Valerio, piccolo campione

Quando ho detto che andavo a lavorare per VIDAS in tanti mi hanno chiesto se non sarebbe stato troppo difficile, troppo triste. Ma incontrare persone come Valerio, Fabio e Fabiola, avere il privilegio di essere accolti in casa loro, poter raccontare la loro storia, dare testimonianza della forza, dell’amore, della fatica e della tenacia con cui vivono ogni giorno, rende questo lavoro tanto bello.

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Fabio e Fabiola ci accolgono nella loro casa un lunedì mattina. Siamo insieme all’équipe domiciliare di VIDAS, composta da Igor (Medico Pediatra responsabile di Casa Sollievo Bimbi e Assistenza Domiciliare), Federico (Coordinatore infermieristico) e Chiara (Infermiera) e siamo in provincia di Pavia, fuori dal territorio che VIDAS copre abitualmente con i suoi servizi.

La nostra équipe ha conosciuto Valerio – 1 anno e 2 mesi –  e i suoi genitori a Milano, quando hanno passato cinque settimane in uno dei miniappartamenti di Casa Sollievo Bimbi.

A causa di una forte preeclampsia durante la gravidanza, Valerio è nato estremamente prematuro, di 24 settimane più una. Grande come una mano, i medici dell’ospedale dove era ricoverato avevano preparato Fabio e Fabiola al peggio: Valerio difficilmente sarebbe potuto sopravvivere.

È la peggiore notizia che un genitore possa sentirsi dire e Fabio la ascolta in un momento della sua vita dove tutto sembra in frantumi. In quei giorni passati in ospedale accanto a sua moglie, che a causa della preeclampsia ha rischiato lei stessa di non svegliarsi più, Fabio viene a sapere che è venuto a mancare suo padre, che una carissima amica è stata colpita da leucemia fulminante, e che il suo bambino ha il 25% di possibilità di passare le prossime 24h.

È il buio. Eppure Valerio ce la fa. È piccolo, piccolissimo, ma ha già una forza di carattere enorme: il suo recupero va oltre ogni aspettativa e dopo 10 mesi viene dimesso.

Per facilitare il passaggio dalla dimensione protetta dell’ospedale a una vita domestica ancora sconosciuta, l’ospedale suggerisce ai neogenitori di rivolgersi a VIDAS.

“Siamo arrivati in VIDAS grazie a una splendida persona, il primario di patologia neonatale di Pavia, il quale ci ha consigliato il supporto di VIDAS proprio perché così facendo avremmo avuto un aiuto in più nella gestione di Valerio,” dice mamma Fabiola. “VIDAS è stata una fase transitoria fondamentale: siamo passati dall’ospedale – dove comunque abbiamo imparato tanto – a VIDAS che è una via di mezzo, dove abbiamo potuto vivere con Valerio in una casa, in una situazione semi-naturale ma protetta, con il supporto di medici e infermieri. Ci hanno insegnato a diventare più autonomi per quanto riguarda la gestione della casa e della nuova normalità. Mentre in patologia neonatale dovevamo solo giocare, prenderci cura dell’aspetto più bello del neonato, tutto quello che è l’aspetto medico, reale, 24 ore su 24, lo abbiamo vissuto solo in VIDAS.”

Una delle funzioni principali di Casa Sollievo Bimbi, infatti, è proprio quella di fare da ponte tra l’ospedale e la casa: dopo le dimissioni ospedaliere, i genitori possono acquisire confidenza con la nuova condizione di salute del loro bambino, ad esempio imparando ad utilizzare strumenti tecnologici per loro nuovi, in totale sicurezza.

La coppia si impegna moltissimo durante il corso di abilitazione, estremamente determinata a garantire a Valerio la miglior condizione di vita possibile anche a casa. Dopo cinque settimane di lezioni di rianimazione, sedute con medici e infermieri per imparare manovre e terapie, dopo avere giocato insieme alle educatrici e al terapista della neuro-psicomotricità e dopo essere stati seguiti anche con un supporto psicologico, Fabiola, Fabio e Valerio sono pronti ad andare a casa.

L’incontro con Casa Sollievo Bimbi e l’équipe pediatrica di VIDAS ha salvato la vita di Valerio, quando due mesi fa il suo cuore è andato in arresto.

