16.12.2020 | Pazienti e famiglie
Le malattie rare colpiscono 5 persone su 10.000, soprattutto bambini, ma ricevere queste diagnosi ha un forte impatto su tutto il nucleo famigliare. È quello che è successo alla famiglia di Nicolò, affetto dalla sindrome di Alexander, come ci racconta mamma Stefania.
“La diagnosi, ricevuta a otto mesi, ha cambiato la vita di tutta la nostra famiglia, divisa tra casa, ospedale e, nell’ultimo anno e mezzo, l’hospice pediatrico di VIDAS.”
E al momento della diagnosi, i medici avevano prospettato per Nicolò un’aspettativa di vita di nemmeno 3 anni.
“Siamo a sei anni dall’inizio della convivenza con Il mostro, come lo chiamiamo noi, e ogni ipotesi sul futuro è sospesa. Abbiamo chiesto di ridurre i tempi della degenza in ospedale per tornare qui il prima possibile. Le infermiere, che ci conoscono bene, ci chiedono perché preferiamo Casa Sollievo Bimbi. Perché è come stare a casa. Forse perché non abbiamo parenti a Milano e le nostre famiglie vivono lontane, e qui possiamo appoggiarci a tutta l’équipe e alle persone straordinarie che la compongono. ”
Nicolò ha una sorellina, Giorgia. E Casa Sollievo Bimbi è un luogo che accoglie tutti, mamme, papà, fratellini perché al centro dell’assistenza c’è il bambino e tutta la sua famiglia.
“Giorgia è una bambina molto intelligente e molto sensibile e lei viveva con fatica il distacco dal fratello quando lui era ricoverato in ospedale.” Ci racconta Federico, coordinatore infermieristico di Casa Sollievo Bimbi.
Per questo il lavoro di Marta, la nostra educatrice, e delle altre figure che compongono l’equipe è così importante. Rispondere ai bisogni di relazione, non solo quelli strettamente sanitari, e prendersi cura anche dei fratellini, spesso l’anello familiare più colpito, richiede le competenze di diverse figure professionali.
“Qui in Casa Sollievo Bimbi, con Nicolò e Giorgia ci siamo presi un bel pomeriggio insieme. Abbiamo provato con la musica, con le luci e i tangram a comunicare con lui.”
Per raccontarti meglio cosa significa prendersi cura di un bambino come Nicolò e della sua famiglia, ti invitiamo ad entrare in Casa Sollievo Bimbi insieme ai nostri operatori con questo video speciale.
Quello di Marta e Federico è un lavoro speciale e ogni piccolo paziente che incontrano lascia un segno indelebile nei loro cuori.
A Natale il segno lascialo tu. Stai con VIDAS: sostieni Casa Sollievo Bimbi.
