteriormente rafforzato dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) includendo specifiche disposizioni per garantire reti di cure palliative pediatriche in ogni Regione.
Le cure palliative pediatriche sono rivolte a bambini e ragazzi con malattie life-limiting, ovvero patologie croniche, gravi e inguaribili, che comportano una prognosi di vita limitata. Queste malattie si distinguono dalle malattie life-threatening, cioè condizioni in cui esiste una possibilità di guarigione, ma anche il rischio concreto di una morte precoce, nel caso in cui le terapie curative non risultino efficaci.
I bambini con malattie life-limiting necessitano di un intervento di cura che coinvolge una rete multidisciplinare al fine di attivare un percorso personalizzato di cure palliative pediatriche. E, quando la malattia arriva alle sue fasi più delicate, le cure palliative pediatriche di fine vita diventano fondamentali per garantire al bambino e alla sua famiglia la massima dignità, il controllo del dolore e un accompagnamento rispettoso e amorevole. Possiamo distinguere quattro categorie, ognuna con necessità specifiche:
Le cure palliative pediatriche possono essere erogate in diversi luoghi – in ospedale, nei Centri di riferimento regionali, a domicilio o negli Hospice – a seconda delle necessità di cura e delle preferenze della famiglia.
La scelta del luogo più adatto viene condivisa con il medico e l’équipe di riferimento e con la famiglia, valutando insieme le esigenze cliniche e i bisogni emotivi e relazionali.
Ricevere cure palliative direttamente a casa significa poter essere curati nel luogo più familiare. Le cure palliative pediatriche domiciliari garantiscono la presenza di un’équipe specializzata che offre assistenza medica, infermieristica e psicologica, aiutando a gestire dolore e sintomi e rispondendo ai bisogni di cura quotidiani.
Questo tipo di assistenza permette anche di costruire un rapporto di fiducia tra la famiglia e l’équipe, offrendo un sostegno continuativo che abbraccia sia la sfera clinica sia quella umana.
In Italia, i servizi domiciliari pediatrici sono ancora pochi e molte famiglie si trovano sole dopo le dimissioni. Noi offriamo un’assistenza fatta di presenza e ascolto, con interventi programmati, reperibilità medico-infermieristica giorno e notte, visite d’urgenza 7 giorni su 7 e il supporto di un’équipe multidisciplinare, sempre accanto ai bambini e a chi si prende cura di loro.
Scopri di più sulle cure palliative pediatriche domiciliari di VIDAS.
Quando l’assistenza a domicilio non è possibile, quando la complessità delle condizioni cliniche richiede un monitoraggio medico costante o quando la famiglia ha bisogno di un periodo di sollievo, le cure palliative pediatriche possono svolgersi in Hospice, strutture pensate per accogliere bambini, ragazzi e genitori in un ambiente protetto.
In Casa Sollievo Bimbi, primo hospice pediatrico della Lombardia e uno dei pochi in Italia, inaugurato nella primavera del 2019, l’assistenza sanitaria continua si affianca a momenti di gioco, attività ricreative e spazi di condivisione, per aiutare ogni famiglia a mantenere una quotidianità il più possibile serena. Casa Sollievo Bimbi è anche un ponte con gli ospedali pediatrici, grazie ai ricoveri di abilitazione: un tempo prezioso in cui i genitori possono imparare a utilizzare le tecnologie necessarie per prendersi cura dei propri figli una volta tornati a casa.
Scopri di più sulle cure palliative pediatriche in Hospice di VIDAS.
Per chi non ha bisogno di un ricovero continuativo, ma necessita di cure specialistiche periodiche e controlli regolari, esiste la possibilità di accedere alle cure palliative in day hospice pediatrico. In questo caso, bambini e ragazzi trascorrono alcune ore nella struttura per ricevere assistenza sanitaria e partecipare ad attività educative e di svago, per poi rientrare a casa.
È un servizio pensato a misura di famiglia, che unisce cure mediche, momenti di abilitazione, valutazione e rivalutazione clinica, con spazi dedicati al gioco e alla condivisione. Anche genitori, fratelli e sorelle partecipano ad attività educative e riabilitative, pensate per rafforzare i legami familiari e creare nuovi spazi di condivisione.
Scopri di più sulle cure palliative pediatriche in Day Hospice di VIDAS.
Le cure palliative pediatriche accompagnano ogni bambino e la sua famiglia con un supporto su misura, che cresce in intensità e specializzazione in base alle necessità. È un percorso fatto di attenzione, competenze e vicinanza, articolato su tre livelli:
Ogni anno, in Italia, sono circa 35.000 i bambini che avrebbero bisogno di cure palliative pediatriche, sia a domicilio sia in hospice. Eppure, meno di 1 su 5 riesce ad accedere a percorsi di cura adeguati e personalizzati. Gli hospice pediatrici attivi sul territorio sono appena 6, un numero insufficiente a rispondere a un bisogno che cresce anno dopo anno. Solo in Lombardia, si stima che siano 4.200 i bambini che necessitano di cure palliative, di cui 1.800 con bisogni particolarmente complessi.
Per rispondere a questa esigenza, abbiamo costruito nel tempo un sistema di assistenza dedicato ai più piccoli, articolato in tre percorsi di cura:
Ogni percorso è personalizzato, modellato sulle necessità cliniche ed emotive di ogni bambino e pensato per offrire un sostegno concreto anche alle famiglie.
Ogni bambino ha diritto a una vita piena di cura, attenzione e amore, anche quando la malattia non lascia spazio alla guarigione. Le cure palliative pediatriche sono questo: prendersi cura della vita fino all’ultimo istante, alleviando il dolore e proteggendo la serenità di ogni giorno.