Essere nato estremamente prematuro e aver contratto il COVID ha compromesso l’apparato cardiopolmonare di Valerio, ma suo padre Fabio ha dimostrato una prontezza di riflessi e una lucidità rara in un momento critico come questo e – seguendo passo passo le indicazioni che aveva ricevuto dalle infermiere di VIDAS durante il corso – è riuscito a rianimarlo e a salvargli la vita.

“Siamo stati pronti, preparati – certo, in un primo momento siamo rimasti sconvolti –  ma ci siamo ricordati tutti i passaggi che ci sono stati detti e ripetuti continuamente, anche a livello quasi petulante – sorride Fabiola – ma è servito davvero. Mi ricordo Sara che entrava in camera e ci diceva ‘Proviamo? Vi ricordate?’ Magari stavamo parlando di tutt’altro e arriva lei e dice ‘Allora cos’è che dovete fare?’. Voglio solo ringraziarvi per quello che avete fatto per noi. Anche per il supporto nel quotidiano: mi basta alzare il telefono e chiamare il numero di Federico o Igor o chiamare anche solo la Reception di Casa Sollievo Bimbi e sono sempre tutti pronti a tentare di risolvere la situazione anche solo telefonicamente e, se questo non è possibile, vengono a casa.”

“Sicuramente dobbiamo ringraziare VIDAS e tutta l’équipe del dottor Ghirardello a Pavia: dai medici agli infermieri, agli OSS” aggiunge papà Fabio. “Mi è servito tanto fare 10 mesi in terapia intensiva, perché altrimenti non avrei avuto quella freddezza necessaria quando ho rischiato di perdere mio figlio. Quell’esperienza, unita alle cinque settimane in VIDAS, mi è servita per avere Valerio qui oggi.”

Oggi Valerio sta bene e insieme a tutta la famiglia e all’équipe di Casa Sollievo Bimbi cerca di raggiungere un obiettivo importante: respirare da solo.

“Valerio ha già fatto tanto da solo” continua Fabiola, e suo marito le fa eco: “Lui è un campione e non si discute, altrimenti oggi non sarebbe qui. Ma per intervenire serve un lavoro di squadra: sono persone fantastiche nel loro lavoro e anche a livello umano.”

Spesso le relazioni umane vengono tenute in pari considerazione alle capacità mediche dalle famiglie che VIDAS assiste, sia in degenza sia al domicilio. Come dice Fabiola “l’aspetto umano è importantissimo perché hai bisogno di supporto, non solo da parte della psicologa, ma anche dal medico, dall’infermiere, che ti dicono quello che pensano non solo come professionisti capaci ma anche come persone. Sentire una parola di supporto, o una battuta, o anche solo parlare d’altro per un momento ti aiuta, ti fa capire che puoi andare avanti. E vai avanti.”

C’è poi una categoria particolare di persone che offre supporto. Ed è l’unica categoria di persone che può davvero capire cosa provano Fabio e Fabiola quando vedono star male Valerio: sono i genitori di altri bambini come lui.

“Gli altri genitori che abbiamo incontrato in questo percorso sono stati fondamentali. Genitori che hanno avuto una situazione simile alla nostra e che mi hanno aiutato ad affrontare quel periodo in terapia intensiva al Policlinico di Pavia,” ricorda Fabio. “La rete di supporto che si viene a creare è veramente importante. Sono le uniche persone che possono realmente capire che cosa stai attraversando. Parlare di trasfusioni, ROP, ernie…solo loro possono capire cosa vuol dire. È un rapporto tra pari.”

“A una famiglia che si trova ad affrontare una situazione come la nostra dico ‘non mollate’. Ci saranno un sacco di tempi duri, penserete di non averne più, di non farcela, avrete voglia di mollare…ma alla fine guardate in faccia vostro figlio, basta quello a ridare la forza. Cercate di rimanere uniti con il vostro compagno o compagna, anche se ci saranno volte in cui avreste solo voglia di scannarlo – ride Fabiola – ma le risposte che vi daranno ripagano. Quando guardo Fabio e Valerio sorridere mi passa tutto”.

“Sono quasi 11 anni che io e Fabiola stiamo insieme. Sono l’uomo più felice del mondo perché ho un bambino meraviglioso e una moglie straordinaria e condivido questo viaggio con loro. È un viaggio sicuramente complesso: ci vuole tanta forza, tanto amore e tanta pazienza. Ma insieme siamo pronti a tutto, affrontiamo ogni difficoltà,” conclude Fabio, “perché quando vedi tuo figlio che sta bene stai bene anche tu. Sei felice.”